как стать донором костного мозга в твери
Донорская акция в Твери
Спаси жизнь – стань донором костного мозга
Об акции
Донорская акция в Твери проходила с 24 марта по 8 апреля 2018.
Акция организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Кровь на типирование сдали 182 добровольца.
Адреса лабораторий
Акция в Твери организована для спасения людей, страдающих онкологическими или наследственными заболеваниями, которым по жизненным показаниям нужна пересадка костного мозга от неродственного донора, таким как Ваня Шашин из поселка Редкино Тверской области. К сожалению, он не успел дождаться своего донора.
Ване поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз» в декабре 2014 года, когда ему было 15 лет. После лечения в Российской детской клинической больнице (Москва) наступила долгожданная ремиссия, и казалось, что Ваня забыл о болезни, как о страшном сне. Парень окончил школу, поступил в университет. Но болезнь вернулась.
Соседи Вани начали сбор денег на поиск для него донора за рубежом, но продолжали верить, что еще есть шанс найти донора в России. Поэтому они обратились в Русфонд с просьбой организовать акции в Твери.
Когда началась акция, Ваня был очень рад, что его поддержали десятки людей. Говорил, что это дает ему силы бороться дальше. Но через несколько дней ему резко стало плохо. Врачи Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова, где Ваня проходил лечение, не смогли его спасти. Ваня скончался 29 марта, но его друзья решили не прекращать акцию, надеясь, что смогут помочь другим больным. Чем больше доноров в донорской базе – тем больше шансов на жизнь.
Группа поддержки Вани во «ВКонтакте»
Координатор акции – Анна Глущенко
+7-960-718-00-93
Партнеры акции
Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многим может помочь трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора.
Русфонд строит Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга с 2013 года совместно с государственными и некоммерческими организациями, при поддержке бизнеса и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли.
Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором. Сдать кровь на типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьезных противопоказаний.
Обратите внимание!
Регистр создается на деньги жертвователей. И крайне важно, чтобы добровольцы, вступающие в ряды регистра, понимали, что это ответственный шаг.
К сожалению, случаи отказов от донации при совпадении HLA-фенотипа нередки. Среди самых частых причин – запрет родственников и недостаток информации. Особенно много отказов среди людей 18–23 лет.
Как стать донором костного мозга в твери
1. Вы приходите в один из тех дней, когда проходит акция в нашем городе (с 15 сентября по 23 сентября 2018 года)
2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).
3. Вы сдаете 9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.
5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.
7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.
8. Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов.
– Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
– Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
9. По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором.
10. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором. Но, прежде чем откажетесь, вспомните о пациенте – генетическом «близнеце», с которым совпал ваш HLA-фенотип.
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Спасти больных раком: как стать донором костного мозга
Что такое костный мозг?
Многие люди боятся стать донорами, потому что считают, что костный мозг — настоящий мозг, как головной или спинной, и находится он в позвоночнике. На самом деле — это ткань, которая располагается в костях, особенно ее много в ребрах, тазовых костях, грудине, костях черепа. Костный мозг похож на губку, выглядит он как темно-красная полужидкая масса, а производит гемопоэтические стволовые клетки. Роль этих клеток очень важна, потому что они могут стать любыми клетками крови — лейкоцитами, эритроцитами, тромбоцитами — и заменить в кровеносной системе погибшие кровяные клетки. Ежедневно костный мозг вырабатывает 500 млрд таких клеток.
Пересадка костного мозга заключается в переливании донорских стволовых клеток реципиенту, то есть получателю.
Для чего и кому требуется пересадка костного мозга?
Трансплантация костного мозга нужна людям, которые болеют различными видами лейкоза и лимфомы, апластической анемией, иммунодефицитом, нейробластомой и другими генетическими и опухолевыми заболеваниями. Чаще всего пересадка используется как крайняя мера, когда другие методы лечения не помогают, заболевание агрессивное, а прогноз неблагоприятный. Ещё бывает так, что в результате лучевой терапии собственная кроветворная система пациента подавляется и не может работать — тогда на помощь приходит донорский костный мозг. Однако он не заменяет костный мозг пациента, а только восстанавливает способность организма к производству здоровых клеток крови.
Раком может заболеть каждый. Но шанс на жизнь иногда возможен только при пересадке подходящего костного мозга. В России — очень редкие НLA-фенотипы (набор генов, отвечающих за тканевую совместимость) и маловероятно, что доноры, например, из Европы подойдут. Поэтому критически важно, чтобы российский Национальный регистр доноров расширялся.
Найти донора костного мозга сложно. Все дело в антигенах тканевой совместимости. Они находятся на поверхности клеток организма, их роль — распознавать инородные клетки, такие как вирусы и бактерии, и уничтожать их. Поэтому ДНК донора и ДНК реципиента должны совпадать на участках, где есть эти антигены (а участки очень длинные и изменчивые). В противном случае может случиться реакция «трансплантат против хозяина», когда донорские клетки атакуют и уничтожают ткани пациента, или сам организм больного отторгает стволовые клетки донора, приняв их за чужеродные.
Сначала совместимого с пациентом донора ищут в семье. Лучший вариант — однояйцевый близнец, если такого нет — проверяют сестер и братьев заболевшего человека, но их клетки подойдут только в половине случаев. ДНК родителя чаще всего совпадает с ДНК пациента на 50%, а для трансплантации этого мало — слишком высокий риск отторжения донорских клеток.
Трансплантация костного мозга началась с близнецов. В 1956 году доктор Э. Донналл Томас осуществил первую успешную пересадку костного мозга однояйцевым близнецам, один из которых страдал лейкемией. Томас был удостоен Нобелевской премии за свою работу по превращению трансплантации костного мозга в спасающую жизнь терапию.
Если родственники пациента не подошли, единственной возможностью получить здоровый костный мозг становится трансплантация от совершенно незнакомого человека, занесенного в регистр доноров костного мозга.
Как стать донором костного мозга?
Первый шаг для потенциального донора костного мозга — типирование — сдача крови на анализ, который определяет НLA-фенотип, набор генов, отвечающих за тканевую совместимость. Через три-шесть месяцев человека оповещают, что его результаты типирования занесены в Национальный регистр доноров костного мозга. В регистре не лежат пакеты с кровью, это банк данных доноров, а информация об их HLA-фенотипах хранится в цифровом виде.
Процедура анонимна: персональные данные в регистре закодированы. Все, что остается потенциальному донору, — ждать звонка в случае, если его HLA-фенотип подойдёт заболевшему человеку. Вероятность пациента генетически совпасть с незнакомым человеком — 1 к 10 тыс. А учитывая то, что в российском регистре меньше 100 тыс. человек (в Германии — 8,5 млн, в США — больше 20 млн), шанс из потенциального донора превратиться в реального составляет меньше 1%,
От сдачи крови до пересадки костного мозга может пройти несколько лет.
Когда у какого-либо пациента появляется необходимость в пересадке костного мозга, и для него есть подходящий донор, сотрудники регистра звонят последнему и спрашивают, согласен ли он пожертвовать часть стволовых клеток. Если ответ положительный, человек проходит полное медицинское обследование и снова сдает кровь — ее проверяют на инфекции и ещё раз проводят типирование. После этого донор отправляется на трансплантацию.
Человеку дают возможность выбрать, каким способом он хочет пожертвовать гемопоэтические клетки. Первый вариант подразумевает забор крови из тазовой кости: врач делает небольшой прокол в кости и с помощью стерильного шприца вытягивает из нее 2-5% костного мозга (200-300 мл). Процедура длится от получаса до полутора часов и проводится под общим наркозом, после операции донор наблюдается в стационаре два дня. Его костный мозг полностью восстанавливается в срок от недели до месяца. Есть и другой метод: донору около недели делают инъекции специальными препаратами, которые стимулируют выход стволовых клеток из костного мозга в периферическую кровеносную систему. Дальше в течение четырёх-шести часов у донора берут кровь из вены. Кровь несколько раз перегоняется через сепаратор, который выделяет и собирает гемопоэтические клетки, а все остальное возвращает в организм человека. Объем стволовых клеток восполняется 7—10 дней.
Понять, прижился ли костный мозг, можно, если в течение как минимум ста дней после операции не произошло его отторжения. При этом группа и резус-фактор крови у пациента меняются на донорские.
Как обеспечивается безопасность донора?
Донор имеет право без объяснения причин отказаться от трансплантации в любой момент — но не позже, чем за десять дней до назначенной операции. Если операция сорвется в последний момент, больной человек скорее всего погибнет, потому что перед трансплантацией проводят высокодозную химиотерапию, а в некоторых случаях и облучение — нужно уничтожить раковые клетки и ослабить иммунную систему, чтобы не было отторжения донорского костного мозга.
Три принципа донорства костного мозга: добровольность, анонимность и безвозмездность. Донор жертвует стволовые клетки бесплатно, но расходы за билеты до клиники и домой, проживание в гостинице и полное медицинское обследование берут на себя благотворительные фонды. Донор и реципиент знают друг о друге только пол, возраст, вес и страну проживания. Лечащий врач пациента или доктор клиники, где будет проходить пересадка, не могут решать, допустить ли донора к трансплантации — это сделано для его максимальной защиты. Донор и реципиент находятся в разных больницах и никак не пересекаются, и даже в случае успешной пересадки костного мозга не могут общаться в течение двух лет. По истечении этого времени, если реципиент выздоровел, и оба человека хотят, у них есть возможность познакомиться.
В чем сложности?
Препятствиями для человека, желающего пожертвовать костный мозг, могут стать возраст, вес и состояние здоровья. Дело в том, что потенциальному донору должно быть от 18 до 45 лет, он должен весить не менее 50 кг, не болеть диабетом, бронхиальной астмой, пороком сердца, миопией высокой степени (6 диоптрий и выше), психическими расстройствами, ВИЧ, туберкулезом, гепатитами В и С. Полный список противопоказаний можно посмотреть здесь.
Что касается болевых ощущений, то при взятии костного мозга из тазовой кости, самое неприятное — анестезия. После процедуры донор ощущает общую слабость, головокружение, небольшую ломоту в костях и спине, которая увеличивается при движении, но легко снимается обезболивающими препаратами. Недомогание проходит через один-три дня. Если же стволовые клетки забираются из периферической крови, донор может ощутить симптомы как при гриппе: повышение температуры, головные боли и боли в суставах, все они также быстро исчезают.
В любом случае некоторое время за состоянием донора наблюдают врачи и при необходимости оказывают медицинскую помощь, а не так давно страховые компании начали страховать доноров стволовых клеток на случай осложнений, поэтому риски для человека минимальны.
Многие реципиенты имеют лишь легкие побочные эффекты от трансплантации костного мозга, но возможны некоторые серьезные проблемы:
Куда обращаться, чтобы стать донором?
В России есть специализированный «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения РФ, где можно узнать дополнительную информацию о донорстве по телефону +7 (905) 568-57-60 или организовать выезд, если в вашей компании готовы пройти типирование более 30 человек.
В Твери пройдёт акция по поиску доноров костного мозга
С 1 по 30 сентября Русфонд, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой и наши региональные партнеры проводят донорские акции в 30 регионах России. Цель акций – пополнение базы данных Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Начало Национальному регистру было положено в 2013 году, когда Русфонд и Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова заключили договор о сотрудничестве в создании регистра доноров костного мозга на базе подведомственного университету НИИ имени Р.М. Горбачевой. Регистр развивается на средства жертвователей.
Сейчас в Национальном регистре находятся данные 73 913 потенциальных доноров. Однако, как считает директор НИИ имени Р.М. Горбачевой Борис Афанасьев, российскому регистру нужно как минимум 500 тыс. потенциальных доноров. Тогда почти для каждого второго больного, нуждающегося в неродственной трансплантации костного мозга (ТКМ), будут находить донора в России.
Всемирный день донора костного мозга (World Marrow Donor Day) празднуют более чем в 50 странах мира с 2015 года каждую третью субботу сентября. В этом году День донора проводится 16 сентября.
В Твери в период с 14 сентября по 21 сентября акция пройдет в Центре молекулярной диагностики (CMD), расположенном по адресам:
— Петербургское шоссе, 75, помещение 1
+7(963) 220-44-00, +7(4822) 60-44-00);
— ул. Софьи Перовской, 14, помещение V
+7 (963) 220-60-30, +7 (4822) 60-60-30
— ул. Рыбацкая, дом 3.
+7 (963) 220-00-03, +7 (4822) 60-00-03
Донором может стать любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий противопоказаний. Чтобы вступить в Национальный регистр, необходимо сдать кровь на HLA-типирование в ходе донорской акции. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором.