как стать донором костного мозга в казани

Как стать донором костного мозга в казани

Все знают о донорстве крови, но мало кто знает о том, что много людей ждут подходящего донора костного мозга.
Ждут так долго, что порой не дожидаются.

Донорство костного мозга – сложная проблема, гораздо сложнее, чем донорство крови. Дело в том, что вероятность тканевой (а не генетической, как у родственников) совместимости между конкретным больным и случайно взятым посторонним человеком очень мала. Чтобы с достаточно высокой вероятностью найти подходящего неродственного донора, нужно вести поиск среди десятков и сотен тысяч людей. Именно для этого в различных странах функционируют регистры доноров костного мозга. Это означает, что многим тысячам добровольцев делается так называемое типирование (определение нужных HLA-белков), результаты заносятся в базу данных, и когда нужно найти донора для конкретного пациента, то его можно подобрать именно по этой базе данных.

Удивительно всеобщее заблуждение: якобы пересадка костного мозга невероятно болезненна, крайне вредна для донора и происходит с обязательным участием хирургической пилы — в общем, инвалидом останешься. На самом деле это совершенно не так.

Костный мозг выглядит, как пакет с кровью для переливаний. Этот пакет отнесут в бокс реципиента. И перельют в вену, как кровь.

Костный мозг — жидкость, внешне почти не отличимая от крови, просто больше всего его — в полости костей, отсюда и название. Прелесть и ценность костного мозга в том, что только в нем находятся гемопоэтические (стволовые) клетки. Вот они, эти клетки с романтическим названием, и дают начало всем остальным клеткам крови. Скорость вращения центрифуги рассчитана таким образом, чтобы позволить отделить гемопоэтические клетки от других и забирать только их.

Как же стать потенциальным донором костного мозга?

1. Изучите информацию по противопоказаниям. Итак, не может стать донором костного мозга человек, у которого в анамнезе есть гепатит В или С, туберкулез, малярия, злокачественные образования (даже если они пролеченные), психические расстройства, ВИЧ-инфекция.
Также не возьмут в базу доноров больных, страдающих аутоиммунными заболеваниями, имеющих проблемы с органами дыхания и сердечно-сосудистой системы.

3. Придти по указанному адресу с паспортом, сдать от 3 до 10 мл венозной крови. Этого достаточно для определения HLA-генотипа.

4. Вас заносят в единый реестр потенциальных доноров костного мозга.

5. Если Ваш генотип в базе данных совпадет с генотипом больного, то Вам сообщат об этом и только после Вашего согласия предлагают стать реальным донором стволовых клеток для конкретного больного.
В случае согласия донора, проводится повторное, расширенное высокоточное типирование. Когда результаты этого повторного, высокоточного типирования подтверждают, что донор действительно подходит человеку, ожидающему пересадки костного мозга, потенциального донора еще раз запрашивают о согласии на донорство, согласовывают время сдачи стволовых гемопоэтических клеток.

6. Донор едет в клинику, где пройдет полное медицинское обследование. Все расходы на проезд, проживание и питание оплачиваются.

Источник

Как стать потенциальным донором костного мозга

И почему это хорошая идея

По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.

В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.

Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.

Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры

Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.

Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.

Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:

В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.

К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.

Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ

Как устроен регистр доноров костного мозга

Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.

Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:

Источник

Казань: быстрее, проще, дешевле

Новая лаборатория в Татарстане ускорит развитие Национального РДКМ

Ильшат Гафуров, ректор Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ):

Каждые 20 минут в мире ставится страшный диагноз – лейкоз. Часто в таких случаях единственное спасение – трансплантация костного мозга. Чтобы найти неродственного донора, необходим регистр, а для этого нужно провести типирование как можно большего количества добровольцев. И КФУ с радостью участвует в решении этой задачи.

Мы этой проблемой занимаемся уже несколько лет. У нас есть довольно редкие пока в России специалисты по секвенированию. Так что для нас объединение усилий с Русфондом естественно и взаимовыгодно. В объединенном международном регистре сегодня 32 млн потенциальных доноров, а у нас в России – мне даже неловко цифру произносить – чуть более 84 тыс. человек. Мы должны довести эту цифру до нескольких миллионов.

Алексей Масчан, заместитель генерального директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева:

– NGS – это технология с высоким разрешением, она позволяет сразу заложить в регистр всю информацию о генотипе донора, его больше не придется дотипировать. Русфонд, негосударственная структура, взял на себя огромную логистическую нагрузку, которая едва ли оказалась бы по силам государству. Это очень хорошо.

Международная база доноров, в которой сейчас примерно 26 млн человек, позволяет находить доноров для 70–80% наших пациентов. В российском регистре 84 тыс. доноров, однако на них уже приходится ощутимая доля операций. ОМС не покрывает ни поиск доноров в базе, ни забор у них костного мозга – только саму трансплантацию. Но найти средства благотворителей на работу с российской базой проще, а логистика при доставке костного мозга из-за границы очень тяжелая. Получение костного мозга из Европы – от начала поиска до доставки – обходится примерно в 18 тыс. евро. Сколько это стоит в России – интересный вопрос. Формально это бесплатно. Но я знаю, что, когда мои знакомые получали костный мозг в Кировском регистре, это обошлось им в 5 тыс. долларов. Это точно были не коррупционные деньги – они пошли на какие-то медицинские расходы. Вся эта процедура ни в правовом, ни в финансовом отношении не проработана.

Аппаратура для NGS дорогая, она не должна простаивать. Там загружаются панели сразу на сотни доноров, в этом случае типирование получается гораздо дешевле, чем стандартными методами. А если загружать по один-два образца, то будет космически дорого. Эту технологию используют и в Кировском регистре, которым занимается структура ФМБА. Но ей сложно наладить логистику, поэтому объемы типирования там невелики, а стоимость высокая.

Хорошо бы государство платило за типирование и активацию доноров, но созданием и поддержанием регистров лучше заниматься общественным некоммерческим организациям. Государство – это всегда тендеры, всегда затяжка, а время при трансплантации костного мозга критично.

Борис Афанасьев, директор НИИ детской гематологии, онкологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой:

– Я могу только сказать, что технология NGS – это хорошо. Но она уже применяется в лабораториях и Москвы, и Питера. Применяется не для типирования доноров, но какое это имеет значение? Аппараты для NGS дешевые, а вот реактивы, которые нужны для типирования, дорогие.

Про лабораторию NGS в Казани ничего не могу вам сказать: я не знаю в Казани сертифицированных лабораторий и не знаю в Татарстане трансплантационных центров. А регистры доноров должны существовать только совместно с трансплантационными центрами. Я желаю успеха Русфонду, обязательно надо приглашать фонды в эту сферу. Но не буду говорить, что в Германии, на опыт которой обычно ссылаются, учредители регистров – это государство в лице федеральной или местной власти, а во главе стоят известные медики. Потому что логистика донорства знакома только им. (На самом деле старейший регистр костного мозга ФРГ – Фонд Стефана Морша – учрежден родителями Стефана Морша – Эмилем и Сюзанной. Крупнейший в стране Немецкий регистр доноров костного мозга (DKMS) основан Петером Харфом после смерти его жены от лейкемии. Центральный регистр доноров костного мозга Германии (ZKRD) создан Красным Крестом земли Баден-Вюртемберг. Все данные взяты из открытых источников. – Русфонд).

Андрей Рылов, заместитель директора Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА:

– Введение NGS в Казани заставило всех задуматься о модернизации. Оно и нас подтолкнуло к освоению такой методики. А еще хорошо, что Русфонд договорился с поставщиком о низких ценах на реактивы, обещая, насколько я понимаю, большие объемы закупок. Получилось, что мы теперь знаем, какие могут быть цены, и можем поторговаться с нашим поставщиком. Но у нас и у Русфонда совершенно разные условия. Русфонд нам говорит: что вы столько денег тратите?! Но мы же бюджетное учреждение, мы для любой закупки должны организовывать тендер. А потом, у нас есть сопутствующие расходы, которые Русфонд, видимо, не учитывает – на ремонт дорогостоящего оборудования и помещений, на привлечение доноров.

