как подобрать донора костного мозга
Как подобрать донора костного мозга
Как стать донором костного мозга, и зачем это нужно?
Еще пять лет назад единого национального регистра не существовало: разные медучреждения (станции переливания крови, трансплантационные клиники) создавали собственные регистры потенциальных доноров, в основном на внебюджетные средства. В этих разрозненных базах было в общей сложности около 15 тысяч доноров.
Российский фонд помощи (Русфонд) решил создать единую большую базу доноров костного мозга вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика Павлова.
Регистр получил имя Васи Перевощикова, который умер от лейкоза в девять лет, потому что ему не смогли найти донора.
Сегодня в российском национальном регистре всего 85 тысяч потенциальных доноров. Для сравнения: в международной базе зарегистрированы 32 миллиона человек.
Регистр фактически создается силами энтузиастов. Одно типирование обходится в 7 тысяч рублей. Пожертвования — единственный источник финансирования. Регистр имени Васи Перевощикова в России существует на пожертвования от частных граждан и организаций.
Если нет подходящих близких родственников, начинают искать неродственного донора. Сначала — в национальном регистре. Но база слишком мала и шанс встретить своего «генетического близнеца» — 1 к 10 000.
Потому большинство людей вынуждены искать совпадения в международном регистре. Стоимость процесса — 18—30 тысяч евро в европейских странах и 40—50 тысяч долларов — в США. При этом, в 20—40% поиск в зарубежных регистрах заканчивается неудачей, потому что в схожей этнической группе вероятность найти подходящего донора существенно выше. России нужен большой национальный регистр с характерными для ее населения фенотипами (в том числе редкими).
С 1 октября 2018 года сдать кровь на типирование (нужно всего до 9 мл) можно в любой день в одной из 1200 лабораторий «Инвитро». Для этого нужно просто прийти и заполнить анкету. Вся процедура занимает 15 минут.
Также кровь для типирования можно сдать в НМИЦ гематологии Минздрава России, Ростовской областной станции переливания крови. В Перми и Пермском крае — в любом офисе сети лабораторий «МедЛабЭкспресс»; в Казани — в Детской республиканской клинической больнице и Межрегиональном клинико-диагностическом центре; в Санкт-Петербурге — в РосНИИГТ ФМБА России.
Фото: Русфонд.
Фото: Русфонд.Если в регистре будет хотя бы 500 тысяч человек, половина всех нуждающихся в трансплантации костного мозга российских пациентов смогут подобрать там подходящий вариант. Даже сейчас поиск и активация донора костного мозга в национальном регистре минимум в три раза дешевле, чем в зарубежных базах. Затраты станут еще меньше, если добровольцев будет больше.
Как подобрать донора костного мозга
Стать донором костного мозга
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Поиск доноров костного мозга (КМ) и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в регистре «НМИЦ гематологии»
Количество доноров и запросов в регистр НМИЦ гематологии на 25 октября 2021 г.
Если вы хотите стать донором гемопоэтических стволовых клеток
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно в донорском отделении НМИЦ гематологии (2-й этаж) согласно расписанию.
Типирование можно пройти в дни приема доноров в любые рабочие часы без предварительной записи (на КПП необходимо сказать, что вы пришли на типирование).
Консультацию можно получить у специалистов на стойке «Информация для доноров» и по тел. +7 (495) 612-35-33 (с 9:00 до 16:00 кроме выходных), +7 (905) 568-57-60 (с 9:00 до 22:00 кроме выходных).
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно и в медучреждениях некоторых регионов России:
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин России без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Очень важно пополнение отечественного Регистра костного мозга. Чем больше людей пройдут типирование для Регистра, тем больше жизней можно будет спасти.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Шанс найти донора для больного c распространенным HLA-генотипом — 1 на 10 000, т. е., вероятно, что один из 10 000 доноров будет совместим с больным.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному, и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается, и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
Этапы поиска совместимого неродственного донора гемопоэтических стволовых клеток
Поиск совместимого неродственного донора гемопоэтических стволовых клеток является довольно непростой процедурой и состоит из ряда этапов, соблюдение которых является необходимым условием для того, чтобы получить положительный результат. Ниже очень схематично и кратко рассмотрены все шаги, которые нужно пройти, прежде чем будет успешно осуществлена неродственная трансплантация кроветворных клеток.
Этап 1. Для инициации поиска неродственного донора гемопоэтических стволовых клеток в базах данных Карельского Регистра, российских Регистров, а также иностранных Регистрах достаточно прислать в наш адрес заполненный бланк «Первичного запроса на поиск донора». Обязательным условием начала поиска совместимого неродственного донора является выполнение реципиенту HLA-типирования по локусам A, B, C, DRB-1 и DQB-1 исключительно «высоким разрешением» и предоставление этой информации Регистру в бланке «Первичного запроса на поиск донора». Образец бланка мы готовы выслать после получения соответствующего запроса от врачей-гематологов, присланного в наш адрес по электронной почте или факсом (координаты см. на странице «Контакты»).
После получения Первичного запроса на поиск донора Регистр высылает запрашивающему Трансплантационному/поисковому центру информацию обо всех донорах, предварительно совместимых с реципиентом. Поскольку при рекрутировании доноров первичное типирование включает в себя определение HLA-фенотипа/генотипа по двум (А, В) или трем (А, В, DRB1) локусам, то в «результате поиска» Регистр указывает тех доноров, которые оказались предварительно совместимы именно по этим локусам. Кроме того, в этот список включаются и те доноры, которые оказались частичносовместимыми с реципиентом по одному или двум локусам. Эта информация может быть полезна Трансплантационному центру в том случае, когда в результате поиска не удастся найти полностью совместимого донора и встанет вопрос о выполнении трансплантации от частичносовместимого донора.
Этап 2. Трансплантационный/поисковый центр из представленного списка отбирает заинтересовавших его доноров и просит Регистр выполнить им дополнительное, скрининговое типирование «низким» или «средним» разрешением по одному из локусов (DRB1, DQB1, HLA-C) либо по двум локусам или всем трем локусам.
Регистр проводит донорам дополнительное HLA-типирование по «интересующим» локусам и высылает результат в запрашивающий Трансплантационный/поисковый центр. Вполне очевидно, что в результате исследования дополнительных локусов количество оставшихся совместимых доноров уменьшается, а иногда их не остается вообще.
Этап 3. В том случае, если в списке остаются доноры, предварительно совместимые с реципиентом по локусам HLA-A-B-DRB1 (или по локусам HLA-A-B-C-DRB1-DQB1) Трансплантационный центр просит Регистр выполнить этим донорам HLA-типирование «высоким разрешением» по всем необходимым локусам. Возможен и вариант, когда Регистр выполняет это типирование самостоятельно, но при условии предварительной договоренности между Трансплантационным центром и Регистром на осуществление всех необходимых действий. Цель данного типирования – установить совместимость донора и реципиента на уровне аллели. В случае если по результатам типирования донор (доноры) и реципиент оказываются полностью совместимыми, то донору (донорам) выполняется исследование на трансмиссивные инфекции, а также группу крови и резус-фактор.
Этап 4. Если у донора (доноров) не выявляются маркеры инфекционных заболеваний, Трансплантационный центр просит Регистр прислать пробы крови донора (доноров) для выполнения так называемого «подтверждающего типирования» (confirmatory typing), которое включает в себя повторное выполнение донору HLA-типирования «высоким разрешением» по всем необходимым локусам, а также повторное исследование на трансмиссивные инфекции и группу крови. «Подтверждающее типирование» проводится в лаборатории Трансплантационного центра или в независимой лаборатории, отобранной Трансплантационным центром. В некоторых ситуациях по просьбе Трансплантационного центра «подтверждающее типирование» выполняет Поисковый центр.
Этап 5. После успешного прохождения всех вышеперечисленных этапов донор считается предварительно отобранным для донации, о чем Трансплантационный центр уведомляет Регистр. После этого Регистр организует проведение медицинского обследования «отобранного» донора для определения его годности к донации. Результат данного обследования передается в Трансплантационный центр. В случае годности донора к донации и его согласия на донацию и согласовывается Центр, в котором будет осуществляться сбор донорских клеток, дата трансплантации, объем необходимого донорского продукта и способ транспортировки донорских клеток в Трансплантационный центр. Следует отметить, что на всех этапах активизации и обследования донора Регистр предварительно получает согласие у донора на выполнение каждой манипуляции. При этом донор может отказаться от дальнейших действий без объяснения причин, что закреплено в Стандартах Всемирной Ассоциации доноров костного мозга – WMDA Standards – Current version – 2008
Этап 6. Донор прибывает в Центр сбора гемопоэтических стволовых клеток, где у него происходит забор продукта донорских кроветворных клеток. После осуществления донором донации курьер Трансплантационного центра доставляет продукт донорских клеток в Трансплантационный центр для выполнения аллогенной трансплантации. В ранний постдонационный период донор остается под медицинским наблюдением Центра сбора гемопоэтических стволовых клеток, где, в случае необходимости, ему оказывается медицинская помощь. Далее медицинское наблюдение за донором организует его Регистр.
Необходимо отметить, что приведенные выше этапы по поиску совместимых доноров носят схематичный и несколько условный характер и в реальной жизни могут отличаться, поскольку процесс поиска донора является достаточно сложным и индивидуальным. Кроме того на любом этапе Трансплантационный центр имеет возможность изменить тактику поиска донора.
На каждом этапе поиска донора Регистр несет определенные финансовые расходы, которые подлежат возмещению со стороны Трансплантационного центра либо иных организаций, финансирующих поиск неродственного донора кроветворных клеток. Однако поскольку результат поиска до самого конца неизвестен, то Карельский Регистр придерживается принципа поэтапного возмещения его расходов по поиску по мере прохождения каждого из этапов. Единственным обязательным условием является возмещение расходов по уже начатым процедурам на конкретном этапе, несмотря на возможное возникновение ситуации, когда по каким-либо причинам Трансплантационный центр отказывается от дальнейшего поиска донора.
Стоимость поиска донора в каждом конкретном случае является индивидуальной, поскольку невозможно заранее предположить какому количеству доноров необходимо будет выполнить дополнительное типирование. Кроме того, в стоимость «поиска донора» входят расходы по обследованию донора на трансмиссивные инфекции, медицинское обследование донора до и после донации, собственно сбор продукта донорских клеток, расходы по возмещению донору его временной потери трудоспособности, страхованию донора, а также возмещение возможных расходов донора на проезд к месту проведения донации и обратно. Таким образом, итоговая сумма расходов в каждом конкретном случае будет разной и в момент инициации поиска донора она является неизвестной. Однако по нашим предварительным расчетам, в целом все указанные выше расходы по поиску донора в Карельском Регистре ожидаются на 20-25% ниже, чем такие же расходы по поиску иностранного донора. Вместе с тем, прежде всего, мы исходим из того, что главная цель нашего Регистра – всеми возможными нам способами постараться найти для реципиента совместимого донора в нашем Регистре либо в других Регистрах.
Для обмена информацией между Регистрами доноров, Трансплантационными центрами и Центрами сбора донорских кроветворных клеток WMDA разработала специальные формы документов, которыми Карельский Регистр пользуется в своей работе и которые готов предоставить в случае возникновения такой необходимости. Кроме того, нами разработана методичка «Алгоритм поиска совместимого неродственного донора гемопоэтических стволовых клеток». Электронную версию данной методички мы готовы выслать всем, кто занимается поиском неродственных доноров кроветворных клеток. Для этого достаточно прислать запрос в адрес Карельского Регистра.
Мы искренне надеемся, что предоставленная выше информация окажется полезной и облегчит работу российских гематологов-трансплантологов, занимающихся поиском неродственных доноров кроветворных клеток для своих пациентов
10 вопросов онкологу о донорстве костного мозга
Иногда пересадка костного мозга – единственная надежда на спасение. Но найти пациенту «генетического близнеца», подходящего для трансплантации не так-то просто: шанс примерно 1 на 10 тысяч. Врачи используют специальные базы данных – так называемые регистры, но проблема в том, что в нашей стране потенциальных доноров слишком мало – около 130 тысяч. Чтобы обеспечить потребность всех нуждающихся в пересадке, нужно, чтобы в реестре значилось не менее миллиона человек.
Многих процедура донорства пугает: она окутана всевозможными мифами, страшилками и небылицами. Люди путают костный мозг со спинным или головным, боятся, что медицинские манипуляции окажутся чрезвычайно болезненными и опасными.
Мы попытались разобраться в этой важной теме вместе с детским онкологом, завучем кафедры онкологии, детской онкологии и лучевой терапии СПбГПМУ Глебом Кондратьевым.
1. Что такое костный мозг?
Костный мозг — главный орган кроветворной системы, осуществляющий гемопоэз и иммунопоэз, то есть образование новых клеток крови и клеток иммунной системы. В костном мозге также находятся стволовые клетки, которые являются универсальными и способны превращаться в любые необходимые клетки.
2. Кому может понадобиться мой костный мозг?
Есть определенный перечень заболеваний в детской онкологии, иммунологии и гематологии, когда пересадка костного мозга является единственным способом, который может помочь. Это дети, у которых есть генетические поломки, с которыми не возможно справится системной химиотерапией. Если говорить об иммунных заболеваниях, то это, как правило, вообще единственный способ изменить ситуацию –трансплантация тут является единственной надеждой. В детской онкологии это определенная группа лейкозов, редкие лейкозы, которые ассоциированы с целым рядом генетических мутаций. Это рецидивы лейкозов, когда стандартные линии терапии оказались неэффективными.
3. Я хочу стать донором. Что мне нужно сделать?
Если говорить о процедуре донорства костного мозга, то ее можно разделить на две большие части. Во-первых, чтобы стать участником регистра костного мозга нужно пройти типирование. Эта процедура несложная. Она проходит двумя способами: либо палочкой проводят по внутренней стороне щеки, либо – более распространенный в нашей стране способ – берётся кровь на анализ. При всех крупных отделениях переливания крови (там, где происходит обычная сдача крови) такая возможность есть. Есть также возможность связаться с регистрами напрямую. Для отдалённых регионов существует программа, когда присылают пробирку с подробной инструкцией, и человек сам отправляет свой образец в регистр. Было бы желание – возможности найдутся. Потом ваш генетический материал отправляют на типирование, и вы становитесь участником регистра доноров костного мозга.
Вторая часть процедуры будет, если вы кому-то подойдёте. Тогда с донором свяжется представитель регистра и сообщит, что человек может стать донором костного мозга. В этой ситуации нужно быть просто готовым к тому, чтобы совершить это чудо. Потому что донорство костного мозга – это конечно про чудо. Это про то, что каждый человек может спасти конкретную жизнь. Как правило, речь идет о смертельных заболеваниях, когда эта терапия – единственное, что может помочь.
4. Мне нужно как-то специально обследоваться, чтобы стать донором?
Перед типированием не нужно проходить обследование, тут, по сути, выбирается человек с точки зрения готовности стать донором впоследствии. Перед самим забором костного мозга обязательно будет проведено тщательное медицинское обследование. Конечно, никто не будет подвергать опасности ни донора, ни реципиента.
5. Как врачи подбирают пациенту подходящего донора?
Существуют системы уникального кода человека. С помощью специальной компьютерной программы находится система математических соотношений, по которым подходит друг другу некая пара людей. Есть понятия «полностью совместимые», и «не полностью совместимые доноры». Всегда хочется, чтобы донор был максимально совместимым, чтобы было меньше иммунологических реакций. Вообще, трансплантация костного мозга – это качели. Истина и успех всегда где-то на грани. Потому что возможно и отсутствие терапевтического эффекта и отторжение. Это уже медицинские технологии – с одной стороны, космического уровня, с другой – уже апробированные и поставленные на поток.
6. Если я кому-то подошёл в качестве донора, я смогу отказаться?
Если вы подошли, то и всё дальнейшее будет происходить только по вашему желанию. То есть, учитывая ваши жизненные обстоятельства на этот момент. Вы можете отказаться практически на любом этапе по разным причинам. Это могут быть заболевания или прекрасное состояние беременности. Никто не будет рисковать жизнью донора, поскольку первый принцип донорства костного мозга – безопасность. Прежде всего, безопасность донора.
Важно, что окончательное решение потенциальный донор должен принять не позднее, чем за десять дней до намеченной даты трансплантации костного мозга. Потом отказ будет невозможен: за пять – десять дней до пересадки пациенту проведут высокодозную химиотерапию, полностью уничтожающую его кроветворную и иммунную системы. Если в этом случае не провести пересадку, пациент погибнет.
7. Как врачи забирают костный мозг? Говорят, это очень больно и опасно.
Костный мозг забирается двумя способами. Первый достаточно длительный – это отбор клеток из периферической крови. Донору за несколько дней до забора клеток делают уколы, чтобы кровотоворные клетки попали в кровоток в достаточном количестве. Это безопасно, но, всё равно, всё происходит под контролем врачей, потому что очень незначительные риски все-таки есть, как и при любых медицинских манипуляциях. Конечно же, используются только одноразовые системы гарантирующие безопасность для донора. Производят установку катетеров в одну и в другую руку, и кровь прогоняют через сепаратор. Отбираются «правильные» клетки для донорства: это CD34 положительные, унипотентные стволовые клетки. Аппарат находит необходимые клетки и их заготавливают. Этот способ очень долгий, потому что отбирать быстро эти клетки невозможно. Поэтому человек просто лежит в кресле несколько часов и смотрит любимый фильм. Машина считает количество полученных клеток, когда оно становится достаточным, процедура заканчивается.
Вариант забора костного мозга через периферическую кровь используется очень часто. Это зависит от возможностей центра, который производит забор, и от желания пациента. Донору все очень подробно рассказывают и объясняют.
Второй способ – это непосредственно пункция. Она проводится под наркозом, и это, наверное, единственный риск, который будет. Это безопасно и безболезненно, с теми возможностями анестезиологических пособий, которые сегодня существуют. Но риск, всё равно, есть, потому что это наркоз.
Безусловно, забор костного мозга обоими способами запускает целый каскад процессов, который происходит в организме донора. Но, учитывая длительный опыт, можно утверждать, что это практически безопасно. По этому поводу есть множество научных публикаций, в том числе, о рисках. Их можно изучить.
8. Врачи заберут мои кроветворные клетки для кого-то другого. А если мне самому их теперь не хватит?
Кроветворных клеток хватит на всех. У донора они восстановятся в течение трёх недель в полном объёме. В случае необходимости, можно повторно сдавать костный мозг через три месяца.
9. Зачем развивать маленький российский регистр доноров, если есть большой международный регистр?
Это очень важно. У нас в стране пока мало людей, которые вошли в регистр. А пациентов очень много. И у большинства людей, которым требуется такая трансплантация, времени нет. Когда запускается международный регистр, на поиски уходит драгоценное время. Пациенты очень долго ожидают донора, и от этого их шансы на выздоровление уменьшаются. Укрепление нашего национального российского регистра играет колоссальную роль как часть национальной безопасности для будущего страны. Очень многих пациентов можно спасти, вернуть к полноценной жизни, вернуть их трудоспособность! Я уже не говорю о том, что в трансплантации костного мозга зачастую нуждаются дети. Мы понимаем, что ребенок в такой, даже очень сложной ситуации, может быть полностью вылечен, он начнет полноценно развиваться, расти, будет жить долго и с хорошим качеством жизни.
10. Вы сами не боитесь стать донором костного мозга? Вы состоите в регистре?
Да, я вхожу в регистр доноров костного мозга. Поскольку я работаю с пациентами, которым нужна пересадка, и которые уже перенесли такую трансплантацию, я понимаю насколько это важно. И если я подойду и смогу стать донором, для меня это будет большая удача!
Что Педиатрический университет делает для поддержки донорства костного мозга?
В СПбГПМУ есть группа неравнодушных студентов, которые организовали комиссию при Профкоме обучающихся под названием «Капля крови».
Эта Комиссия занимается донорством крови, а также популяризацией донорства костного мозга. Студенты занимаются организацией донорских уроков, когда студентам различных курсов проводят лекции организаторы регистра, рассказывают о крови и ее компонентах, о костном мозге и ещё о многих интересных трансфузиологических аспектах.
Кроме того, ребята работают в пунктах забора крови. Когда доноры приходят сдавать кровь им рассказывают о донорстве костного мозга, сопровождают процесс донации и помогают адаптироваться тем, кто впервые пришёл сдавать кровь.
— Человек, который приходит сдавать кровь, уже мотивирован. Он хочет помогать, но часто не знает, что можно стать ещё и донором костного мозга. В прошлом году профком обучающихся с нашими студентами организовали большую акцию, в ходе которой было собрано 80 образцов крови для типирования. Очень отрадно, что к этой акции присоединились сотрудники вуза – врачи, преподаватели, – сообщил Глеб Кондратьев.
О деятельности «Капле крове», а также о выпускнице СПбГПМУ, которая стала донором костного мозга и спасла человеку жизнь, мы расскажем в ближайшее время.
Дата публикации: 17.09.2020