инвитро сдача костного мозга
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Инвитро сдача костного мозга
Каждый желающий стать потенциальным донором костного мозга теперь может сдать кровь на HLA-типирование в любом отделении «Инвитро». Компания подписала соответствующий договор с Русфондом, который оплачивает типирование. Все данные будут вноситься в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Приглашенный редактор Кровь5 Снежана Каратаева обошла пять офисов компании, чтобы узнать, как все работает и что нужно знать человеку, который собирается стать донором.
Первый офис «Инвитро», который я посетила, был в подмосковном Щелкове. Меня там встретила приветливая администратор с голубыми глазами.
— Скажите, — спросила я, — могу я у вас протипироваться на донорство костного мозга? Что для этого нужно?
Администратор рассеянно сказала: «Да, конечно», сразу от меня отвернулась и стала что-то набирать на компьютере, параллельно заглядывая в папки на столе. Кроме того, она умудрялась еще и звонить по телефону: трубку на том конце не брали. Так прошло минут пять или семь. Чтобы развлечь себя и администратора с голубыми глазами, я спросила, много ли таких, как я, интересуется типированием. Оказалось, таких в городе Щелково еще не было. Потому и задержка: я пионер. Надо подождать, пока они найдут для меня дополнительную информацию и анкету.
— Вы у меня прям щас костный мозг заберете? — спросила я.
Девушка засмеялась. А что смешного? Хотелось проверить, как она представляет себе процесс.
— Нет, конечно. У нас вы можете только сдать кровь и пройти обследование — что можете стать потенциальным донором.
Наконец администратор нашла нужную информацию и зачитала ее мне: чтобы стать потенциальным донором, надо весить не меньше 50 кг, быть гражданином РФ, быть не моложе 18 и не старше 45 лет, не иметь в анамнезе ВИЧ-инфекции, гепатитов, хронических и психических заболеваний.
— Похоже, я идеально подхожу, — сказала я. — А что будет с моей кровью дальше?
Дальше, объяснила администратор, кровь отвезут с курьером в лабораторию, где ее изучат и, если все будет в порядке, меня внесут в регистр Русфонда (если точнее — данные о моем фенотипе внесут в национальный Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который запустил Русфонд). А потом обязательно свяжутся, если мой костный мозг кому-то подойдет.
Мне показали распечатанную анкету, велели отметить галочками отсутствие заболеваний. В анкете надо указать несколько номеров телефона. Это важно. Чем больше контактов, тем больше шансов связаться с потенциальным донором в случае необходимости.
— Кстати, а как берут костный мозг? — забеспокоилась я. — Это долго, больно?
— Процедура донации занимает 40 минут, — четко ответила администратор, — вам сделают прокол в области подвздошной кости.
— Это… примерно где аппендицит.
— Как бы да, со стороны живота.
Девушка с голубыми глазами явно отвечала на вопросы о костном мозге в первый раз. На самом деле костный мозг берут совсем с другой стороны: под общим наркозом делают несколько проколов в районе поясницы и шприцем забирают костномозговую взвесь. Есть и другой способ: без всякого наркоза из периферической крови стволовые клетки отфильтровывают на протяжении четырех-пяти часов. Но про это в Щелкове мне никто не сказал.
Тут появилась молодая медсестра. Узнав, что я интересуюсь донорством костного мозга, спросила, какая у меня группа крови.
— Разве это имеет значение? — удивилась я.
— Конечно, имеет. Группу крови подбирают к группе крови. Если у вас вторая положительная, то и у реципиента будет такая же. Насколько вы с ним подходите, будут смотреть по вашей кровушке.
Потом уже я узнала, что это не так. Группа крови не имеет никакого значения для донорства костного мозга. Для того ее, кровушку, и отправляют в лабораторию, чтобы изучить на молекулярном уровне ее свойства совместимости, которые связаны вовсе не с группой, а с иммунными механизмами. Кстати, после пересадки костного мозга группа крови у реципиента может измениться и стать такой же, как у донора. А может даже какое-то время быть обеих групп одновременно — и своей, и чужой.
Простившись с женщинами, я вышла на воздух. В конце концов, все это пустяки, ошибки можно исправить. Тем более, что в следующем, уже столичном офисе «Инвитро» на Ленинградском проспекте девушка-администратор реагировала на мои вопросы вполне профессионально. Распечатала и дала заполнить анкету. Обещала, что сейчас у меня возьмут не мозг, а только кровь. Единственный вопрос, который ее смутил, касался финансовой части, но тут подключился врач и поклялся, что процедура бесплатная. Заодно рассказал и о двух упомянутых способах пересадки, даже добавил, что мне оплатят больничный.
Отдельно я порадовалась, что и администратор, и врач призвали меня не только протипироваться, но и привести как можно больше друзей и родных. Здесь явно сидели неравнодушные люди.
Третий офис оказался неподалеку, тоже на Ленинградском. Там я узнала, во-первых, что подбор совместимого донора и подготовка к донации в России стоит около 500 000 рублей (это действительно так), и во-вторых, что в этом отделении уже протипировались 300 человек. Отличная новость.
Офис на 2-й Брестской улице находился на втором этаже огромного здания. Никакой очереди. За меня взялись целых три сотрудницы. От них я получила массу сведений, но новым среди них было лишь то, что мою кровь отправят на типирование в казанскую лабораторию (ее открыл этой осенью Русфонд совместно с Казанским университетом). Кроме того, женщины предупредили: сдавать кровь нужно обязательно натощак — «чтобы кровь не свернулась в пробирочке». Было приятно, что обо мне так заботятся, но все-таки я не удержалась и немного с ними поспорила. Дело в том, что для сдачи крови на типирование неважно, натощак ты приходишь или нет. А вот для сдачи костного мозга или стволовых клеток — важно безусловно.
Последний офис «Инвитро», который я посетила, был недалеко от площади трех вокзалов. Администратор с длинными ресницами отвечала на мои вопросы почему-то очень тихо, на пределе порога слышимости. Костный мозг, прошептала она, немного жидкий: его берут, а потом разделяют на фракции. Если у меня возникнут какие-то изменения, связанные со здоровьем, или я сделаю тату или пирсинг, я должна об этом обязательно сообщить в Регистр.
— А вообще, — сказала девушка чуть громче, — лучше всего вам зайти на сайт Русфонда. Там вы найдете всю информацию.
В целом я осталась довольна. Очевидно, что сотрудники «Инвитро» более или менее владеют информацией. И пускай что-то они искали в интернете, но все же они шли со мной на контакт, искренне пытались мне помочь и разобраться в вопросе. Еще и бесплатно. В наше время такое нечасто встретишь.
Инвитро сдача костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Формула спасения
С октября 2018 года «Инвитро» принимает кровь у всех добровольцев Русфонда, желающих стать донорами костного мозга
Фото: Александр Щербак, «Ъ»
Русфонд и крупнейшая в России сеть медицинских лабораторий «Инвитро» заключили договор о совместной работе в создании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. С октября все добровольцы Русфонда смогут сдавать образец крови в любом из более чем тысячи офисов «Инвитро». Пробирки с образцами «Инвитро» в ежедневном режиме будет отвозить в Москву. А оттуда их переправят в Казань на первичное типирование – исследование для определения фенотипа (цифровой характеристики генов, отвечающих за тканевую совместимость) и внесения в Национальный регистр.
Медицинские и логистические услуги «Инвитро» будут для Русфонда благотворительными, то есть бесплатными. Оплату расходных материалов Русфонд возьмет на себя.
– Подписание договора с «Инвитро» есть знаковое событие, – считает создатель и президент Русфонда Лев Амбиндер. – Это новый большой этап в строительстве Национального регистра. До сих пор мы могли лишь объяснять людям, насколько их решение стать потенциальным донором важно, гуманно, патриотично. Мы могли увлечь тысячи добровольцев – и теперь каждый получит возможность у себя на родине сдать кровь и вступить в регистр.
Как пояснила генеральный директор фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» Анна Андрюшкина, люди, живущие в малых городах России, по несколько лет ждали возможности сдать кровь для типирования. Чтобы взять у них кровь, приходилось проводить специальные многозатратные акции, каждая из которых приносила в среднем до 200 доноров.
– Мы высоко ценим будущее сотрудничество с Русфондом, так как хорошо понимаем проблемы развития Национального регистра доноров костного мозга, – утверждает член правления «Инвитро» Дмитрий Фадин. – Непросто найти доноров. Непросто решиться стать донором. И совершенно неправильно, что люди, готовые спасти чужую жизнь, должны прийти в строго определенное время в строго определенное место, а то и отстоять очередь в 100 человек. И здесь мы сыграем важную роль. Во-первых, мы максимально упростим процедуру для всех желающих стать потенциальными донорами. Во-вторых, мы хорошо понимаем, как обеспечить логистику этого процесса: как сделать так, чтобы анализ крови доехал до лаборатории в кратчайший срок и в нужном состоянии. В масштабах России это нелегко, но мы располагаем уникальными возможностями и уникальным опытом.
Заместитель генерального директора «Инвитро» Виталина Левашова говорит, что сотрудники тысячи с лишним офисов компании получат оперативный инструктаж об особенностях нового теста и тонкостях работы с донорами: «Это займет некоторое время, но только реальный опыт работы поможет выстроить и отладить процесс».
Сегодня в России зарегистрировано 84 тыс. потенциальных доноров костного мозга. Для сравнения: в национальном регистре ФРГ – 8 млн добровольцев. А в международном объединенном регистре доноров костного мозга BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide) их более 32 млн.
Пробирка за углом
Благодаря компании «Инвитро» вступить в Национальный регистр доноров костного мозга стало просто
Теперь любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может отправиться в ближайшее отделение «Инвитро» и бесплатно сдать кровь на анализ. Образцы доставят для типирования в казанскую NGS-лабораторию, созданную Русфондом и Казанским (Приволжским) федеральным университетом. 5 сентября Русфонд и «Инвитро» подписали договор о сотрудничестве. «Инвитро» – крупнейшая в России частная медицинская компания, занимающаяся лабораторной диагностикой. Зачем «Инвитро» нужно участие в строительстве Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, рассказывает заместитель генерального директора компании Виталина Левашова.
Звезды и амбиции
– Попытки сотрудничества с Русфондом у нас были и раньше, – вспоминает Виталина Левашова. – Русфонд проводил акции для привлечения потенциальных доноров в разных городах страны и время от времени подключал к этим акциям наши региональные медицинские офисы. Но мы не до конца понимали, зачем мы нужны в этом процессе, в чем наша роль. То, что происходило в отдельных городах все эти годы, – разовые акции. Кусочки пазла, по которым невозможно увидеть картину в целом. Я вообще считаю, что для рождения подобных союзов должны сойтись звезды. Нужные люди должны встретиться в нужном месте. И это случилось минувшим летом, когда я, член правления «Инвитро» Дмитрий Фадин и руководитель цифрового направления «Инвитро» Борис Зингерман встретились с генеральным директором Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Анной Андрюшкиной. На встрече стало понятно, что идея хорошая, правильная, но ее воплощение затруднено из-за того, что нет ресурсов. Я не про финансы, а про технологии, логистику, обучение сотрудников на местах. Но мы увидели, что проект Русфонда – строительство Национального регистра – проект амбициозный, благородный, нужный. И поняли, что хотим в нем участвовать, никаких сомнений не осталось.
Дань образцам
При лейкозе и других гематологических, онкологических и наследственных заболеваниях часто спасти больного можно только с помощью трансплантации кроветворных стволовых клеток – костного мозга. Сейчас найти неродственного донора, который совпадал бы с реципиентом по антигену тканевой совместимости хотя бы на 80%, крайне сложно – совпадение происходит в одном из 10 тыс. случаев. Для того чтобы повысить шансы больных на спасение, с 1974 года в мире создаются особые базы данных – регистры потенциальных доноров костного мозга. В объединенном международном регистре потенциальных доноров (WMDA) числится более 32 млн человек. В России таких добровольцев только 84 тыс.
Русфонд с 2013 года пытается исправить ситуацию: вкладывает силы и ресурсы в строительство Национального регистра, проводит рекрутинг – организует акции для привлечения добровольцев в разных городах. Желающие стать донорами есть, их много, но взять образцы крови у людей, живущих в разных уголках страны, чрезвычайно трудно.
– Мы действительно можем помочь, – объясняет Виталина Левашова. – У нас около тысячи медицинских офисов, куда можно прийти сдать кровь. Задача в том, чтобы сделать процесс сдачи удобным для всех потенциальных доноров. И сделать это для всех желающих по всей стране, не только в региональных центрах. Почему доброволец, решивший стать потенциальным донором, но проживающий в маленьком городе или в деревне, должен чувствовать себя в худших условиях, чем москвич или казанец? Это неправильно, и больше так не будет. Кроме того, мы умеем быстро и, самое главное, сохранно доставлять биоматериал куда надо. В нашей работе это часть системы качества лабораторной диагностики. Например, если система показывает, что за время транспортировки в температурном режиме был сбой, мы сознательно отказываемся от проведения диагностики. Предпочитаем извиниться перед пациентом и попросить его сдать анализ повторно. Объясняем, что это в его интересах. В противном случае мы уже не смогли бы гарантировать правильность результата, а на этом стоит наша работа. Такой же подход мы предлагаем Русфонду.
Прививка от равнодушия
Как рассказала Виталина Владимировна, есть и другие задачи, которые «Инвитро» ставит перед собой в партнерстве с Русфондом. Например, подготовка сотрудников лабораторий для общения с потенциальными донорами. Задача нетривиальная: надо обучить специфике процесса почти 10 тыс. человек.
Иллюстрируя возможные проблемы, госпожа Левашова приводит два примера. Скажем, по утрам в офисах «Инвитро» бывают очереди. Хотя анализы принимают в течение всего дня, люди приходят утром, потому что им удобнее забежать сюда перед работой. Кроме того, многие анализы надо сдавать натощак. Что же делать сотрудникам офиса, если к ним приходит доброволец, желающий стать донором костного мозга? Заставлять его стоять в общей очереди некрасиво по отношению к высокой идее донорства, считает Виталина Владимировна. Принимать без очереди? Нехорошо по отношению к остальным посетителям. Сложный морально-этический вопрос предстоит решить специалистам по работе с персоналом, зато для будущих доноров рекомендации уже готовы: лучше просто приходить после полудня, когда им точно смогут уделить внимание и народу будет поменьше. Тем более сдавать кровь на типирование можно и не натощак.
Другой пример. Сдавая кровь на типирование, потенциальный донор должен заполнить анкету и расписаться в графе «Согласен стать донором костного мозга». Если анкета будет заполнена неправильно – с ошибкой в контактных данных, или без подписи, или окажется, что человек перенес тяжелое заболевание, не позволяющее ему быть донором, – благородный порыв пропадет впустую. А это, считает госпожа Левашова, недопустимо. Вот почему линейные сотрудники офисов должны научиться помогать потенциальным донорам заполнять анкету, а также правильно контролировать результат.
– У любой большой системы есть такие недостатки, как инертность и неповоротливость, – поясняет Виталина Владимировна. – Поэтому у нас действует очень серьезная система обучения сотрудников. Это и видеолекции, и тексты, и графические уроки, и обучающая мультипликация, и система контроля, благодаря которой мы знаем, сколько времени каждый сотрудник провел в обучающей программе, насколько активно ею пользовался, насколько усвоил материал. Каждый наш сотрудник должен постоянно учиться, от руководителей до линейного медперсонала, – это философия «Инвитро». Обучающие программы охватывают и последние достижения в медицине и диагностике, учат правильно общаться с клиентами, учат пациентоориентированности, клиентоцентричности – сейчас много разных терминов. Более того, мы стараемся сделать так, чтобы наши сотрудники не просто были в курсе достижений, а чтобы они хотели быть в курсе. Мы стремимся к тому, чтобы в «Инвитро» работали люди, которые понимали бы, что именно мы делаем, и сами хотели бы этим заниматься.
Свежая кровь
Виталина Владимировна надеется, что абсолютное большинство сотрудников компании поймут и примут важность идеи донорства костного мозга. Хотелось бы, чтобы мысли о милосердии и жертвенности нашли отклик и у посетителей офисов «Инвитро». Госпожа Левашова подчеркивает, что у компании большой опыт совместных социальных акций, призванных обратить внимание на ту или иную проблему. Скажем, в партнерстве с Johnson&Johnson «Инвитро» осуществила проект, в котором около полумиллиона человек смогли бесплатно пройти обследование на уровень глюкозы в крови. Таким образом компания привлекала внимание общественности к проблеме роста заболеваемости сахарным диабетом.
В «Инвитро» очень серьезно относятся и к социальной ответственности бизнеса, и к благотворительности, говорит Виталина Левашова. Любой большой медицинский бизнес, у которого много клиентов, должен участвовать в подобных проектах – ведь речь идет о здоровье и жизни общества, в котором бизнес функционирует.
– Я считаю, что для нас главное даже не взятие и транспортировка образцов, – продолжает Виталина Владимировна, – мы должны озаботиться квалифицированным распространением информации о Национальном регистре. Когда мы осуществляем качественную лабораторную диагностику, мы позволяем людям сохранять здоровье – с помощью профилактических обследований вовремя обнаружить заболевание и, таким образом, вовремя принять меры. Теперь, когда мы помогаем строить Регистр, мы помогаем спасать жизни. Мы хотим, чтобы участие в проекте Русфонда стало для наших сотрудников не только одной из профессиональных задач, но и дополнительным поводом гордиться своей работой. Они будут делать важное, благородное и очень нужное дело. Дело, о котором они расскажут в кругу друзей и родственников, и в результате, если информация будет распространяться в геометрической прогрессии, не только наши сотрудники, но и сотни тысяч человек смогут узнать о проблеме донорства костного мозга и, возможно, сами станут потенциальными донорами. Проект стартовал – теперь все в наших руках.