Работать с российскими потенциальными донорами очень важно. Для многих наших граждан другой возможности найти подходящий костный мозг просто нет. Для еврея можно найти донора и в другой стране, а вот для чеченца – почти наверняка нет. Притом что в Чечне, Дагестане болезни крови встречаются чаще и протекают тяжелее – такая генетическая особенность. Ну а иногда ничего в человеке как будто особенного нет, а донор не находится ни в российском регистре, ни в международном. И непонятно почему. Так что хорошо, конечно, когда регистр очень большой. На Западе бывает, что для одного пациента находится сразу несколько десятков вариантов и можно выбрать самый подходящий. Как в известной истории с берлинским пациентом, которого вместе с лейкозом вылечили от СПИДа: взяли в качестве донора одного из тех, кто из-за своих генетических особенностей в принципе не может заболеть СПИДом (в Европе таких людей примерно 1%. – Русфонд). Если национальный регистр хорошо развит, обычно для 50% пациентов доноры находятся в нем, для 40% – в международном регистре, а для 10% не находятся вообще. В нашем Национальном регистре сейчас числится 84 тыс. доноров, но в реальности их еще меньше. Люди стареют, у них появляются противопоказания, кто-то теряет связь с регистром, иногда просто юношеский задор пропадает.

С потенциальными донорами надо работать постоянно. Поздравлять их с Новым годом, чтобы они помнили, что они в регистре. Если привлек человека – надо поддерживать с ним связь. В этом, как мне кажется, слабое место Русфонда. В нашем институте есть целая служба, которая занимается потенциальными донорами.

Елена Скоробогатова, заведующая отделением трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы РНИМУ имени Н.И. Пирогова:

Татьяна Суслова, заведующая зональной лабораторией иммунотипирования тканей Челябинской областной станции переливания крови:

– Наш Челябинский регистр был создан одним из первых в стране. Потом мы включились в общий регистр в Петербурге, который поддерживал Русфонд, потом Москва подтянулась. Теперь есть общая база под эгидой Санкт-Петербургского университета.

Сейчас у нас около 4,5 тыс. доноров, с 2007 года нам удалось подобрать для трансплантации 25 полностью совместимых доноров. NGS – это новая высокопроизводительная технология, которая хороша, когда нужно сразу сделать сотни и тысячи анализов. Раньше таким оборудованием были оснащены в России лишь лаборатории научно-исследовательского профиля, а не медицинские организации.

Вот только жаль, что все это делается на иностранном оборудовании и иностранных реактивах. Если бы было на отечественных, мы бы еще больше радовались. Но отечественных аналогов нету. Наши денежки утекают на то, чтобы укрепить иностранных производителей реактивов и приборов, это очень обидно.

Регистры, которые удалось построить и объединить в России за последние четыре года, – это большой прогресс, они обеспечили костным мозгом более 200 больных по всей России. Но главный вопрос сейчас даже не в количестве доноров в регистрах. Важно создавать новые трансплантационные центры, чтобы использовать тех доноров, которые уже есть. И необходимо законодательно решить вопросы о статусе доноров костного мозга.

Валерий Савченко, директор ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии»:

– У меня нет ни времени, ни желания обсуждать этот вопрос. (Ответ Валерий Савченко передал через своего секретаря. – Русфонд).

Дмитрий Моторин, врач-трансплантолог Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова:

– Если типирование донора сразу выполнено с высоким разрешением, у нас есть вся полнота информации, можно не тратить время на дополнительное типирование. Если типирование высокоточное, мы даже при наличии минимальных расхождений между донором и реципиентом можем понять, какие из них допустимы, а какие нет. При достаточном потоке эта методика еще и экономичнее тех вариантов, которыми пользуются сейчас медицинские центры.

Национальный состав в России очень разнообразен, много смешанных браков, поэтому, даже если регистр будет в десять раз больше, чем сейчас, найдутся пациенты, которым не удастся подобрать неродственного донора. Именно поэтому во всем мире развиваются гаплоидентичные трансплантации, когда используются частично совместимые доноры-родственники. Это непростые операции, там свои риски и технологические трудности. Но за последние пять лет в Европе, по данным EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation. – Русфонд), их объем увеличился на 300% и результаты сравнимы с аллогенными неродственными трансплантациями.

Выход на международную базу требует больше времени и затрат, получить донорский материал из российской базы можно быстрее и дешевле. Дело не только в регистре: в стране катастрофически не хватает центров, где делают пересадку, и специалистов, которые ее делают. Потребность в пересадке костного мозга в России раз в десять выше, чем количество производимых трансплантаций. Если не строить новые центры, донорский материал может оказаться просто не востребован.

В нашей стране здоровье гарантируется Конституцией – значит, и жизненно важные методики лечения должны быть под контролем государства и за счет государства, возможно, с участием фондов. Данные HLA-типирования – это конфиденциальная информация, допускаю, что мы еще не в полной мере осознаем уникальность этих данных.

Александр Алянский, заведующий лабораторией регистра доноров костного мозга НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой:

– Я могу только сказать, что это хорошая технология, мы ожидаем, что и у нас в университете она появится в ближайшее время. Она очень перспективна для типирования большого количества доноров. Степень ее развития различается по странам. В Германии, например, она уже очень давно существует.

Элла Кудинова, заведующая зональной лабораторией иммунологического типирования тканей ГБУ Ростовской области «Станция переливания крови»:

– Я занимаюсь тканевым типированием с 1986 года, а наша лаборатория существует с 1979-го – это была одна из десяти зональных лабораторий, созданных в Советском Союзе. Когда-то мы начинали с серологического типирования, потом были другие технологии, метод SSP. Сейчас у нас типировано таким способом 900 доноров, наш регистр обеспечил уже пять трансплантаций. SSP – это низкое разрешение и это ручной метод: за день удается сделать четыре, максимум шесть типирований. У нас сейчас сотня образцов, которые мы еще не успели типировать: времени не хватает, мы ведь и другими вещами занимаемся. А NGS позволяет сразу загрузить тысячу, все происходит автоматически, на много порядков быстрее.

У нас тут недалеко Северный Кавказ, много малых народов, для них всегда сложно искать донора. Но бывают чудеса, удивительные совпадения. У нас есть женщина-донор совершенно славянской внешности, с русской фамилией. А реципиент, которому ее костный мозг подошел, – татарин. Вообще население нашей области характеризуется большим смешением антигенов – это произошло из-за специфики заселения территории. А когда в человеке много всего намешано, он, можно сказать, универсальнее как донор, его антигенный состав многим подходит. Поэтому у нас на маленький регистр приходится сравнительно много трансплантаций.

Источник

Спаси жизнь — стань донором костного мозга

Жители Татарстана пополнили Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова — в IT-парке прошла акция по забору биоматериала и была прочитана лекция о том, как стать донором. Шанс найти человека, подходящего для трансплантации, очень низок. Между тем для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями это единственный шанс сохранить жизнь. Подробнее — в материале «Реального времени».

Наследственные заболевания

В казанском ИТ-парке прочитали лекцию о донорстве, кроме того, провели забор биоматериала у всех желающих, чтобы пополнить Национальный регистр доноров костного мозга. Когда больному требуется эта процедура, найти подходящего кандидата для трансплантации бывает очень трудно, поэтому регистр поможет сделать это быстрее.

В начале беседы Екатерина Захарова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, привела статистику по наследственным заболеваниям:

— Проводили исследования по 450 тяжелым наследственным болезням, которые проявляются в детском возрасте. Выяснилось, что каждый человек является носителем от 3 до 11 вариантов мутаций в генах, которые эти болезни вызывают. Они могут проявиться в будущем, если по воле судьбы у другого человека будут те же мутации в гене. Еще есть данные, полученные в Канаде. Там 40% госпитализаций в педиатрическое отделение связаны с наследственными заболеваниями. Мы все имеем риск, что у нас и наших детей они могут возникнуть.

Наследственные болезни возникают в результате генетических нарушений. Иногда болезнь проявляет себя через некоторое время и при определенных факторах, которые являются пусковыми для ее развития. В иных случаях малыши уже рождаются больными.

Как минимизировать риск

Способы забора костного мозга

Заведующая отделением детской трансплантологии в Hadassah в Израиле Ирина Зайдман подробно остановилась на двух существующих видах забора костного мозга у донора.

Первый — забор напрямую из костного мозга. Он осуществляется в операционной под наркозом. Наркоз безопасен и безболезнен. Донору не нужна особая подготовка. Достаточно просто сдать анализы на вирусы. В этом случае костный мозг забирают из костей таза. Врачи наблюдают за донором несколько часов, и к вечеру донор при условии, что он хорошо себя чувствует, уже может выписываться. Именно этот вид наиболее предпочтителен. Он вызывает меньше осложнений трансплантата против хозяина.

Второй вид забора — забор стволовых клеток из периферической крови. Но поскольку в периферической крови практически нет стволовых клеток, нужна специальная подготовка донора. Он будет готовиться к забору четыре дня. Стволовые клетки выходят на пятый день. Заборы периферической крови используются, но реже.

Национальный регистр доноров костного мозга России

С 2015 года Национальный регистр доноров костного мозга носит имя маленького пациента НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.

В 2014 году в «Русфонд» обратилась мама Васи Перевощикова из Удмуртии. Мальчик нуждался в трансплантации костного мозга. По Первому каналу транслировался сюжет о маленьком пациенте. Благодаря помощи неравнодушных жителей удалось собрать 100 млн рублей, но родственного донора найти не удалось. Вася не дождался трансплантации из-за длительности процедуры поиска донора в международной базе BMDW. Средства, которые люди со всех уголков страны жертвовали на лечение мальчика, были направлены «Русфондом» на создание отечественного регистра доноров костного мозга. На сегодняшний день благодаря донорам из отечественного регистра спасены уже сотни жизней россиян с нарушениями в системе кроветворения и иммунной системе. Но шанс встретить генетического близнеца — 1 к 10 тысячам. Для того чтобы вероятность совпадения увеличилась, нужно, чтобы база регистра росла.

Банк доноров костного мозга особенно важно создавать именно в России. Фото: Максим Платонов

Елена Захарова отметила, что банк доноров костного мозга особенно важно создавать именно в России. Потому что наша страна уникальна по своим генотипам. Очень сложно пользоваться банком костного мозга других государств, так как у нас проживает большое количество разных национальностей. У каждого народа свой генотип, а донор должен подходить идеально.

Как стать донором

С 2018 года работает Приволжский регистр доноров костного мозга. Благодаря совместной работе КФУ и «Русфонда» удалось создать пока единственную в России лабораторию, которая способна типировать методом NGS до 25 тыс. потенциальных доноров костного мозга в год. В Казани есть более 6 тыс. потенциальных доноров. Донором может стать человек в возрасте от 18 до 45 лет, вес которого составляет больше 50 кг, и он не страдает серьезными заболеваниями.

После лекции «О значимости Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» каждый желающий мог бесплатно сдать анализ на HLA-типирование с целью стать потенциальным донором и спасти чью-то жизнь. Добровольцу нужно взять конверт с ватными палочками у организатора акции, провести ими за обеими щеками и губами, подсушить палочки в течение 2—3 минут и упаковать в конверт. Образцы буккального эпителия отправят в NGS-лабораторию «Русфонда» в Казанском (Приволжском) федеральном университете. Там определят генотип добровольца, после чего данные внесут в базу Национального РДКМ. Присоединиться к Национальному РДКМ можно в любой день — сдав бесплатно образец крови в «Инвитро».

Источник