инвитро регистр доноров костного мозга
Пробирка за углом
Благодаря компании «Инвитро» вступить в Национальный регистр доноров костного мозга стало просто
Теперь любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может отправиться в ближайшее отделение «Инвитро» и бесплатно сдать кровь на анализ. Образцы доставят для типирования в казанскую NGS-лабораторию, созданную Русфондом и Казанским (Приволжским) федеральным университетом. 5 сентября Русфонд и «Инвитро» подписали договор о сотрудничестве. «Инвитро» – крупнейшая в России частная медицинская компания, занимающаяся лабораторной диагностикой. Зачем «Инвитро» нужно участие в строительстве Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, рассказывает заместитель генерального директора компании Виталина Левашова.
Звезды и амбиции
– Попытки сотрудничества с Русфондом у нас были и раньше, – вспоминает Виталина Левашова. – Русфонд проводил акции для привлечения потенциальных доноров в разных городах страны и время от времени подключал к этим акциям наши региональные медицинские офисы. Но мы не до конца понимали, зачем мы нужны в этом процессе, в чем наша роль. То, что происходило в отдельных городах все эти годы, – разовые акции. Кусочки пазла, по которым невозможно увидеть картину в целом. Я вообще считаю, что для рождения подобных союзов должны сойтись звезды. Нужные люди должны встретиться в нужном месте. И это случилось минувшим летом, когда я, член правления «Инвитро» Дмитрий Фадин и руководитель цифрового направления «Инвитро» Борис Зингерман встретились с генеральным директором Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Анной Андрюшкиной. На встрече стало понятно, что идея хорошая, правильная, но ее воплощение затруднено из-за того, что нет ресурсов. Я не про финансы, а про технологии, логистику, обучение сотрудников на местах. Но мы увидели, что проект Русфонда – строительство Национального регистра – проект амбициозный, благородный, нужный. И поняли, что хотим в нем участвовать, никаких сомнений не осталось.
Дань образцам
При лейкозе и других гематологических, онкологических и наследственных заболеваниях часто спасти больного можно только с помощью трансплантации кроветворных стволовых клеток – костного мозга. Сейчас найти неродственного донора, который совпадал бы с реципиентом по антигену тканевой совместимости хотя бы на 80%, крайне сложно – совпадение происходит в одном из 10 тыс. случаев. Для того чтобы повысить шансы больных на спасение, с 1974 года в мире создаются особые базы данных – регистры потенциальных доноров костного мозга. В объединенном международном регистре потенциальных доноров (WMDA) числится более 32 млн человек. В России таких добровольцев только 84 тыс.
Русфонд с 2013 года пытается исправить ситуацию: вкладывает силы и ресурсы в строительство Национального регистра, проводит рекрутинг – организует акции для привлечения добровольцев в разных городах. Желающие стать донорами есть, их много, но взять образцы крови у людей, живущих в разных уголках страны, чрезвычайно трудно.
– Мы действительно можем помочь, – объясняет Виталина Левашова. – У нас около тысячи медицинских офисов, куда можно прийти сдать кровь. Задача в том, чтобы сделать процесс сдачи удобным для всех потенциальных доноров. И сделать это для всех желающих по всей стране, не только в региональных центрах. Почему доброволец, решивший стать потенциальным донором, но проживающий в маленьком городе или в деревне, должен чувствовать себя в худших условиях, чем москвич или казанец? Это неправильно, и больше так не будет. Кроме того, мы умеем быстро и, самое главное, сохранно доставлять биоматериал куда надо. В нашей работе это часть системы качества лабораторной диагностики. Например, если система показывает, что за время транспортировки в температурном режиме был сбой, мы сознательно отказываемся от проведения диагностики. Предпочитаем извиниться перед пациентом и попросить его сдать анализ повторно. Объясняем, что это в его интересах. В противном случае мы уже не смогли бы гарантировать правильность результата, а на этом стоит наша работа. Такой же подход мы предлагаем Русфонду.
Прививка от равнодушия
Как рассказала Виталина Владимировна, есть и другие задачи, которые «Инвитро» ставит перед собой в партнерстве с Русфондом. Например, подготовка сотрудников лабораторий для общения с потенциальными донорами. Задача нетривиальная: надо обучить специфике процесса почти 10 тыс. человек.
Иллюстрируя возможные проблемы, госпожа Левашова приводит два примера. Скажем, по утрам в офисах «Инвитро» бывают очереди. Хотя анализы принимают в течение всего дня, люди приходят утром, потому что им удобнее забежать сюда перед работой. Кроме того, многие анализы надо сдавать натощак. Что же делать сотрудникам офиса, если к ним приходит доброволец, желающий стать донором костного мозга? Заставлять его стоять в общей очереди некрасиво по отношению к высокой идее донорства, считает Виталина Владимировна. Принимать без очереди? Нехорошо по отношению к остальным посетителям. Сложный морально-этический вопрос предстоит решить специалистам по работе с персоналом, зато для будущих доноров рекомендации уже готовы: лучше просто приходить после полудня, когда им точно смогут уделить внимание и народу будет поменьше. Тем более сдавать кровь на типирование можно и не натощак.
Другой пример. Сдавая кровь на типирование, потенциальный донор должен заполнить анкету и расписаться в графе «Согласен стать донором костного мозга». Если анкета будет заполнена неправильно – с ошибкой в контактных данных, или без подписи, или окажется, что человек перенес тяжелое заболевание, не позволяющее ему быть донором, – благородный порыв пропадет впустую. А это, считает госпожа Левашова, недопустимо. Вот почему линейные сотрудники офисов должны научиться помогать потенциальным донорам заполнять анкету, а также правильно контролировать результат.
– У любой большой системы есть такие недостатки, как инертность и неповоротливость, – поясняет Виталина Владимировна. – Поэтому у нас действует очень серьезная система обучения сотрудников. Это и видеолекции, и тексты, и графические уроки, и обучающая мультипликация, и система контроля, благодаря которой мы знаем, сколько времени каждый сотрудник провел в обучающей программе, насколько активно ею пользовался, насколько усвоил материал. Каждый наш сотрудник должен постоянно учиться, от руководителей до линейного медперсонала, – это философия «Инвитро». Обучающие программы охватывают и последние достижения в медицине и диагностике, учат правильно общаться с клиентами, учат пациентоориентированности, клиентоцентричности – сейчас много разных терминов. Более того, мы стараемся сделать так, чтобы наши сотрудники не просто были в курсе достижений, а чтобы они хотели быть в курсе. Мы стремимся к тому, чтобы в «Инвитро» работали люди, которые понимали бы, что именно мы делаем, и сами хотели бы этим заниматься.
Свежая кровь
Виталина Владимировна надеется, что абсолютное большинство сотрудников компании поймут и примут важность идеи донорства костного мозга. Хотелось бы, чтобы мысли о милосердии и жертвенности нашли отклик и у посетителей офисов «Инвитро». Госпожа Левашова подчеркивает, что у компании большой опыт совместных социальных акций, призванных обратить внимание на ту или иную проблему. Скажем, в партнерстве с Johnson&Johnson «Инвитро» осуществила проект, в котором около полумиллиона человек смогли бесплатно пройти обследование на уровень глюкозы в крови. Таким образом компания привлекала внимание общественности к проблеме роста заболеваемости сахарным диабетом.
В «Инвитро» очень серьезно относятся и к социальной ответственности бизнеса, и к благотворительности, говорит Виталина Левашова. Любой большой медицинский бизнес, у которого много клиентов, должен участвовать в подобных проектах – ведь речь идет о здоровье и жизни общества, в котором бизнес функционирует.
– Я считаю, что для нас главное даже не взятие и транспортировка образцов, – продолжает Виталина Владимировна, – мы должны озаботиться квалифицированным распространением информации о Национальном регистре. Когда мы осуществляем качественную лабораторную диагностику, мы позволяем людям сохранять здоровье – с помощью профилактических обследований вовремя обнаружить заболевание и, таким образом, вовремя принять меры. Теперь, когда мы помогаем строить Регистр, мы помогаем спасать жизни. Мы хотим, чтобы участие в проекте Русфонда стало для наших сотрудников не только одной из профессиональных задач, но и дополнительным поводом гордиться своей работой. Они будут делать важное, благородное и очень нужное дело. Дело, о котором они расскажут в кругу друзей и родственников, и в результате, если информация будет распространяться в геометрической прогрессии, не только наши сотрудники, но и сотни тысяч человек смогут узнать о проблеме донорства костного мозга и, возможно, сами станут потенциальными донорами. Проект стартовал – теперь все в наших руках.
935 пробирок: таковы итоги первого месяца сотрудничества Русфонда и «Инвитро»
Фото: пресс-служба «Инвитро»
Русфонд подвел итоги первого месяца сотрудничества с медицинской компанией «Инвитро». На 1 ноября в медицинских офисах «Инвитро» сдали кровь 935 добровольцев, желающих вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Как уже рассказывал Русфонд, с начала октября любой желающий стать потенциальным донором костного мозга может отправиться в ближайшую лабораторию «Инвитро», подписать анкету-согласие и бесплатно сдать кровь на анализ. Образцы крови со всей страны отправляются в NGS-лабораторию, созданную Русфондом и Казанским (Приволжским) федеральным университетом. Там они проходят первичное типирование – исследование для определения генов, отвечающих за тканевую совместимость. Результаты этого исследования и вносятся в Национальный регистр. Оплату расходных материалов для типирования берет на себя Русфонд.
Многие из 935 добровольцев давно ждали возможности стать потенциальными донорами костного мозга, говорит координатор донорских акций Национального регистра Евгения Лобачева. «Они ждали акций в своем городе – и как только узнали, что теперь кровь на типирование можно сдать в ближайшем офисе «Инвитро», сразу пришли. Например, один мужчина из небольшого сибирского городка рассказал нам, что очень удивился, когда узнал в офисе «Инвитро», что он первым в городе изъявил желание стать донором. Теперь он рассказывает о донорстве костного мозга друзьям и коллегам».
«935 пробирок за первый месяц – это хороший результат, мы им довольны. В проекте задействованы все отделения «Инвитро» по стране, сотрудники на местах проходят соответствующий инструктаж. Не все пока идет гладко, но если возникают проблемы, главный офис оперативно их решает. Мы очень благодарны за это», – говорит Лобачева.
Инвитро регистр доноров костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Русфонд.Регистр
С 2013 года Русфонд создает регистр доноров костного мозга в России для помощи детям и взрослым, нуждающимся в неродственной трансплантации
Трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (4214 пересадок взрослым и 900 – детям). ТКМ применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Рекрутинг добровольцев, их типирование (определение HLA-генотипа) и работа с добровольцами при подборе совместимого донора для больного человека – это задачи регистров.
До 2017 года стоимость реагентов для типирования одного донора в регистрах, финансируемых Русфондом, в среднем составляла 14 тыс. руб. В 2018 году по инициативе и на деньги Русфонда в Казанском (Приволжском) федеральном университете введена в строй первая в РФ NGS-лаборатория (next generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования потенциальных доноров мощностью 25 тыс. в год. NGS-метод поднял качество и скорость исследований, вдвое сократив его стоимость. Теперь реагенты и расходные материалы на одно типирование обходятся в 7 тыс. руб.
Наши читатели оплачивают не только реагенты и расходные материалы, но и оборудование для типирования добровольцев, работу и содержание NGS-лабораторий, НКО-регистров и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Благодаря помощи дружественных НКО и СМИ, региональных властей, бизнеса и волонтеров Русфонд организует рекрутинг добровольцев и ведет пропаганду донорства по всей стране. Общая стоимость включения одного донора в регистр сегодня составляет 9,6 тыс. руб.
В 20132017 годах Русфонд профинансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы №1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 542 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.
С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный РДКМ.
Всего с 2013 по 2019 год Русфонд оплатил типирование 57 тыс. добровольцев и создание двух лабораторий – в Петербурге и Казани, вложив в проект свыше 850 млн руб.
В ноябре 2017 года Русфонд получил грант Президента РФ на развитие Национального РДКМ. В ноябре 2018 года выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. В 2019 году – на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», направленный на популяризацию донорства костного мозга в 45 регионах РФ.
Национальный РДКМ в 2019 году выиграл президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь – стань донором костного мозга» и конкурс грантов Департамента труда и социальной защиты населения Москвы «Москва – добрый город» с информационной кампанией по популяризации донорства костного мозга «Столица близнецов».
В августе 2020 года Русфонд получил грант Президента РФ в 70 млн руб. на развитие Национального РДКМ.
Партнеры программы «Русфонд.Регистр»
Благотворительный фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ)
rdkm.rusfond.ru
АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга» (АНО «Приволжский РДКМ», Казань)
rdkm.rusfond.ru/kazan
АНО «Южный регистр доноров костного мозга» (АНО «Южный РДКМ, Ростов-на-Дону)
АНО «Сибирский регистр доноров костного мозга» (АНО «Сибирский РДКМ», Новосибирск)
АНО «Башкирский регистр доноров костного мозга» (АНО «Башкирский РДКМ», Уфа)
Благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» (Благотворительный фонд «Карельский регистр НДГСК», Петрозаводск)
bmdonego.ru
Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Казанский (Приволжский) федеральный университет» (ФГАОУ ВО «КФУ»)
kpfu.ru
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканский медико-генетический центр» (ГБУЗ «РМГЦ», Уфа)
rmgcufa.ru/ru
Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Новосибирский национальный исследовательский государственный университет» (ФГАОУ ВО «НГУ»)
nsu.ru/n
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканский центр крови Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РЦК МЗ РТ», Казань)
rckrt.ru
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканская станция переливания крови» (ГБУЗ «РСПК», Уфа)
rspkrb.ru
Государственное бюджетное учреждение Ростовской области «Станция переливания крови» (ГБУ РО «СПК», Ростов-на-Дону)
gburospk.ru
ООО «Независимая лаборатория ИНВИТРО» (ООО «ИНВИТРО»)
invitro.ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ», Казань)
drkbmzrt.ru
Санкт-Петербургское государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Городская клиническая больница № 31» (СПб ГБУЗ «ГКБ № 31»)
spbsverdlovka.ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Межрегиональный клинико-диагностический центр» (ГАУЗ «МКДЦ», Казань)
icdc.ru/ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканская киническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РКБ МЗ РТ», Казань)
rkbrt.ru
Центр молекулярной диагностики (CMD)
cmd-online.ru
Центры переливания крови Ульяновской области
Партнерами проекта также являются организации, подключаемые на этапе поиска и активации донора костного мозга для человека, нуждающегося в ТКМ: гостиницы, транспортные компании, медицинские центры, страховые компании, организации питания и др.
Координатор программы «Русфонд.Регистр»
Анна Андрюшкина
andryushkina@rdkm.ru
Истории о РДКМ на сайте Русфонда:
Проект для доноров костного мозга Кровь5 Ежемесячные спецвыпуски и дневники доноров
Рубрика Русфонд.Регистр Все материалы на эту тему
«Не костный и не мозг» Мифы о костном мозге
«Венец кроветворения» Что ждет регистры доноров костного мозга
«Работа по совместительству» Роль тканевой совместимости и иммунитета
«Удивительные рядом» Необычные факты о здоровье доноров костного мозга
«Пересадка жизни» Портрет врача Полины Степенски
«Это не больно и безопасно». Воронежцам рассказали, как стать донором костного мозга
«Это не больно и безопасно». Воронежцам рассказали, как стать донором костного мозга
Акция в поддержку донорства костного мозга – экспедиция «Совпадение» – прошла в Воронеже с 29 ноября по 2 декабря. Это просветительский проект Русфонда и бюллетеня «Кровь5», цель которого – популяризация идеи донорства костного мозга как новой стратегии, согласно которой каждый может изменить себя, страну и мир, приняв решение спасти жизнь незнакомому человеку. Экспедиция стартовала 18 ноября в Ярославле и за три недели охватит 21 город Центрального федерального округа.
В Воронеже акция началась со встречи студентов с потенциальными донорами костного мозга, которые уже сдали кровь на анализ данных тканевой совместимости (HLA-фенотип) и находятся в национальном регистре, ожидая, когда потребуются их стволовые клетки. Также лекция о донорстве костного мозга прошла на одном из кондитерских комбинатов Воронежа.
Заключительным мероприятием акции в городе стала открытая дискуссия «Воронежские доноры костного мозга всегда в движении». Она состоялась в Общественной палате Воронежской области в понедельник, 2 декабря.
За круглым столом представители Русфонда вместе ведущими воронежскими докторами, уполномоченным по правам ребенка по Воронежской области, представителями благотворительных фондов и волонтерами обсуждали, как привлечь воронежцев к сдаче костного мозга. Все присутствующие сошлись во мнении, что большинство просто не понимает, что эта за процедура, многие считают, что донорство может вызвать необратимые последствия для жизни.
– Какие только страшилки не ходят! И что спинной мозг будут забирать, и что в мозг головной залезут. Наша задача – донести, что сдача костного мозга безболезненна и безопасна. И самое главное, что один человек может спасти другого. Недавно мы были в Липецкой области и проводили прямой телемост с клиникой в Санкт-Петербурге, где находился молодой липчанин, который стал донором костного мозга для 28-летней девушки. Он сказал, что хорошо себя чувствует и рад, что его стволовые клетки подошли. Ведь, по статистике, шанс найти своего генетического близнеца – один к 10 тыс., – рассказал руководитель проекта «Совпадение» Сергей Мостовщиков.
Липецкая область феноменальна с точки зрения донорства костного мозга. Там еще в 2015 году в регистр доноров одновременно вступило 572 человека. Для сравнения: жителей Воронежской области в национальном регистре доноров костного мозга 119. Один из них – Павел Бойко. Он и его жена сдали кровь на анализ тканевой совместимости.
– Теперь ждем, когда нам позвонят из клиники и скажут, что есть человек, которого можем спасти. Ждем уже пять лет. Может так случиться, что нам вообще не позвонят. Потенциальным донором была еще моя мама, вот она не дождалась – сейчас она в таком возрасте, когда донором костного мозга быть уже нельзя. Почему хочу стать донором? Мама – почетный донор крови, я тоже сдаю кровь с 18 лет, с этого момента у меня приятное чувство от того, что полезен людям. Разобраться во всех тонкостях сдачи костного мозга мне помогали знакомые. Я знаю, что это не больно и безопасно. Ничего страшного в этой процедуре нет, и мы должны рассказывать людям об этом, – уверен Павел Бойко.
Заведующая онкогематологическим отделением химиотерапии Воронежской областной детской клинической больницы №1 Наталья Юдина рассказала, что в пересадке костного мозга нуждаются три-четыре ребенка из Воронежской области в год. У взрослых нужда в пересадке примерно такая же.
– Я тоже чего только нелепого не слышала. Например, что при сдаче крови на HLA-типирование человек может заразиться гепатитом. Это глупость, такого сейчас быть не может. И мы должны донести это до нашего населения, – считает Наталья Юдина. – Сдать кровь – это лишь первый шаг. Через какое-то время будет второй шаг, если найдется реципиент, с которым обнаружится совместимость. Вот Павел пять лет находится в регистре, и звонка еще не было. Но если совпадение выявят, потенциальному донору придется пройти дополнительное обследование в клинике, где будет донация. Конечно, любой донор может отказаться от второго шага, поэтому так важно обдумать первый – не бежать просто за компанию или ради любопытства. У нас в больнице год назад девочка ждала трансплантацию костного мозга. Донор ей был найден в немецком регистре, но он временно, по семейным обстоятельствам, отказался от донации. Наша девочка не дождалась его, умерла.
Директор Воронежского благотворительного фонда помощи онкобольным детям «ДоброСвет» Александра Роднищева знает, что рак – не приговор. В августе 2009 года у нее диагностировали острый лейкоз. Последующие десять месяцев были самыми страшными в жизни Александры и ее близких. Однажды врачи сказали родным девушки, что она в любой момент может не проснуться. Но Александра не теряла надежды:
– Мне потенциально нужен был донор костного мозга, брат не подошел. К счастью, технология позволила сделать трансплантацию от себя к себе. Мой муж сразу вступил в регистр доноров костного мозга, но пока его еще не вызывали. По роду своей деятельности приходилось слышать дикие по своей сути вещи, что раком можно заразиться. Нет, нельзя! Но от него никто не застрахован – ни бедный, ни богатый. Поэтому нам нужно заниматься просвещением, рассказывать о сложных вещах простыми словами.
В каждой стране есть свой регистр потенциальных доноров костного мозга. Чем больше в нем людей, тем больше шансов на совпадение у каждого больного. В России созданием и развитием Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова занимается Русфонд. Несмотря на значительное увеличение донорской базы, сегодня в различных регистрах России содержатся данные о фенотипах более 100 тыс. человек. А чтобы хотя бы частично покрыть реальную потребность в пересадках костного мозга в России, в регистр надо привлечь еще сотни тысяч добровольцев от 18 до 45 лет. Для сравнения, национальный регистр доноров костного мозга в Германии содержит данные о 6 млн человек.
Как сдать кровь на тканевую совместимость
Сдать кровь на тканевую совместимость в Воронеже можно в любом филиале клиники «Инвитро». Эта процедура бесплатна для донора, ее оплачивает Русфонд (9,6 тыс. рублей).
Нужно позвонить в удобный филиал клиники и заявить о своем намерении стать потенциальным донором костного мозга. У вас возьмут 5 мл крови из вены, чтобы сделать анализ данных тканевой совместимости. Затем нужно дождаться сообщения, что данные вашего фенотипа внесены в регистр костного мозга имени Васи Перевощикова. Процедура занимает до полугода.
Если ваши данные подойдут реципиенту, которому требуется пересадка костного мозга, с вами свяжутся из клиники. Вы сможете отказаться от донации, но помните, что для умирающего человека вы можете быть единственным шансом на спасение.
Решившись на донацию костного мозга, вы должны будете приехать на обследование в клинику, которую назовут медики. Проживание и проезд для донора бесплатны.
Существуют два способа донации костного мозга. Первый – из тазовой кости под общим наркозом у вас возьмут 300 мл костномозговой ткани. Восстановление после этой процедуры займет от трех до семи дней, а костный мозг полностью восстановится в течение трех недель.
Второй способ донации – в течение недели донору делают инъекции, стимулирующие выброс кроветворных стволовых клеток в периферическую кровь. У вас возьмут кровь из вены, отфильтруют стволовые клетки и перельют кровь обратно. Это небольно, но процедура занимает пять-шесть часов. Восстановление организма займет не более недели.
Донор не знает лично того, кого он спасает, но может написать ему. А встреча донора и реципиента может состояться через два года после трансплантации. Все это время донор и спасенный им человек могут анонимно общаться через врача.