как стать донором костного мозга в красноярске
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Инвитро бесплатно тестирует доноров костного мозга в Красноярске
Группа компаний «Инвитро» приглашает всех желающих красноярцев бесплатно пройти тест на возможность стать донором костного мозга для больных, нуждающихся в неродственной трансплантации. Акция проводится совместно с Русфондом, который с 2013 года создает регистр доноров костного мозга в России для помощи детям и взрослым. Событие приурочено ко Всемирному дню донора костного мозга, который в этом году отмечается 19 сентября.
Пересадка костного мозга требуется при целом спектре тяжелых заболеваний, в том числе онкологических. Для этого нужен донор, генетический близнец, который подойдет по всем показателям и будет здоров. По словам медиков, шанс найти такого человека — 1 на 10 000. Родственные доноры часто не подходят. Поэтому во всем мире создаются регистры — базы данных, где врач может найти потенциального донора для тяжелобольного пациента.
Процедура сдачи теста для желающих стать донором очень проста: она занимает немного свободного времени и 4 миллилитра крови, как для рядового анализа. В упрощенном формате достаточно даже соскоба с внутренней стороны щеки. После успешного теста имя потенциального донора вносится в реестр. Как отмечают специалисты, сама процедура пересадки костного мозга сравнима с переливанием крови и не требует длительного периода восстановления.
Для тех, кто решил стать потенциальным донором костного мозга уже сегодня, такая возможность тоже есть. Сдать кровь можно в любом медицинском офисе «ИНВИТРО» абсолютно бесплатно. Узнать все подробности можно по телефону 8-800-234-40-50.
Шанс на чудо
О том, как и зачем стать донором костного мозга
О том, как и зачем стать донором костного мозга
Хорошие новости. Неделю назад в Новосибирске было принято решение создать Сибирский регистр доноров клеток костного мозга. То есть такую единую базу данных, содержащую сведения обо всех потенциальных донорах стволовых клеток, которые смогут спасать жизни людям с онкологическими заболеваниями крови.
Принцип работы схож с обычными станциями переливания крови: одни люди без ущерба для здоровья делятся с другими людьми клетками своего организма. Но есть несколько важных отличий. В случае с кровью найти донора — не очень большая проблема, ведь законы гематологии позволяют проводить процедуру переливания при совпадении всего нескольких существенных иммунологических параметров (для простоты мы называем их «группами крови»). А вот клетки костного мозга требуют более тщательного подбора донора: по статистике, совпадающий тип клеток (так называемый HLA-фенотип) находится у 1 человека из 20 000! К сожалению, родственники могут стать донорами лишь в 15-20% случаев: из-за иммунологического несоответствия или наличия противопоказаний (пожилой возраст, некоторые хронические заболевания и т.д.). Таким образом, от успешности поиска неродственного донора зачастую зависит выживание больного: если такой человек найдется и согласится на трансплантацию — рак будет побежден.
Большая проблема России в том, что у нас на всю страну с населением около 140 миллионов человек есть лишь 30 тысяч доноров. А должно быть — около 5 миллионов. Поэтому в большинстве случаев искать «брата по костному мозгу» приходится в заграничных базах данных: а это делает лечение значительно более дорогим. Саму трансплантацию в российских больницах проводят бесплатно, да и донор предоставляет свой костный мозг на безвозмездных условиях, но одно дело — оплатить ему перелет из, скажем, Англии, а другое — выяснить, что вы живете на соседних улицах. К тому же, люди российского происхождения генетически более близки соотечественникам, поэтому шанс найти донора внутри страны всегда выше, чем за ее пределами.
Онкологическое заболевание крови (гемобластозы) — это такой своеобразный «кирпич на голову»: опухоль может быть диагностирована у ребенка и у взрослого, у бедного и у богатого, у спортсмена и у человека со слабым здоровьем. В зависимости от ее разновидности у больного может быть в запасе от нескольких дней до нескольких лет — от момента выставления диагноза до смерти. При некоторых гемобластозах помогает химиотерапия или другие виды лечения, при других единственным шансом на выздоровление является трансплантация костного мозга. Вначале таким пациентам «удаляют» собственный костный мозг, пораженный опухолью, а потом на его место пересаживают клетки донора (эта процедура тоже похожа на обычное переливание крови). В течение последующих 20 дней пациента наблюдают врачи, и если новый костный мозг приживается — велик шанс, что болезнь отступит навсегда.
Как я уже сказала, быть донором костного мозга — значит, подарить надежду на полноценную жизнь другому человеку. Никакого вознаграждения, кроме морального, тут не предусмотрено. Но, говорят, встреча с рецепиентом (по обоюдному желанию она может состояться через несколько лет после трансплантации) — это что-то особенное. Люди с совпадающим иммунологическим статусом часто оказываются и внешне похожими друг на друга как родные, хотя никогда прежде не встречались. Наверное, такая встреча и само решение стать донором могут стать одним из ярких событий в жизни, да и вообще — заставить взглянуть иначе на себя и свои поступки.
Наверное, добравшись до этой части текста, вы уже успели подумать, что процесс отдачи клеток костного мозга — нечто крайне болезненное и опасное для жизни донора? На самом деле, это не так. Когда вы только принимаете решение стать донором, от вас требуется добраться до соответствующего Центра крови (да, увы, он в Новосибирске, но все-таки это ближе Москвы!) и сдать обычный анализ крови (около 20 мл), оставив свои контактные данные. И уж если однажды вам позвонят и скажут, что ваши показатели совпали с показателями больного человека (а это может случиться через много лет) — отправляться на саму процедуру частичного изъятия клеток костного мозга (поездку оплачивает принимающая сторона). В зависимости от типа процедуры стволовые клетки будут взяты или из тазовой кости под наркозом, либо из вены на руке, после приема специального препарата, помогающего «выгнать» клетки костного мозга в кровь. Так или иначе, в стационаре вам придется провести не более 1-2 суток, после чего никаких проблем со здоровьем не будет, ваш костный мозг восстановится за несколько недель. И главное — вы сможете отказаться от решения быть донором в любой момент жизни (за исключением 10 дней непосредственно перед трансплантацией, когда реципиент уже ждет пересадку).
Если вам от 18 до 55 лет, вы никогда не болели гепатитами В или С, туберкулезом, злокачественными опухолями или аутоиммунными заболеваниями (ревматизмом, системной красной волчанкой или другими) — вы можете стать донором. Можете спасти чью-то жизнь точно так же, как, — кто знает? — однажды кто-то подарит шанс на выздоровление вам или кому-то из ваших близких.
«Я не считаю себя героем»: история красноярского донора костного мозга
О самой процедуре, ее последствиях и реакции окружающих
О самой процедуре, ее последствиях и реакции окружающих
«Для меня это норма»
Впервые я узнала о донорстве костного мозга года 4 назад. Петербургский фонд AdVita, помогающий людям с онкозаболеваниями по всей стране, рассказывал об их историях в соцсетях, там я и прочитала, что есть возможность стать донором костного мозга. Оказалось, что это очень большая проблема — в России мало доноров, всего несколько десятков тысяч. В то же время в Европе доноры костного мозга — обычное дело. Меня это сильно задело. И когда в прошлом году «Русфонд» и AdVita организовали акцию в Красноярске, где можно было «протипироваться» (типирование — сдача анализа крови на донорство костного мозга), я сразу пошла.
Кровь я сдаю с 18 лет, для меня это норма. Если я могу, и если это не опасно, то почему бы и не стать донором костного мозга? У меня папа — почетный донор, пример в семье, а мама всегда говорила: «Ой, ты вся в отца!». Так и получилось.
«Если ты откажешься, у меня больше не будет дочери»
Анализ я сдала в июне 2017 года. И меньше чем через год — в мае 2018 года — мне позвонили и сказали, что на первом этапе я подхожу. Я просто заплакала от счастья. Это был осознанный шаг, я априори была согласна. Хотя на этапе звонка бывает очень много отказов, люди говорят: «Ой, я просто так тогда сдавал», а ведь на них уже надеются безнадежно больные. Мне повезло — я как донор подошла очень быстро. Все родные меня поддержали.
Папа сказал: «Если ты откажешься, у меня больше не будет дочери».
После этого я сдала еще один анализ в Красноярске и ждала 1,5 месяца. Время длилось бесконечно, я даже злилась. Наконец, позвонили и сказали, что я идеально подхожу. И опять слезы счастья и радости — я скакала и кричала, потому что это была моя мечта!
На операции нужно было ехать в Петербург, там при медицинском университете есть центр трансплантологии, где лежат онкобольные, а доноры приезжают со всей страны на процедуру.
«Совсем не больно. Но долго»
Я сдавала костный мозг через кровь. Можно из тазовой кости, но так обычно делают для маленьких детей. А так как мой реципиент был взрослым, то у меня брали через кровь. Для этого не пришлось даже ложиться в больницу. Пять дней принимала лекарства — « лейкостим», стимулирующий выработку специальных клеток в крови, находилась под наблюдением, сдавала кровь. Через пять дней была сама процедура.
Процесс похож на сдачу тромбоцитов. Небольшая операционная, люди лежат на специальных кушетках. В одной руке у меня был катетер на вывод крови, в другой — на ввод. Из одной руки кровь «выкачивали», она поступала в специальный аппарат, где все сепарировалось, а в другую руку мне уже возвращали «очищенную» кровь. Таким образом прогоняют около 10 литров крови.
Это не больно, но долго. Процедура длится больше пяти часов. После нее мне, наоборот, даже стало легче. Всё лишнее из крови, все ненужные клетки «забрали» при сдаче. Потом пару дней наблюдаешься и всё, можно ехать домой.
«Государство просто списывает онкобольных»
В России регистр доноров существует всего 4 года. Вообще с помощью онкобольным в стране все очень сложно, потому что государство просто «списывает» таких людей. И пока я была в центре, где лежат дети и люди с онкологическими заболеваниями, сама в этом убедилась. Об этом иногда говорили даже врачи. Это стало большим потрясением, во мне словно что-то поменялось тогда. Никто не застрахован от болезни, и если ты заболеешь раком, тебя тоже спишут, и ты будешь сам искать деньги, сам искать донора и тех, кто тебе поможет.
У нас в стране вообще все очень интересно устроено. Например, в России больше отводов для доноров (запрет становиться донором) по причинам, которые на Западе давно не считаются поводом для отказа. У них все-таки более прогрессивная медицина и взгляды на лечение и донорство. В России есть еще в этом плане небольшое мракобесие.
Опять же иногда некоторые врачи отговаривают повторно становиться донорами. Говорят: «Поберегите себя». Никакой конкретики, аргументируют тем, что не знают, какой эффект будет от повторной сдачи костного мозга.
«Брать за это деньги? Зачем?»
Многие не понимают, почему процедура донорства костного мозга бесплатна. Из всего моего окружения только один человек сказал: «Ой, ты молодец, но бесплатно я бы этого не сделал». Все расходы по моему проживанию оплачивал даже не пациент, а фонд, который существует за счет жертвователей.
После моей истории некоторые мои друзья и знакомые прошли типирование и готовы стать донорами. В ближайшее время анализы можно будет сдавать регулярно в красноярских медицинских центрах, и процедура попадания в регистр доноров станет проще. Я рассказываю людям об этом, хочу, чтобы они избавлялись от незнания, не путали донорство костного мозга и спинного мозга, не думали, что это страшно.
Сейчас я общаюсь с теми, кто активно занимается темой донорства в Красноярске. Многие сами спрашивают подробности. Как это сделать, куда идти, многие просто пишут «Ты герой».
А я не считаю себя героем, я считаю, что это нормально. Когда мы будем считать, что помогать — это нормально, мы все будем жить по-другому. В этом нет ничего сверхъестественного.
«Я верю, что все будет хорошо»
По правилам, донор и его реципиент не могут встречаться в течение двух лет после операции. Это простые правила этики. Я знаю только, что «мой больной» — это мужчина, ему примерно 37-38 лет, он лечится в Москве. Мы можем переписываться через врачей. Но пока мы договорились с доктором, что не будем этого делать. Если динамика будет положительной, то спишемся.
А если операция по пересадке не поможет, я очень расстроюсь. Хотя понимаю, что сделала все, что могла. Но я верю, что все будет хорошо, потому что у нас отличная совместимость, мы «генетические близнецы».
Сейчас я рассказываю в своих соцсетях о том, что происходило со мной. Я хочу стать примером того, что это нестрашно, что я не умерла и не страдала. Это же так просто — не нужно бояться помогать другим, если есть возможность.
В Красноярске пока нет регулярного центра, где принимали бы анализ крови на типирование для последующей сдачи костного мозга. Запустить регулярный сбор крови планируют этой осенью при поддержке красноярских медицинских центров. Пока в городе проводятся акции по сдаче крови на типирование, которые длятся несколько дней. В последний раз такая акция проходила в середине августа в Красноярске и Енисейске. Такие акции будут проходить регулярно. Следить за новостями можно в группе «Донор костного мозга. Красноярский край» в соцсети.
Донорская акция в Красноярском крае
Спаси жизнь – стань донором костного мозга
Об акции
Донорская акция в Красноярском крае проходила с 13 по 28 августа 2018 года.
Акция организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Красноярск
Енисейск
Партнер акции
Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многим может помочь трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора.
Русфонд строит Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга с 2013 года совместно с государственными и некоммерческими организациями, при поддержке бизнеса и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли.
Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором. Сдать кровь на типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьезных противопоказаний.
Обратите внимание!
Регистр создается на деньги жертвователей. И крайне важно, чтобы добровольцы, вступающие в ряды регистра, понимали, что это ответственный шаг.
К сожалению, случаи отказов от донации при совпадении HLA-фенотипа нередки. Среди самых частых причин – запрет родственников и недостаток информации. Особенно много отказов среди людей 18–23 лет.