как спасти своего ребенка
Как не сойти с ума, если у тебя неизлечимо больной ребенок?
Это и многое другое объясняли родителям итальянские врачи по приглашению Детского хосписа «Дом с маяком»
«Дима все может! — говорит Наташа Тисенкова о своем шестилетнем сыне. — Он все видит и слышит, он с удовольствием смотрит мультфильмы, обожает клоунов. Он только не может стоять, говорить и глотать».
У Димы СМА — спинальная мышечная атрофия, неизлечимое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Дышать сам он тоже не может — как и многие дети со СМА, большую часть времени он дышит через аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
Когда мальчик родился, врачи говорили — идеальный ребенок. Ему исполнился месяц, когда педиатр обратил внимание на слабые ручки, а в декабре 2013-го поставили страшный диагноз, так ничего и не объяснив. Маме сказали только: «Рожай другого, а этот уж наш крест».
Врачи потом очень удивились, узнав, что родители готовы бороться за сына. Именно бороться — иначе не скажешь: жизнь в нашей стране так устроена, что ребенку с редким неизлечимым диагнозом в ней нет места. Врачи обычно даже не представляют себе, чем тут можно помочь.
Я встретила Наташу в холле подмосковной гостиницы, где Детский хоспис «Дом с маяком» устроил выездной лагерь для пациентов со спинальной мышечной атрофией. Для них сюда привезли целый штат итальянских врачей во главе с Кьярой Мастелла, основателем и директором Центра помощи детям со СМА в Милане, сокращенно — SAPRE.
«Мы были на консультации у реаниматологов, — вспоминает Наташа, — потом Кьяра позвала ортопеда, они дали свои рекомендации по поводу корсета и тутора (ортопедическое приспособление для фиксации конечностей — ред.) — оказалось, их пора менять. Дальше были консультации у диетологов, у специалиста по альтернативной коммуникации, у физического терапевта».
Именно так, не сокращенно — «физиотерапевт», а полностью произносят название этой профессии и итальянцы, и врачи хосписа. Я, конечно, тут же вспомнила усталую тетку, к которой ходила на прогревание много лет назад. Нет, это другой случай. Физический терапевт SAPRE Катя Альберти умеет прикасаться к больному ребенку так, чтобы ему не было больно, она знает, как разрабатывать суставы, как делать много вещей, которые нам трудно себе представить, но все они нужны. И Катя не просто знает, она способна научить этому умению мам больных детей. Поэтому каждая ее консультация превращалась в урок. А весь этот лагерь под Москвой был, по сути, школой, подобной той, что давно работает в SAPRE.
С ситуацией, которую имеет в виду Кьяра, рано или поздно сталкиваются все подобные семьи. Наступает момент, когда ребенок начинает задыхаться, по «Скорой» его привозят в реанимацию, где немедленно интубируют и подключают к аппарату ИВЛ. Родители не понимают, что на этом аппарате ребенок отныне проведет всю жизнь. Согласия их не спрашивают — спасают жизнь ребенка, но никто и не объясняет, что будет дальше, не задает маме с папой вопрос, готовы ли они обречь младенца на жизнь с трубкой — а может быть, спроси их об этом, они бы решили отпустить его, выбрав паллиатив.
«Наша миссия — сделать так, чтобы родители больного ребенка не сходили с ума, — объясняет Кьяра. — Если начать их подготовку с момента постановки диагноза, это очень повысит компетентность. Они не станут принимать решений, продиктованных чрезвычайной ситуацией. Они сделают все, чтобы ее не допустить».
Общество наше настолько далеко от этой проблемы, что не все даже знают, что такое паллиатив. Паллиативной помощью называют систему мероприятий, направленных на поддержание качества жизни неизлечимых пациентов, на максимально возможное избавление их от боли, на то, чтобы все отпущенное время они как можно меньше страдали. В случае СМА паллиативная помощь означает отказ от попыток искусственно задержать течение болезни, неминуемо осложняющих жизнь пациента, например, отказ от искусственной вентиляции легких. Это трудный выбор, но еще труднее его сделать, не зная о нем.
Участники лагеря услышали рассказ мамы такого ребенка, выбравшей паллиатив. Мальчика уже нет, а она специально приехала в лагерь, чтобы рассказать о своем опыте. О том, как с помощью Кьяры пыталась предотвращать ту самую патовую ситуацию, и как много раз ей это удавалось.
Наташа, Димина мама, этот рассказ тоже слышала. Она призналась мне, что завидует — нет, не родителям здоровых детей, а тем, кто, зная о страшном диагнозе, оказался в начале пути, кто только сейчас начинает борьбу за своего ребенка. У таких «счастливчиков» больше знаний и больше возможностей. В хосписе, в «итальянском» лагере эти мамы и папы сталкиваются с профессиональной помощью на ранней стадии болезни, всю необходимую информацию они получают сразу и из первых рук.
«В наших больницах, — признается Наташа, — чтобы вытянуть из врачей хоть что-то, мне всегда приходилось оправдываться: „Ребенок перспективный, я готова за него бороться, подскажите…“ И тогда кто-то что-то говорил».
У нее нет иллюзий, она не думает о том, сколько осталось, просто пытается улучшить Димкину жизнь. В которой все важно — и занятия с приходящей к нему девушкой, социальным работником, и развивающие мультики, которые мальчик так любит, и, конечно, следование рекомендациям врачей. Спрашиваю, насколько важен для детей со СМА диетолог. Выясняется, что очень: если ребенку трудно дышать, ему трудно и есть. Просто раньше ни один диетолог Диму не смотрел — наш медицинский протокол этого не требует.
То же самое с альтернативной коммуникацией — за шесть лет Диминой жизни итальянка Грация Дзаппа была, конечно, не первым профессионалом, пытавшимся установить с неговорящим ребенком невербальный контакт. К Диме постоянно ходит игровой терапевт из Детского хосписа, врачи которого давно «ведут» ребенка. Но Детский хоспис «Дом с маяком» — частное медицинское учреждение. Родители за эту помощь не платят — за нее платим мы, переводя деньги на счет хосписа, а он вынужденно принимает на себя функции государства, которое давно не платит по нашим счетам.
Да, пациентам помогают в государственных больницах — как могут, но там врачи часто находятся в плену стереотипов. Наташа рассказала, как, например, во время пневмоний больничные врачи возражали против использования откашливателя (это аппарат, выводящий мокроту из бронхов, ведь у больных СМА не хватает сил, чтобы кашлять) — дескать, аппарат загоняет вглубь воспалительный процесс. Но Анна Мандели, реаниматолог одной из лучших детских больниц Италии, с этим категорически не согласилась — «конечно, ребенку надо помогать». Да, аккуратно, в меру — но…
В этом «но», собственно, и состоит разница в подходах к этому заболеванию в России и — нет, не скажу, что везде в Италии, но конкретно в SAPRE. Это государственный центр, он существует четверть века, а сама Кьяра Мастелла посвятила детям со СМА более 30 лет. За это время накоплен гигантский опыт, врачи московского хосписа учатся у итальянцев и многому уже научились. Просто они в начале пути.
«Мы положили Димочку на стол, — продолжает Наташа, — и Кьяра моментально сказала: „Нельзя допустить деформацию тела!“ Мышечный корсет не держит форму, грудная клетка Димы шире, чем у обычных детей. Но впервые я услышала, что с этим делать — оказалось, подкладывать валики с боков. Вы понимаете, раньше мне все приходилось выспрашивать, уговаривая врачей поделиться, до каких-то вещей я интуитивно доходила сама. А тут врачи, которые смотрят, видят, рассказывают!»
Наташа говорит и не перестает удивляться. В нашем обществе не принят прямой диалог с больными людьми — в лучшем случае, молчаливое созерцание: видим, понимаем, и дальше пошли. Это касается и больничных врачей.
В SAPRE и в «Доме с маяком» врачи призывают мам в союзники. Эти врачи разговаривают, показывают и учат. Вместо того чтобы советовать родить другого ребенка, а об этом забыть.
Выездной лагерь для детей со СМА с участием 11 итальянских врачей — реаниматологов, неврологов, ортопедов, диетологов и других, прошедший 25−30 сентября в Подмосковье, состоялся уже в третий раз. В работе лагеря участвовали 30 семей, в которых есть дети со спинальной мышечной атрофией, пятеро из них живут на аппаратах ИВЛ. Лагерь организовал московский Детский хоспис «Дом с маяком», опекающий этих детей. Это частное медицинское учреждение существует целиком и полностью на благотворительные средства. Ваши деньги идут также на покупку аппаратов ИВЛ, откашливателей для больных детей, на поддержание необходимого качества их жизни. Любое, даже самое небольшое ваше пожертвование способно им помочь.
Детский срыв. Как спасти школьника от депрессии и плохого настроения из-за учёбы
Возвращение в школу после трёх летних месяцев — это всегда стресс. А если перед каникулами было ещё три месяца дистанционного обучения в самоизоляции, психика ребёнка может не справиться и дать сбой. Как помочь школьнику адаптироваться в новых условиях?
83,8% школьников жалуются на проблемы с психическим состоянием на фоне дистанционного обучения и самоизоляции. К такому выводу пришли сотрудники Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава.
В опросе, который проводился в апреле-мае, приняло участие около 30 тысяч школьников из 79 регионов России. По данным исследования, депрессивные состояния отмечаются у 42,2% респондентов, астенические состояния, то есть быстрая утомляемость, — у 41,6%.
Взнос на понты. Детей из многодетных семей заставляют платить за соседство с «элитой»
Лайф пообщался с одним из учеников школы в Челябинске. Виталий пошёл в 11-й класс, и, по его словам, действительно многие одноклассники сложно адаптируются к новым условиям. Весной, когда ученики были переведены на дистанционный режим обучения, за уроками приходилось проводить по десять часов, поскольку нужно было самостоятельно и освоить классную программу, и выполнить домашние задания.
— Общения практически не было. Да, мы общались в соцсетях, но по десять часов сидеть за учебниками — это сложно. Ни на перемене побегать, ни списать ни у кого, ни повеселиться с друзьями. А теперь привыкнуть к ранним подъёмам и вернуться к дисциплине стало ещё труднее, — говорит школьник.
Исследователи заявляют о необходимости массовой психологической поддержки детей и подростков. Ведь для 21,2% школьников условия самоизоляции стали невыносимыми, а 37% крайне негативно отнеслись к карантину и невозможности жить привычной жизнью.
Как спасти ребёнка от депрессии?
— Золотое правило «сначала наденьте маску на себя, а затем обеспечьте маской ребёнка» работает всегда. Чтобы у детей не развивались пограничные состояния, нужно, чтобы родители были в порядке. Если у одного из родителей или между родителями есть какие-то проблемы, нужно обязательно их решить, иначе мама или папа просто не заметят, что с их ребёнком что-то не так, — говорит гештальт-психотерапевт Анна Таипова.
Распорядок дня, недели и месяца также играет важную роль в развитии ребёнка и его психоэмоциональном состоянии. По словам эксперта, дети всегда берут пример со взрослых, поэтому ложиться вовремя спать, правильно питаться, заниматься спортом должны все члены семьи. Именно дисциплина может спасти от плохого настроения, чувства угнетённости и депрессии.
По данным исследования Минздрава, 68,3% школьников стали меньше гулять из-за самоизоляции, а 55,2% снизили свою физическую активность. Недостаток витаминов также может быть причиной негативного состояния. Поэтому, как отмечает диетолог Екатерина Захарова, родителям необходимо отвести ребёнка в больницу и сдать кровь, чтобы проверить уровень витаминов группы B, D и С. Возможно, что неправильное питание и низкая физическая нагрузка привели к снижению тонуса всего организма.
— Конечно, мы все устаём. У нас у всех есть заботы, проблемы и свои дела. Но важно так выстроить свой день, чтобы в нём хватало сил на ребёнка. Родителям должна быть интересна жизнь школьника: чем он увлечён, что его беспокоит, с кем он дружит. Желательно лично знать его друзей, приглашать их в гости, устраивать посиделки. Задача родителя — организовать все сферы жизни ребёнка, — добавляет Анна Таипова.
Если ребёнок отказывается от еды, не высыпается, пребывает в плохом настроении, нервничает, хотя и в семье всё хорошо, и питание, и режим в норме, обратитесь к специалисту. Можно не бояться, что вас поставят на учёт или на вас как-то косо будут смотреть. Психологи сохраняют тайну клиентов и ни в какие контролирующие органы не сообщают о ваших проблемах.
Чтобы ребёнок не чувствовал себя брошенным и не считал, что он такой ужасный, раз его к врачу ведут, постарайтесь доверительно поговорить со школьником. Объясните, что вы хотите ему помочь и вы тоже обратитесь к специалисту для выстраивания отношений в семье.
— Нет ничего стыдного в том, что вы что-то не знаете. Никто не рождается со знанием «как быть идеальным родителем» или «как воспитывать ребёнка, чтобы он всегда был доволен и счастлив». Поэтому не стоит поддаваться панике или бояться обращаться за помощью, — говорит психолог Юлия Гальцева.
В любом случае ваши любовь, забота и понимание способны исправить всякую проблему в вашей семье. Главное — вовремя заметить и приложить усилия.
«Трудный» ребёнок: что стоит за непослушанием и капризами?
«Непоседливый, непослушный, невоспитанный – одним словом, трудный ребёнок». Как часто мы слышим подобные слова от родителей, воспитателей и учителей! «Трудные» дети становятся «кошмаром» детского коллектива и «терроризируют» всех вокруг: и взрослых, и детей. Родители уже устали бороться с их упрямством и своеволием, а педагоги считают дни, когда «трудный» ребёнок наконец-то закончит детский сад или школу.
Но что скрывается за таким поведением? Почему дети становятся «трудными»? Какие ошибки совершают родители при воспитании? И как добиться от ребёнка послушания? Ответы на эти вопросы вы найдете в данной статье.
Начните выстраивать доверительные отношения с ребёнком прямо сейчас, перестав гиперопекать и нарушать его личные границы. При это продолжайте обеспечивать его безопасность вместе с GPS-трекером «Где мои дети».
Содержание:
Портрет «трудного» ребёнка
На приём к психологу папа приводит шестилетнего мальчика. Ребёнок не может контролировать свое поведение: постоянно вскакивает с места, трогает игрушки в кабинете без разрешения, хлопает дверями. Когда ему это надоедает, подходит к жалюзи, дёргает их, и, в конце концов, ломает. Папа рассказывает, что в детском саду воспитатели не справляются с ребёнком, он игнорирует их требования и продолжает делать своё: бегать по группе, ломать игрушки, громко кричать во время тихого часа. Друзей у ребёнка нет, дети сторонятся его, никто не хочет с ним играть и даже вставать в пару во время танца.
Это типичный пример «трудного» ребёнка. Такие дети:
Почему дети становятся «трудными» и неуправляемыми?
Ошибки родителей в воспитании
Ошибка №1. Воспитание «кумира семьи»
Родители потакают сыну или дочери во всём, исполняют любые его или её желания. Такая ситуация часто складывается, когда ребёнок – единственный в семье или долгожданный. В результате он привыкает быть центром Вселенной и не реагирует ни на какие запреты и ограничения со стороны взрослых людей.
Ошибка №2. Отсутствие наказаний в семье и ответственности ребёнка за свои поступки
Ребёнку прощаются плохие поступки и непослушание под предлогом «он же маленький, он не понимает, что делает, вот вырастет – и всё поймет».
Ошибка №3. Гиперопека
Как опасна вседозволенность, так и постоянные запреты и ограничения ведут к желанию их нарушить. Тем более, когда ограничиваются жизненно важные потребности ребёнка: в активности, в общении, в познании мира.
Чтобы дать ребёнку больше свободы, перестать ограничивать его важные потребности, но оставаться спокойными за его безопасность в любом месте, установите приложение Где Мои Дети из магазинов AppStore или GooglePlay.
Ошибка №4. Неправильный пример родителей
Можно бесконечно рассказывать ребёнку о вреде курения и пользе чтения, но если в семье живет курящий папа, а книги используются как подпорка покосившемуся столу, привить эти навыки ребёнку вряд ли удастся.
Ошибка №5. Отсутствие чётких «нельзя» и «можно»
Если мама сегодня строго-настрого запретила есть конфеты, а завтра бабушка украдкой сунула их в карман или папа пришёл с работы веселый и разрешил лечь после 12, ребёнок быстро приспособится к изменчивому настроению взрослых и научится манипулировать для получения желаемого.
Ошибка №6. Перекладывание воспитательской функции
Позиция родителей в этом случае такова: «Воспитывать должен детский сад и школа. Нам некогда этим заниматься, мы зарабатываем деньги, чтобы обеспечить своего ребёнка».
Мотивы «плохого» поведения детей
Кроме ошибок родителей в воспитании ребёнка существуют ещё причины, по которым спокойный и послушный ребёнок вдруг начинает вести себя плохо:
1. Привлечение внимания
Когда мама и папа постоянно на работе, ребёнок видит их только утром и вечером, ему часто недостает их любви и заботы. А в выходные многие родители оставляют детей у бабушек и дедушек, занимаясь накопившимися домашними делами.
Естественно, что ребёнок стремится получить внимание от родителей любыми способами. А, как известно, самый быстрый и лёгкий способ – это сделать то, на что мама или папа сразу обратят внимание: устроить истерику, закричать на улице, начать топать ногами, подраться с кем-нибудь.
Что делать родителям:
2. Стремление к власти
Многие дети, особенно в кризисные периоды, хотят беспрекословного исполнения каждого своего «хочу». Ребёнок стремится взять верх над родителями, добиться независимости от них.
Это выражается в капризах, непослушании, отказе от подчинения взрослому, настаивании на своём.
Что делать родителям:
3. Месть («Ты сделал мне плохо – пусть и тебе будет точно также»)
Мы сами порой не замечаем, как обижаем своих детей. И если для нас это проходит незаметно или мы просто не придаём ссоре с ребёнком большого значения, то для нашего сына или дочери обида может иметь серьёзные последствия.
Сначала ребёнок замыкается, уходит в себя, затем начинает проявлять физическую или вербальную агрессию в отношении взрослого, ведёт себя плохо, перестаёт слушаться родителей. В результате будет либо налаживание отношений, либо ещё большее дистанцирование от родителей.
Что делать родителям:
4. Избегание неудач
Такой ребёнок отказывается участвовать в играх, спортивных соревнованиях и массовых мероприятиях, не отвечает на уроках, когда его спрашивает учитель, боится посещения новых мест и незнакомых людей.
Взрослые считают, что он просто капризничает и не слушается, но проблема гораздо глубже – в личностном развитии и самооценке ребёнка.
Ребёнок боится, что у него ничего не получится, боится быть неуспешным и поэтому заранее отказывается от травмирующих ситуаций. Свою лепту вносят и родители, чьи требования к ребёнку зачастую не соответствуют его реальным возможностям.
Что делать родителям:
Возрастные кризисы
3 года
К трём годам ребёнок начинает стремиться к самостоятельности и независимости от взрослого. Он отказывается выполнять требования родителей, проявляет упрямство и часто устраивает истерики. Большинство мам и пап оказываются неготовыми к тому, что их милый малютка внезапно превращается в неуправляемого тирана. Но не стоит бояться проявлений кризиса, это значит, что ребёнок растёт, он уже готов отделиться от взрослого и стать самостоятельной личностью со своими потребностями и желаниями.
6-7 лет
Следующий кризисный этап в жизни ребёнка приходится на предшкольный возраст, когда начинает закладываться его социальное Я. Как и в 3 года, дошкольник хочет сам принимать решения и чтобы взрослые считались с его мнением. Дети могут болезненно реагировать на критические замечания от взрослых, часто обижаются, проявляют упрямство и непослушание, когда родители требуют от них беспрекословного выполнения своих требований.
Подростковый возраст
Подросток ищет самовыражения и самоутверждения в обществе, мнение родителей уже не авторитетно для него. Гормональные изменения в организме вызывают взрывчатость, раздражительность и эмоциональную неустойчивость. У многих детей падает школьная успеваемость, появляются конфликты со сверстниками и учителями, в семье также царит враждебная обстановка из-за стремления родителей взять под контроль жизнь сына или дочери.
Если вы беспокоитесь за своего подростка, подозреваете, что он связался с плохой компанией или подвергся нападкам со стороны сверстников, или просто хотите убедиться, что у него всё в порядке в школе – не обязательно подвергать его тотальному контролю. Просто установите приложение Где Мои Дети из магазинов AppStore или GooglePlay.
Физиологические причины
Кроме вышеперечисленных причин, поведенческие нарушения могут быть у детей с:
В этих случаях одних действий со стороны родителей будет недостаточно. Ребёнку необходима медицинская, психологическая и педагогическая помощь.
Помните мальчика, который пришёл с папой на приём к психологу? В его случае был целый комплекс причин, породивших такое поведение ребёнка. Мама и папа разошлись, когда ребёнку не было ещё трёх лет, и его воспитанием стала заниматься бабушка, поскольку у родителей на первом месте было устройство своей личной жизни. Вскоре бабушка поняла, что не справляется с мальчиком, и попыталась вовлечь родителей в процесс воспитания ребёнка.
В результате мальчик жил то у папы и его новой жены, то у бабушки, иногда на выходные его забирала мама. Семейная ситуация, при которой ребёнок не чувствовал себя нужным и любимым, наложилась на педагогическую запущенность и неврологические нарушения, на которые не обратили внимание родители мальчика.
Что делать с непослушным ребёнком?
Стоит ли наказывать?
Тема наказаний всегда вызывает много споров у родителей. Кто-то считает, что наказания унижают личность ребёнка и лишают его самостоятельности. Кто-то вспоминает своё собственное детство – «а я до 10 лет в углу стоял», «а меня отец всегда за двойки ремнем лупил» – и поступает также со своими детьми. Кто-то только угрожает ребёнку наказанием («если ты сейчас же не прекратишь баловаться, я тебя накажу»), но на деле не использует его.
Мы уже выяснили, что полное отсутствие наказаний и ответственности за свои поступки приводит к развитию у ребёнка чувства вседозволенности и нежеланию подчиняться требованиям взрослых.
Поэтому родителям стоит знать правила наказания и неукоснительно их соблюдать:
Психологически «безопасными» можно считать следующие наказания:
В 2017 году среди российских родителей был проведён опрос «Как вы наказываете своих детей?». В нём родители могли несколько вариантов ответов их предложенных. По итогам оказалось, что:
Советы психолога родителям «трудных» детей
Запомните, дорогие родители: даже самый «трудный» и неуправляемый ребёнок может стать послушным, если будет ощущать себя важным, нужным и любимым. Именно ваша любовь и поддержка смогут помочь в борьбе с «трудным» поведением ребёнка!
Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен
С разрешения коллег, публикуем беседу с директором Белорусского детского хосписа Анной Горчаковой. Она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь, откуда люди черпают силы, воспитывая неизлечимо больных детей, о чем нельзя себя спрашивать, как сохранять равновесие и учиться жить?
«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.
Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.
«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK
Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.
Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»
Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.
«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».
С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.
Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.
В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.
Рассмотрите своего ребенка
Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.
«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.
Старайтесь правильно ставить цели
Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.
Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.
Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK
Придется сохранять равновесие
Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.
«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.
Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало. Нужно думать о том, что лучше для него.
Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом
Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».
«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь. Фото: Констанция Ждановская / © SPUTNIK
Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще».
«Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку».
Не бойтесь радоваться жизни
Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.
«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.
Всегда думать о нем, а не о себе
«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит, наконец, без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.
Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.
Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один. Фото: Сергей Пушкин
«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них».
«Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.
Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.
Идти за помощью
Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.
«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.
К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.
Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств
Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.
«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.
Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.
Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.