качество жизни в паллиативной медицине принципы и практика

При назначении энтеральных смесей пациентам нужно учесть несколько важных нюансов. Все эти бутылочки со смесями только выглядят красиво.

Первое, что нужно сказать пациенту при назначении «дринков», – это невкусно. Если врач об этом не говорит, на четвертые сутки треть больных от них отказываются. Только написано, что они имеют клубничный или банановый вкус, а на самом деле вкус у них очень специфический, лекарственный.

И это, в общем-то, закон жизни: полезное – невкусное. Но если вы предупреждаете об этом пациента, он будет относиться к «дринкам» как к микстуре от кашля – «да, невкусно, но надо, потому что это помогает».

Другой очень важный момент, о котором нужно сказать пациентам, – нельзя выпивать эти бутылочки со смесями залпом, как мы привыкли пить сок или чай. Иначе естественная реакция – это тошнота, чувство переполнения. В 200м л очень плотной смеси содержится очень много белка, энергии и электролитов, поэтому 1-2 бутылочки нужно постепенно выпивать в течение дня.

Другой важный совет, который может дать врач пациенту: если вы чувствуете снижение аппетита, запивайте таблетки 2-3 глотками питательной смеси, чтобы повысить общий объем потребления. А также у пациента должны быть рекомендации для потребления продуктов в граммах с разъяснением того, сколько именно этого продукта нужно съесть. Вроде бы сказать это пациенту несложно, но, как показывает практика, это очень удобно для больного. Длительность курса приема энтеральных смесей составляет от 7 дней до 21 дня.

У паллиативных пациентов, как правило, энтеральное питание начинается с установления зонда. Однако необходимо помнить, что чем дольше стоит зонд у пациента, тем больше со временем у него появится проблем, связанных не только с ухудшением качеством жизни, но и с осложнениями от зонда. Во-первых, у пациента с установленным зондом возрастает риск развития синусита из-за высокой частоты контаминации околоносовых пазух. Синусит возникает из-за отсутствия естественной аэрации носоглотки при наличии интубационной или трахеостомической трубки, затрудненной эвакуации секрета из пазух и по причине преимущественно горизонтального положения тела.

Помимо синусита, нужно помнить о риске возникновения пролежней, язв и пищеводных свищей, поэтому специалистам нужно вовремя поставить вопрос о гастроскопии, особенно если у больного зонд стоит больше четырех недель.

Сегодня гастростомия стала более доступна, потому что появились технологии чрескожных эндоскопических гастростом (еюностомия). Устанавливает гастростому хирург-эндоскопист при местной анестезии в процедурном кабинете или в палате интенсивной терапии. Установка занимает от пяти до семи минут, и больного можно кормить через нее уже на следующие сутки. Такая чрескожная эндоскопическая гастростома может стоять у пациента несколько лет. С ней меньше риска развития мацерации кожи, а также подтекания содержимого из трубки.

Однако для установления чрескожной гастростомической трубки имеются противопоказания: перитонит, сепсис, язвенная болезнь желудка и ДПК, выраженная кровоточивость, выраженный асцит, анатомические дефекты после предшествующей операции или воспаления.

Удобна гастростомическая трубка еще и тем, что она быстро приживается: за неделю у пациента формируется чрескожный канал. Никаких специальных перевязок не требуется. Уход осуществляется обычным жидким мылом или специальным лосьоном. Ни в коем случае нельзя использовать в уходе за гастростомой и кожей вокруг нее йод, зеленку, вазелин, детские крема. Акцентируйте на этом внимание родственников и всегда выдавайте им памятку о том, как за ней ухаживать, как промывать, как вводить пищу и каким образом трубку проворачивать.

Уход за пациентом после установления гастростомы:

Важно помнить, что пациента нельзя кормить продуктами неясного происхождения и качества. Медперсонал и осуществляющие уход за пациентом люди должны понимать, сколько человек потребляет белка, сколько в питании витаминов, микроэлементов, какая у него калорийность. Я рекомендую кормить пациентов специальными смесями с высоким содержанием пищевых волокон, поскольку они уменьшают риск возникновения диареи различного генеза.

Вводя пребиотики, вы удерживаете нормальный баланс флоры в толстой кишке. Это имеет значение для паллиативных больных, для онкобольных, которые проходят курс радио- или химиотерапии, для неврологических больных, у которых в организме нет запаса пребиотиков.

Парентеральное питание – вспомогательная технология

Парентеральное питание используется только в тех случаях, когда у пациента не работает желудочно-кишечный тракт, и его нутритивный статус и гидробаланс невозможно поддерживать с помощью различных методов энтерального питания.

На качество жизни пациента, которому показан такой тип питания, влияют очень разные нюансы, в том числе тип проведенной операции. К примеру, радикальная хирургия иногда заканчивается жесточайшим демпинг-синдромом, когда после любого приема пищи больной покрывается холодным липким потом, и через месяц у него формируется стереотип, что прием пищи вызывает у него проблемы – тошноту, тахикардию, что сопровождается потерей массы тела. Хотя у человека радикально убрана опухоль, и причина симптоматики именно в этом.

Инкурабельным пациентам нередко показано домашнее парентеральное питание. Этой технологии я учился в Праге, где, несмотря на скромное состояние экономики, программы домашнего парентерального питания полностью оплачиваются государством и подписываются государственным советом по медицине. Реализация этой программы для Чехии крайне важна: паллиативные пациенты получают возможность находиться дома рядом со своими близкими, кроме того, парентеральное питание снижает риск смерти пациента от голодания, что обычно происходит при невозможности адекватного энтерального питания.

Исследования, проведенные у инкурабельных больных с обструктивной опухолью, показывают, что выживаемость без парентерального питания составляет около 19 суток при нахождении больного дома. При нахождении в стационаре выживаемость достигает 90 суток, что соответствует сроку жизни (2,5 месяца) здорового человека при полном голодании.

Выживаемость больных на домашнем парентеральном питании с опухолевой обструкцией колеблется от 90 до 180 суток. Это абсолютно реальные цифры, которые озвучены международными медицинскими сообществами.

Критерии включения в программу домашнего парентерального питания могут быть следующие:

Противопоказаниями считаются Индекс Карновского ≤ 50 и ECOG ≥ 3.

С 2005 года для домашнего парентерального питания используются специальные мешки, с помощью которых пациент и ухаживающие за ним люди могут отслеживать, сколько жидкости в систему ввели, какой калорийности питание, сколько в нем белка и электролитов. В отличие бутылочных систем, которые применялись ранее, мешки сохраняют свою стерильность не сутки, а двое суток. Однако нужно внимательно следить за стерильностью не только мешка, но и всей системы парентерального питания, поэтому в укладку обязательно должны входить антисептики и салфетки для ухода за венозным доступом.

С такой системой питания пациенту и его близким удобно осуществлять уход – катетер выходит из подкожного тоннеля в области большой грудной мышцы. Кроме того, это позволяет человеку без особых усилий принимать душ. Почему это важно? Потому что паллиативная помощь – это не только об эффективном контроле за болевым синдромом, снятии тяжелых симптомов и качественной нутритивной поддержке, но и о поддержании качества жизни пациента, поэтому крайне важно использовать наиболее удобные для пациента технологии.

Материал подготовлен по итогам выступления И.Н. Лейдермана на Конференции с международным участием « Развитие паллиативной помощи детям и взрослым ».

Источник

ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ

ВВЕДЕНИЕ В ПАЛЛИАТИВНУЮ ПОМОЩЬ

Болезнь – тяжелое испытание, как для пациента, так и для его семьи. Начиная с момента постановки диагноза и на протяжении всего лечения жизнь пациента и его близких меняется: то, что было доступным и естественным становится трудным, невозможным. Паллиативная помощь должна быть направлена на семью в целом. Она ориентирована на жизнь независимо от количества времени, которое осталось у человека. Только с таким пониманием можно оказывать действительно эффективную помощь и заботу, а так же поддерживать человека и его семью в трудные минуты жизни.

Забота о человеке, оказание помощи в облегчении его физических страданий, поддержка в духовном поиске и психологических переживаниях, содействие в решении социально-юридических вопросов и многие другие аспекты — это лишь малая часть, отражающая суть паллиативной помощи. Человек, столкнувшийся один на один с неизлечимым заболеванием, нуждается в помощи и поддержке не только со стороны близких людей, друзей, но и общества в целом. Болеющие дети — это целый мир, вселенная, которой постоянно необходима забота и поддержка со стороны взрослых. В каждом из детских миров формируется восприятие нашей взрослой действительности через отношение к себе. И от того, как организованно поддерживается качество жизни болеющего ребенка, зависит яркость его душевного мира, наполненность событиями и эмоциональными красками. Для родителей развитие паллиативной помощи — это мощнейшая опора, ощущение, что ты не один в трудной ситуации, чувство поддержки со стороны людей, понимание того, что в любую минуту ты можешь обратиться за помощью, и тебя услышат. В совокупности это отражение важности и ценности каждой человеческой жизни, вне зависимости от ее продолжительности, а также возможной пользы для общества.

По сути, важность развития паллиативной помощи заключается в «развитии человека в самом себе», во взращивании таких качеств, как добродетель, милосердие, сострадание, готовность оказать помощь и поддержку другим, а вместе с этим и в развитии нравственности, культуры и духовности общества.

ПОТРЕБНОСТЬ СЕМЬИ И РЕБЕНКА В МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНОЙ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ

Профессиональная паллиативная помощь осуществляется комплексно и включает работу специалистов из разных областей: медицинских сотрудников, психологов, юристов, социальных работников, педагогов

и многих других. Этот подход позволяет оказывать всестороннюю помощь

как ребенку, так и его семье, охватывая совокупность основных процессов, связанных с изменениями в их жизни, произошедшими в связи с болезнью ребенка.

Невозможно говорить о качественной паллиативной помощи, если реализуется только одно направление поддержки — социальное или психологическое. Представим, что семья болеющего ребенка регулярно получает все предназначенные для нее льготы, пособия, расходные материалы и т. п. Это не решает вопроса психологических трудностей и страданий семьи, связанных, к примеру, с отрицанием паллиативного статуса ребенка родителями или стадией психологического торга, на которой все ресурсы семьи направлены на поиск всевозможных альтернативных вариантов лечения. Точно так же помощь нельзя считать полноценной, если с семьей работает только психолог. Несмотря на то, что психологическая помощь и поддержка позволяют существенно снизить психоэмоциональное напряжение в период горевания, а также способна влиять на повышение уровня адаптации семьи к новым жизненным условиям в связи с болезнью ребенка, психолог не сможет компетентно ответить на вопросы, связанные с профессиональной деятельностью других специалистов: о течении заболевания, о способах медицинского ухода, о предоставляемых социальных льготах или юридических правах. Именно поэтому оказание паллиативной помощи и поддержки носит комплексный, мультидисциплинарный характер. При реализации такого подхода близкие родственники болеющего ребенка смогут больше времени и внимания уделять качеству его жизни, а не поиску средств к существованию или выживанию.

Триестская Хартия прав умирающего ребенка говорит о том, как важно оберегать личное достоинство ребенка и относиться к нему уважительно, даже если ребенок находится в бессознательном состоянии (частично или полностью) из-за прогрессии болезни и/или лечения. Если ребенок неизлечимо болен, это не означает, что он не нуждается во внимании и уважении со стороны семьи, специалистов, общества. Ребенок — личность независимо от своего возраста, местонахождения, состояния и условий оказания помощи. Однако следует помнить о том, что ребенок не может рассматриваться вне контекста родителей. Здесь очень важна работа психологов и психотерапевтов, направленная на созидание и поддержание самоуважения и толерантности родителей по отношению к самим себе, к ребенку и к обществу в целом.

Рассмотрим основные принципы семейно-ориентированного подхода:

— семья и ребенок неразделимы (недопустимо разлучать ребенка и мать друг с другом. Это противоречит принципам гуманности и этики);

— уважение к семье (включая этнические, социокультурные особенности каждого члена семьи, а также индивидуальные ценности и убеждения);

— честность (информирование семьи о текущей ситуации, а также о возможных изменениях в ближайшем будущем);

— доверие (безоценочное отношение к решению различных вопросов внутри каждой отдельной семьи);

— сотрудничество между семьей и профессиональным медицинским персоналом на всех уровнях в больнице, на дому и в учреждениях социальной помощи.

Почему важно сотрудничать с семьей ребенка на всех уровнях оказания паллиативной помощи и вовлекать ее в качестве полноценного участника процесса лечения и ухода?

Семейно-ориентированный подход предполагает, что объединение усилий семьи и всех специалистов паллиативной помощи позволяет существенно улучшить качество жизни неизлечимо болеющего ребенка, при этом удовлетворяя все его потребности. Мама ребенка видит его

24 часа 7 дней в неделю и зачастую знает о важнейших, но незаметных для глаз специалистов изменениях в поведении или чувствах ребенка. Эта информация бесценна для обеспечения качественного ухода за ребенком.

Современный семейно-ориентированный подход решает множество вопросов, способствующих эффективному оказанию паллиативной помощи,

Доверие. Родственники болеющего ребенка могут получить всю необходимую информацию от специалистов. Важно помнить о том, что родственники не являются специалистами в области паллиативной помощи. Поэтому им сложно самостоятельно оценить реальный уровень угрозы жизни и здоровью ребенка. В случае неэффективных коммуникаций между родственниками и специалистами первым приходится добирать информацию на стороне: в Интернете, на форумах, в иных сообществах. Любая информация, подкрепляющая веру в лучший исход, воспринимается родителями как надежда. В таком случае нередко встречаются родственники, которые до последнего не доверяют специалистам и, ведомые надеждой, до последней минуты борются за жизнь ребенка, принося маленькому пациенту больше страданий, нежели помощи. Возможность задать вопрос и получить полную, честную информацию способствует снижению уровня тревожности родителя.

Контроль над ситуацией. Любому родителю психологически очень важно чувствовать контроль над ситуацией, ведь речь идет о его ребенке. Семейно-ориентированный подход позволяет родителям совместно со специалистами обсуждать и корректировать индивидуальный план работы с ребенком, объем необходимой помощи, регулировать степень ответственности за те или иные решения, тем самым сохраняя чувство контроля над ситуацией.

Уважение и достоинство. Отсутствие знаний в области медицинской терминологии, а также специфический стиль коммуникации между сотрудниками нередко вызывают у родителей чувство отчужденности и отстраненности от процесса ухода за ребенком. Семейно-ориентированный подход позволяет не только вовлечь родителей в команду специалистов, но и соблюсти уважительное отношение к семейным ценностям и потребностям каждого члена семьи. Крайне важно создать такие отношения специалистов с семьей, при которых каждый участник будет ощущать собственную ценность и достоинство.

Информирование. Семейно-ориентированный подход позволяет заранее подготовить ребенка и его семью к возможным экстренным ситуациям, проинформировать о деятельности специалистов, а также о возможных вариантах действия в различных ситуациях.

Область компетенций психолога паллиативной помощи включает:

— исследование психологического климата внутри семьи (наличие/отсутствие семейных мифов, скрытой информации, наличие/отсутствие психологического напряжения (агрессия, обиды, гнев, стыд, вина и др.);

— анализ качества коммуникации между всеми членами семьи, включая сиблингов, дедушек и бабушек, а также других родственников (избегание, злость, замалчивание, рационализация);

— работа с гореванием (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие);

— изучение предшествующего опыта взаимодействия семьи со специалистами (эффективный или травматичный, к примеру, нереалистичные обещания родителям, внезапное прерывание контакта и т. п.);

— анализ мотивации к построению контакта с паллиативной службой (уровень выраженности потребности в конкретных специалистах и в команде в целом);

— исследование осведомленности о текущей ситуации (ясное владение информацией о заболевании, прогнозе, а также понимание собственных действий);

— обсуждение/совместная выработка конкретной стратегии поведения родителей/законных представителей в случае возникновения экстренной ситуации (в случае резкого ухудшения состояния ребенка, решение о реанимационных мероприятиях и т. д.);

— поддержка всех членов семьи (включая болеющего ребенка, а так же сиблингов, бабушек и дедушек);

— фокус внимания на построении честных, доверительных отношений внутри семьи (умение проговаривать собственные чувства и находить ресурсные состояния с целью дальнейшей социализации семьи).

ПРОЦЕСС ГОРЕВАНИЯ. МЫСЛИ, ЧУВСТВА, ПОВЕДЕНИЕ

Волю дай отчаянью. Та скорбь, что не рыдает,
закравшись в душу, сердце разрывает.
Уильям Шекспир. Макбет

Порой этот поиск затягивается на года, и даже на десятилетия. Подменяется основная задача: вместо заботы и любви, в которых так нуждается болеющий ребенок, родитель всю свою энергию направляет на расследования, суды, жалобы, оставляя при этом ребенка в одиночестве.

Данный пример хорошо иллюстрирует взаимосвязь психологического состояния родителей и родственников и качество жизни болеющего ребенка. Если родители отрицают болезнь, то они продолжают не замечать ухудшение состояния ребенка или, наоборот, предпринимают попытки всеми возможными способами его излечить. И один, и другой варианты приносят ребенку скорее вред, нежели пользу.

Рассмотрим подробнее стадии горевания, а также компоненты, формирующие отношение к ситуации здесь и сейчас.

Шок/отрицание

ФРАЗЫ: Нет, этого не может быть; Вы, наверное, что-то перепутали; Что за чушь? Это ошибка.

— Родитель отказывается верить в то, что у его ребенка неизлечимое заболевание, следствием которого является ограниченный срок жизни. Он начинает ходить от специалиста к специалисту, перепроверяя полученные данные по несколько раз, находится в поиске того ответа, который хочет услышать.

— Родитель испытывает шок, уходит в себя, замыкается, отрезает

— Родитель делает вид, что ничего не произошло, игнорирует рекомендации и назначения.

ЧУВСТВА: потеря чувства безопасности, отчаяние, страх, ощущение безвыходности и тупика. Могут возникнуть суицидальные мысли и даже попытки. Здесь следует помнить о том, что озвученные суицидальные мотивы, как правило, являются «криком о помощи».

Гнев

Длительное отрицание реальности требует большого количества психической энергии. Однако оно не может продолжаться вечно. Не в силах сдерживать очевидное, семья признает ситуацию такой, какая она есть (целиком или частично), и сталкивается с собственными страхами лицом к лицу. В этот период человек как будто выплескивает все накопленные в предыдущей стадии переживания и мечется в поиске объяснения и успокоения, почему так произошло. Нередко этому успокоению способствует поиск виноватых в сложившейся ситуации. Это связано с тем, что ключевым психическим процессом выступает желание скорейшего объяснения, почему и из-за чего так произошло. Чрезвычайное психоэмоциональное напряжение порой достигает аффективного состояния, человеку сложно взять себя в руки и контролировать собственные реакции. Он обращает свою агрессию и гнев на общество, врачей, родственников; возмущение распространяется во всех направлениях и может выплескиваться совершенно непредсказуемо.

ФРАЗЫ: Это несправедливо!; Почему это случилось именно со мной /с моим ребенком?; Кто виноват? Это врачебная ошибка (недоглядели/недообследовали/ недолечили.?);Нужно разобраться в ситуации и наказать виновных/написать заявление.

ПОВЕДЕНИЕ: повышенная критичность, раздражительность, застревание в жалобах (на всех и вся), суетливость, нервозность, обвинения. Гнев может быть выражен в отношении:

1) окружающих людей или мира в целом. Я ничего плохого не сделала. Тогда почему это произошло? Почему именно со мной? В поведении доминируют чувство несправедливости и желание найти виновных;

3) на ребенка: Это все из-за тебя. Порой чувство беспомощности в сложившейся ситуации и потеря психологической веры в будущее толкают семью выплеснуть гнев на беззащитного человека, ребенка, из-за которого, по их мнению, жизнь семьи резко изменилась.

ЧУВСТВА: ярость, раздражение, негодование, страх, злость.

Торг

ФРАЗЫ: Если мы сделаем то-то и то-то… это поможет?; Скажите, а в стране N это лечится? Мы готовы собрать деньги; Что еще можно предпринять?; Мы прочитали на форуме, что были случаи исцеления.

ПОВЕДЕНИЕ: семья болеющего ребенка начинает задумываться, каким образом можно поправить непоправимое и как искупить свою вину. На данном этапе у семьи мобилизуются все имеющиеся ресурсы (финансовые, эмоциональные, административные, коммуникативные и иные). В данном периоде характерно обращение к религии, посещение храмов и монастырей, чтение молитв и т. д. Переосмысление ценностей и качества жизни, поиск опоры для дальнейших изменений.

Депрессия

Данный этап также называют этапом подлинного страдания. На предыдущей стадии семья болеющего ребенка подключила все возможные ресурсы с целью изменить ситуацию (временные, финансовые, психологические, материальные и т. д.). К сожалению, предпринятые попытки не увенчались успехом, и единственное, что остается, принять травмирующую реальность. Бессознательные психологические защитные механизмы отступают, иллюзии рассеиваются, надежды на исцеление рушатся, наступает острая душевная боль. Человек остается один на один со своими страхами и экзистенциальными переживаниями.

ФРАЗЫ: Все закончено; Жизнь не имеет смысла; Это невыносимо. Слишком тяжело и больно.

ПОВЕДЕНИЕ: погружение в себя, истощение психических и физических ресурсов. Разрушение социальных связей, коммуникаций, общения.

Один из родителей (или оба) становится отстраненным, раздражительным, колючим, холодным. Все больше возникает потребность в одиночестве и уединении. Человеку сложно сосредоточиться на конкретных повседневных делах.

ЧУВСТВА: безнадежность, ощущение тупика, бессмысленность, брошенность, одиночество, отчаяние, стыд, беспомощность, тревога и др.

Принятие

Стадия принятия предполагает психологическую готовность к формированию новой реальности, к жизни, в которой человек учится принимать бытие таким, какое оно есть, без попыток внести кардинальные изменения и борьбы за справедливость. За принятием стоит в некотором смысле примирение с самим собой и с окружающим миром. Проходят злость и гнев, осознаются реальные возможности и ограничения, обостряются чувства и краски каждого прожитого дня. Процесс принятия можно сравнить с восстановлением, когда падает уровень невротизации и человек возвращается после длительных поисков к себе. Усиливается яркость каждого дня, появляется благодарность за возможность по-другому любить, ценить и просто жить. Принятие является завершающей стадией цикла горевания. Однако следует помнить о том, что стадии могут сменять одна другую, раз за разом обесценивая предыдущие результаты. С каждым последующим ретравмирующим случаем ресурсы человека исчерпываются и это оказывает серьезное влияние на качество жизни родственников и самого ребенка. Истинное принятие предполагает готовность родителя проговаривать важные в отношении ребенка темы, принимать решения, руководствуясь знаниями о реальном положении дел, а не иллюзорным восприятием действительности, сотрудничать с окружающим миром и опираться на внутренние решения.

Чтобы оказать эмоциональную поддержку болеющему родственнику необязательно делать вид, что все в порядке. Будьте искренни: говорите о своих чувствах и помогайте другим членам семьи делать это. Таким образом Вы сможете сохранить доверительные отношения, которые помогут сплотить семью в трудный момент.

Подготовлено психологом ОППП Марченко Ю.Н.
с использованием Интернет- ресурсов

Источник