как попасть в регистр доноров костного мозга в россии
Как попасть в регистр доноров костного мозга в россии
Стать донором костного мозга
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Поиск доноров костного мозга (КМ) и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в регистре «НМИЦ гематологии»
Количество доноров и запросов в регистр НМИЦ гематологии на 25 октября 2021 г.
Если вы хотите стать донором гемопоэтических стволовых клеток
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно в донорском отделении НМИЦ гематологии (2-й этаж) согласно расписанию.
Типирование можно пройти в дни приема доноров в любые рабочие часы без предварительной записи (на КПП необходимо сказать, что вы пришли на типирование).
Консультацию можно получить у специалистов на стойке «Информация для доноров» и по тел. +7 (495) 612-35-33 (с 9:00 до 16:00 кроме выходных), +7 (905) 568-57-60 (с 9:00 до 22:00 кроме выходных).
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно и в медучреждениях некоторых регионов России:
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин России без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Очень важно пополнение отечественного Регистра костного мозга. Чем больше людей пройдут типирование для Регистра, тем больше жизней можно будет спасти.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Шанс найти донора для больного c распространенным HLA-генотипом — 1 на 10 000, т. е., вероятно, что один из 10 000 доноров будет совместим с больным.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному, и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается, и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
Как попасть в регистр доноров костного мозга в россии
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
«Идеальное совпадение». Как вступить в Регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова
Для успешного лечения гематологических и онкологических болезней иногда необходимо перезапустить кроветворную систему. Для этого при помощи высокодозной химиотерапии уничтожаются старые кроветворные клетки, после чего делается пересадка костного мозга. Это орган, который отвечает за образование новых клеток крови. Рассказываем, как Благотворительный фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова», который является одним из победителей конкурса «Москва — добрый город», ищет добровольцев, готовых вступить в регистр и стать потенциальными донорами.
Благодаря реализации проекта «Столица близнецов», который поддержал Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы, в регистр вступили 1,5 тыс. новых доноров.
В 2020 году в России выполнили менее 2 тыс. пересадок костного мозга. При этом, по оценкам Минздрава, потребность в таком лечении как минимум в два с половиной раза выше, а эксперты Фонда семьи Тиньковых, проанализировав общемировую практику, полагают, что ежегодно требуются около 10 тыс. таких манипуляций.
Проект Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) «Столица близнецов», который участвовал в конкурсе «Москва — добрый город», предполагал социологическое исследование мифов, связанных с донорством костного мозга, среди разных групп москвичей и проведение информационной кампании, основанной на результатах этого исследования.
В России 18 разных небольших локальных регистров костного мозга, которые объединены в две информационные системы. Одна из них существует на базе Института детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой, другая — это система, которой управляет Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) «Русфонда». Регистр назван в честь девятилетнего мальчика — подопечного «Русфонда», который умер от лейкоза: в 2015 году ему не смогли найти донора костного мозга. Тогда «Русфонд» поставил целью создать единую большую базу доноров костного мозга и дал своему регистру имя Васи Перевощикова.
Сейчас в РДКМ более 53,5 тыс. доноров, 41 пациенту проведена трансплантация костного мозга от доноров из этой базы. Всего же во всех российских регистрах сейчас около 160 тыс. доноров, чего все еще недостаточно — например, в Германии, где живет 78 млн человек, в регистре костного мозга содержатся данные более чем 10 млн доноров.
РДКМ в 2020 году смог привлечь в регистр 1,5 тыс. человек в рамках проекта-победителя грантового конкурса Департамента труда и соцзащиты Москвы, рассказала координатор донорских акций Национального регистра доноров костного мозга Людмила Геранина. «Столица близнецов» — это информационная кампания по популяризации донорства костного мозга. «Обычно наша деятельность размыта по регионам, а здесь у нас появился шанс сконцентрироваться на конкретном регионе, — сказала она. — Москва — это уникальный регион, в котором проживает большое количество национальностей, а донорство костного мозга — это как раз та самая история, когда требуется идеальное совпадение всех данных донора и пациента, нужно быть генетическими близнецами, поэтому национальность имеет значение». Также, по ее словам, донацию костного мозга фонд проводит в Санкт-Петербурге, куда легко добраться из Москвы, то есть у столицы здесь еще и логистические преимущества.
Чтобы привлечь новых добровольцев в регистр, РДКМ инициирует акции и лекции. Помимо участия в крупных городских мероприятиях, например, днях города, сотрудники фонда проводят собственные мероприятия в различных компаниях или университетах, чему и был посвящен проект «Столица близнецов». «Нам важно всем участникам наших событий рассказать, что же такое костный мозг. По опыту могу сказать, что большинство людей путают процедуру с пункцией из позвоночника, — объясняет Людмила Геранина. — Поэтому нам нужно время на лекцию и ответы на вопросы — обычно это занимает около часа».
Существует два способа сбора клеток костного мозга: первый и самый распространенный — взять их из крови. Человека сажают в кресло, из вены берут кровь, она фильтруется в аппарате. Дальше аппаратура отбирает стволовые клетки, а все остальное возвращает обратно донору. Процесс длится несколько часов. Во втором случае берут не кровь, а сам костный мозг: донору делают общую анестезию, шприцем прокалывают тазовую кость и берут литр смеси костного мозга и крови, что не более 5% всего костного мозга. После из взятой смеси выделяют стволовые клетки. Операция длится примерно полчаса, а донор в этом случае около двух дней проводит в стационаре.
Например, в рамках проекта сотрудники фонда читали лекции в Московском медико-стоматологическом университете им. Евдокимова и Российском государственном университете нефти и газа им. Губкина. «После лекции мы предлагаем людям подумать, хотят ли они стать донорами, и объясняем, где желающие могут протипироваться, то есть сдать кровь на анализ: до этого года это были любые пункты Invitro или CMD, а с этого года из-за пандемии мы предлагаем и новый бесконтактный анализ», — рассказывает Людмила Геранина. Так, потенциальные доноры могут заказать у РДКМ материалы для генетического теста — «те самые палочки, которые показывают в кино», собрать за щекой биоматериал, упаковать и отправить по почте. Конверт уйдет в лабораторию при Казанском федеральном университете, где и будет выделен генетический код.
«У каждого есть генетический близнец, но если произошла какая-то беда, не факт, что генетический близнец есть в базе, — отмечает координатор проекта. — И для того, чтобы база доноров была полной и работающей, она должна состоять из людей, которые знают о проблеме, понимают, что донорство костного мозга — это нестрашно и неопасно, что после того, как ты поделишься своими кроветворными клетками, твое здоровье останется ровно таким же, как и было. И вот благодаря московскому проекту мы смогли привлечь в регистр большое количество москвичей».
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
«Идеальное совпадение». Как вступить в Регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова
Для успешного лечения гематологических и онкологических болезней иногда необходимо перезапустить кроветворную систему. Для этого при помощи высокодозной химиотерапии уничтожаются старые кроветворные клетки, после чего делается пересадка костного мозга. Это орган, который отвечает за образование новых клеток крови. Рассказываем, как Благотворительный фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова», который является одним из победителей конкурса «Москва — добрый город», ищет добровольцев, готовых вступить в регистр и стать потенциальными донорами.
Благодаря реализации проекта «Столица близнецов», который поддержал Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы, в регистр вступили 1,5 тыс. новых доноров.
В 2020 году в России выполнили менее 2 тыс. пересадок костного мозга. При этом, по оценкам Минздрава, потребность в таком лечении как минимум в два с половиной раза выше, а эксперты Фонда семьи Тиньковых, проанализировав общемировую практику, полагают, что ежегодно требуются около 10 тыс. таких манипуляций.
Проект Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) «Столица близнецов», который участвовал в конкурсе «Москва — добрый город», предполагал социологическое исследование мифов, связанных с донорством костного мозга, среди разных групп москвичей и проведение информационной кампании, основанной на результатах этого исследования.
В России 18 разных небольших локальных регистров костного мозга, которые объединены в две информационные системы. Одна из них существует на базе Института детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой, другая — это система, которой управляет Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) «Русфонда». Регистр назван в честь девятилетнего мальчика — подопечного «Русфонда», который умер от лейкоза: в 2015 году ему не смогли найти донора костного мозга. Тогда «Русфонд» поставил целью создать единую большую базу доноров костного мозга и дал своему регистру имя Васи Перевощикова.
Сейчас в РДКМ более 53,5 тыс. доноров, 41 пациенту проведена трансплантация костного мозга от доноров из этой базы. Всего же во всех российских регистрах сейчас около 160 тыс. доноров, чего все еще недостаточно — например, в Германии, где живет 78 млн человек, в регистре костного мозга содержатся данные более чем 10 млн доноров.
РДКМ в 2020 году смог привлечь в регистр 1,5 тыс. человек в рамках проекта-победителя грантового конкурса Департамента труда и соцзащиты Москвы, рассказала координатор донорских акций Национального регистра доноров костного мозга Людмила Геранина. «Столица близнецов» — это информационная кампания по популяризации донорства костного мозга. «Обычно наша деятельность размыта по регионам, а здесь у нас появился шанс сконцентрироваться на конкретном регионе, — сказала она. — Москва — это уникальный регион, в котором проживает большое количество национальностей, а донорство костного мозга — это как раз та самая история, когда требуется идеальное совпадение всех данных донора и пациента, нужно быть генетическими близнецами, поэтому национальность имеет значение». Также, по ее словам, донацию костного мозга фонд проводит в Санкт-Петербурге, куда легко добраться из Москвы, то есть у столицы здесь еще и логистические преимущества.
Чтобы привлечь новых добровольцев в регистр, РДКМ инициирует акции и лекции. Помимо участия в крупных городских мероприятиях, например, днях города, сотрудники фонда проводят собственные мероприятия в различных компаниях или университетах, чему и был посвящен проект «Столица близнецов». «Нам важно всем участникам наших событий рассказать, что же такое костный мозг. По опыту могу сказать, что большинство людей путают процедуру с пункцией из позвоночника, — объясняет Людмила Геранина. — Поэтому нам нужно время на лекцию и ответы на вопросы — обычно это занимает около часа».
Существует два способа сбора клеток костного мозга: первый и самый распространенный — взять их из крови. Человека сажают в кресло, из вены берут кровь, она фильтруется в аппарате. Дальше аппаратура отбирает стволовые клетки, а все остальное возвращает обратно донору. Процесс длится несколько часов. Во втором случае берут не кровь, а сам костный мозг: донору делают общую анестезию, шприцем прокалывают тазовую кость и берут литр смеси костного мозга и крови, что не более 5% всего костного мозга. После из взятой смеси выделяют стволовые клетки. Операция длится примерно полчаса, а донор в этом случае около двух дней проводит в стационаре.
Например, в рамках проекта сотрудники фонда читали лекции в Московском медико-стоматологическом университете им. Евдокимова и Российском государственном университете нефти и газа им. Губкина. «После лекции мы предлагаем людям подумать, хотят ли они стать донорами, и объясняем, где желающие могут протипироваться, то есть сдать кровь на анализ: до этого года это были любые пункты Invitro или CMD, а с этого года из-за пандемии мы предлагаем и новый бесконтактный анализ», — рассказывает Людмила Геранина. Так, потенциальные доноры могут заказать у РДКМ материалы для генетического теста — «те самые палочки, которые показывают в кино», собрать за щекой биоматериал, упаковать и отправить по почте. Конверт уйдет в лабораторию при Казанском федеральном университете, где и будет выделен генетический код.
«У каждого есть генетический близнец, но если произошла какая-то беда, не факт, что генетический близнец есть в базе, — отмечает координатор проекта. — И для того, чтобы база доноров была полной и работающей, она должна состоять из людей, которые знают о проблеме, понимают, что донорство костного мозга — это нестрашно и неопасно, что после того, как ты поделишься своими кроветворными клетками, твое здоровье останется ровно таким же, как и было. И вот благодаря московскому проекту мы смогли привлечь в регистр большое количество москвичей».
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом: