как стать донором костного мозга в перми
Как стать донором костного мозга в перми
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как стать донором костного мозга в перми
Донорство костного мозга — это не больно и совершенно безопасно!
Сегодня всем российским больным, кому требуется пересадка костного мозга, приходится платить около 20 000 евро лишь за подбор донора в иностранном регистре.
Свой, российский банк доноров костного мозга создается в НИИ Р.М. Горбачевой. Важно, чтобы как можно больше людей вошли в этот регистр. Для того, чтобы стать потенциальным донором, достаточно сдать 5 мл крови. Затем она будет доставлена в Санкт-Петербург для типирования.
Сдача крови пройдет прямо на станции переливания крови в Вологде. Если когда-нибудь электронная база скажет, чточеловек подходит больному как донор, с ним свяжутся.
Стать донором может любой человек в возрасте от 18 до 55 лет, никогда не болевший гепатитом В или С, СПИДом.
Вопрос: Тогда что такое костный мозг?
Ответ: Костный мозг находится в полых костях человека. Он отвечает за кроветворение, за то, чтобы в крови всегда были эритроциты – они переносят кислород, тромбоциты, позволяющие крови сворачиваться и лейкоциты, защищающие организм от инфекций. А также за то, чтобы старые клетки крови вовремя выводились из организма.
Вопрос: Как происходит забор костного мозга у донора?
Ответ: Есть два варианта. Выбор, как правило, зависит от донора, но в редких случаях диктуется медицинской необходимостью.
В первом случае донору под общим наркозом наносят крошечные разрезы в тазовой области, а затем хирургической иглой забирают необходимое количество костного мозга. Процедура занимает около 30 минут.
Во втором случае за несколько дней до сдачи донор принимает препарат Лейкостим, который выводит стволовые клетки в кровь. В день сдачи донор проводит 5-6 часов относительно неподвижно. Из вены на одной его руке кровь забирается, проходит через специальный аппарат и возвращается через вену на другой руке. В это время из крови забираются стволовые клетки.
Что нужно знать о донорстве костного мозга?
В Прикамье появилась сеть пунктов для доноров костного мозга. В Перми и крупных городах края любой желающий может сдать образец крови и попасть в Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга. Таких доноров в нашей стране крайне мало — из-за нехватки информации и простого человеческого страха. «Звезда» знает всё о том, как стать донором и стоит ли этого бояться.
Зачем нужны доноры костного мозга?
Костный мозг это орган, отвечающий за создание новых клеток крови и иммунную защиту организма. Клетки костного мозга способны полностью вылечить серьёзные заболевания даже тогда, когда лекарства и другие виды лечения уже бессильны. Это спасение для больных раком крови (лейкозом), лимфомой и другими онкологическими заболеваниями. Клетки костного мозга, пересаженные больному даже в небольших количествах, способны полностью восстановить его кроветворение и иммунитет. Но эти клетки невозможно создать искусственно, поделиться ими может только человек. И находятся они, в основном, внутри тазовых костей и рёбер. По статистике, ежегодно как минимум троим детям из Пермского края требуется пересадка костного мозга.
Если есть такое «лекарство», почему не удаётся спасти всех больных?
«Генетические близнецы» есть почти у каждого человека. Несмотря на это, врачи иногда не могут найти совместимого донора. Дело в том, что его просто нет в Национальном регистре. Это информационная база доноров костного мозга, созданная совместно Русфондом и Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика И. П. Павлова. В этой базе хранятся данные о HLA-фенотипах всех россиян, решивших стать донорами костного мозга. Как только появляется человек, которому требуется пересадка, в базе данных ищут совместимого донора с тем же HLA-фенотипом, что и у больного. Пациент и донор должны быть обязательно совместимыми на генетическом уровне, чтобы костный мозг прижился в чужом организме после пересадки.
Больно ли быть донором костного мозга?
Существует два способа сдачи клеток костного мозга. И донор сам вправе выбирать, каким способом воспользоваться.
Способ первый. Донора госпитализируют в клинику на один день. Процедура взятия костного мозга проходит под общим наркозом. Костный мозг берут, как правило, из тазовых костей специальными иглами. В течение полутора-двух часов через два маленьких разреза в коже забирают около литра жидкого костного мозга. Это составляет не более 5 % от общего объема костного мозга донора. Такого количества хватает, чтобы обеспечить кроветворение больного на всю последующую жизнь. Донор потерю костного мозга не ощущает, его объём полностью компенсируется в течение двух недель. Может незначительно снизится уровень гемоглобина в крови, но он тоже полностью восстанавливается за полторы-две недели. Также в первые несколько дней после взятия костного мозга донор может испытывать боль в тазовых костях, но таблетка обезболивающего средства избавит от этой боли.
Способ второй. Донору в течение пяти дней подкожно вводится специальный препарат, который стимулирует выход клеток костного мозга в кровь. На пятый день донора подключают к аппарату, через который прогоняют его кровь. Во время этого процесса, который длится от трех до пяти часов, забираются нужные клетки, а кровь возвращает донору обратно. В период подготовки к этой процедуре донор, как правило, испытывает ломоту и боль в суставах. Также возможна незначительная потеря тромбоцитов в крови, но потом со временем всё восстановится.
Платят ли за это донорство?
Донорство костного мозга происходит анонимно, добровольно и безвозмездно. Но зато в вашей копилке будет одна спасённая жизнь!
Как стать донором костного мозга?
Сначала надо сдать 9 мл крови на генетический анализ. Пробирку с вашей кровью отправят в НИИ детской онкологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой, который находится в Санкт-Петербурге. В этом институте есть специальное оборудование, которое позволяет расшифровать ваш HLA-фенотип. Затем полученные данные зарегистрируют в Национальном регистре доноров костного мозга.
Есть ли противопоказания к донорству?
Потенциальным донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 55 лет, но есть противопоказания. Нельзя быть донорами беременным женщинам, носителям ВИЧ, людям, которые болели гепатитом В или С, туберкулёзом, малярией, психическими расстройствами, злокачественными и аутоиммунными заболеваниями. Не рекомендуется проходить процедуру взятия костного мозга тем, кому относительно противопоказан наркоз, то есть людям, страдающим хроническими заболеваниями дыхательных путей и сердечно-сосудистой системы.
Может ли потенциальный донор отказаться от донорства?
Процедура вхождения потенциальных доноров костного мозга в регистр ни к чему не обязывает. Это лишь ваше желание стать донором и спасти чью-то жизнь. Вероятность того, что конкретному пациенту подойдёт именно ваш костный мозг, очень мала. Но это всё-таки может произойти. И тогда, когда с вами свяжутся представители Национального регистра, вы можете отказаться. В случае же согласия проводится повторное исследование на совместимость с пациентом, ожидающим пересадки костного мозга. И даже после этого вы ещё можете отказаться. А вот потом повернуть всё назад уже будет невозможно, потому что перед пересадкой больному проведут интенсивную химиотерапию, которая полностью уничтожит его кроветворную и иммунную систему. Отказ будет равнозначен убийству. Но на самом деле потенциальные доноры на этом этапе крайне редко отказываются от донорства, осознавая, что от их поступка зависит чужая жизнь.
Как подготовиться к донорству?
Готовиться надо так же, как и к обычной сдаче крови. Тем более что доноры, как правило, сдают не только 20 мл крови на генетический анализ, но и 450 мл в банк крови, которые впоследствии будут использованы для переливания крови тяжелобольным пациентам.
Где можно стать донором костного мозга?
Первый самостоятельно. Сделать это можно в любом заборном пункте лабораторий «МедЛабЭкспресс» в Перми и 13 городах края. Полный список адресов можно изучить на сайте фонда «Дедморозим». Чтобы стать донором, достаточно прийти и сообщить о своем желании администратору.
Второй устроить донорскую акцию прямо на рабочем месте для себя и своих коллег. Организовать её вам помогут сотрудники фонда: поделятся информационными материалами, привезут врача. Сообщить о желании организовать акцию можно по телефону горячей линии 8 (342) 270-08-70.
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом: