как не сойти с ума с ребенком инвалидом
Как избежать эмоционального выгорания родителям, воспитывающим детей с особенностями развития, в условиях самоизоляции
Пандемия внезапно обрушилась на нас, изменив привычный образ жизни. В самоизоляции семейные проблемы нередко обостряются. К тому же ребенок с особенностями развития требует от родителей большого эмоционального включения и напряженного контроля, повышенной физической и моральной нагрузки. Перегрузки накапливаются, стрессы провоцируют переживания, которые выжимают остатки сил из человека и могут привести к снижению психического тонуса. Как избежать эмоционального выгорания, рассказывают психологи ЦССВ «Маяк».
Эмоциональное выгорание — это состояние физического, эмоционального и умственного истощения, которое возникает вследствие продолжительного стресса и систематических нарушений режима труда и отдыха. В таком случае жизнь не приносит радости, а работа — удовлетворения. Нервные силы человека истощены, все становится безразличным. Также меняется отношение к ребенку, к своей семье. С этой проблемой необходимо начать бороться вовремя.
Почему психика не выдерживает?
Психика человека работает благодаря целостности нейронных цепочек, которые обеспечивают устойчивость эмоциональных реакций, и если эти цепочки разрушаются под воздействием стресса, то человек теряет привычные внутренние опоры.
Психика не выдерживает, потому что сталкивается со сверхнагрузками. Такое состояние медицинский психолог Мария Чебунина сравнивает с переломом: «Кость не выдерживает силу удара или падения». Согласна с ней и коллега Елена Зиборева. «Если в течение многих лет человек сидит в неудобном положении, то в какой-то момент спина начинает болеть, а спустя еще некоторое время последствия наступают такие же, как в случае острой травмы», — отмечает педагог-психолог.
Выделяют следующие симптомы эмоционального выгорания:
Как избежать эмоционального выгорания?
Чтобы не «сгореть» в самоизоляции и приспособиться к новым условиям, педагог-психолог Елена Зиборева рекомендует:
Медицинский психолог Мария Чебунина для профилактики эмоционального выгорания советует:
Общайтесь по телефону или видео со своими близкими, друзьями.
Замените запланированные мероприятия онлайн-аналогами (просмотр спектаклей, виртуальный поход по музеям). Даже 10-минутное онлайн-включение поможет поднять настроение и переключиться.
По возможности больше двигайтесь. Движение необходимо для физического и психического здоровья и особенно полезно в условиях вынужденной изоляции. Лучший вариант — размяться на тренажерах, быстро походить или побегать. Любая физическая активность помогает успокоиться и переключиться.
Послушайте любимую музыку, почитайте книгу, журнал.
Молитесь и медитируйте.
Выражайте свои эмоции, не замыкайтесь в себе! Поговорите с кем-нибудь, кому доверяете, делая акцент на свои эмоции и чувства («Я расстроена. », «Мне это надоело. », «Я устала»). Если вам не с кем поделиться, напишите самому себе открытое письмо, чтобы лучше осознать свои эмоции и чувства.
Используйте принцип позитивности во всем с установками, типа: «нечего себя накручивать», «все пройдет», «главное в жизни не это, не стоит относиться к случившемуся, как к катастрофе» и т.д.
Задайте себе вопрос «Что поможет мне отвлечься?». Может быть вам захочется порисовать? Или побыть в одиночестве с самим с собой?
Контейнер личных ресурсов
Елена Зиборева также рекомендует интересную технику «Ресурсы для выгорающей части», цель которой — сформировать «контейнер» личных ресурсов.
Для выполнения техники потребуются листы бумаги А4 и А3, краски, карандаши, ножницы, цветная бумага. Изобразите в виде рисунка ту часть вас, которая чаще всего подвержена выгоранию. В процессе создания найдите имя для этой части. Ответьте на вопросы письменно:
Теперь возьмите лист бумаги А3. Сейчас вы создадите на этом листе композицию ресурсов для этой части. Это могут быть изображения, символы, метафорические образы. Вы можете их рисовать красками или вырезать из цветной бумаги и клеить на лист.
Подумайте, где бы на листе вы хотели изобразить свою часть? Вы хотите ее нарисовать или вырезать и приклеить на листе.
Разместите свою часть на листе А3. Создайте композицию ресурсов для этой части. Это может быть метафорическое изображение ресурсных мест, помощников, символов безопасности: это могут быть люди, идеи, украшения, события. Вы можете сначала нарисовать или создать что-то из цветной бумаги, а потом расшифровать метафору.
Теперь, когда вы создали композицию ресурсов, расшифровали метафоры (лучше выписать и определить, что это в вашей жизни), вы можете написать свои выводы, осознания и запланировать три небольших действия в жизни, которые помогут вам сохранять себя в ресурсном состоянии.
Умение защититься от негативного воздействия стрессов и страхов — важный навык, который поможет сохранить психологическое благополучие в условиях самоизоляции и предупредить эмоциональное выгорание.
Мир меняется, и нам необходимо меняться вместе с ним. Самоизоляция закончится, и все продолжат работать в прежнем режиме. Возможно, работы даже прибавится, поэтому важно быть физически и психологически готовыми к ней в новых условиях.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Рекомендации психолога родителям детей-инвалидов
Понятие “Ребенок-инвалид”
Каждый ребенок имеет право на особую заботу и помощь от нашего общества. Но есть дети, у которых физическое и умственное состояние требует повышенного к ним внимания. Это дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), которые имеют разную степень инвалидности.
недостатками или умственно отсталые дети. Многочисленные исследования показали, что творческий потенциал таких детей огромен. Их таланты представляют собой значительную культурную ценность. А эффект от гармоничного развития личности и успешной адаптации в обществе благотворно влияет на здоровье детей.
Другая группа детей – это те, кто стали инвалидами в результате длительной болезни. Воспитание и развитие таких детей является серьезной педагогической и медицинской задачей.
Общеизвестно, чтобы успешно решать какую-либо жизненную проблему или трудную ситуацию, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать определенные психологические рекомендации, что позволит им эффективно и стойко преодолевать жизненные трудности.
Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, воспитание ребёнка с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь привычный ритм жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое
стрессовое состояние, семья оказывается в психологической сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, кто-то становится агрессивным и озлобленным, родители такого ребенка могут полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую необходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек
способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.
Это необходимо знать
Американский психолог Ребекка Вулис, занимающаяся проблемами брака, семьи и детей, типичными реакциями на стресс считает: отрицание, печаль, гнев.
Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду.
Первая фаза – “шок”, характеризуется состоянием растерянности
родителей, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности.
Вторая фаза – “неадекватное отношение к дефекту”, характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией.
Третья фаза – “частичное осознание дефекта ребенка”, сопровождаемое чувством “хронической печали”. Это депрессивное состояние, являющееся “результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений”.
Четвёртая фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.
К сожалению, далеко не все мамы и папы особенных детей приходят к правильному решению и обретают дальнейшую жизненную перспективу.
Многие родители не могут самостоятельно придти к гармоничному
осознанию сложившейся ситуации. В результате нарушается способность семьи приспосабливаться к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не
выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут
самоизолироваться, потерять смысл жизни.
Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о сильной травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой психологический стресс. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится как собственных чувств и эмоции, так и чувств
родителей данного ребенка. Особенно тяжело родителям супругов (бабушкам и дедушкам). Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, не замечать сложившуюся ситуацию, что еще больше затрудняет положение родителей данного ребенка.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую порой себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок “не такой, как все”. Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание психологических особенностей
воспитания, чувство стыда за то, что “родили неполноценного малыша”, приводят к тому, что родители зачастую отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком с ОВЗ всегда сложна, однако есть периоды, особенно трудные в психологическом плане.
Важно!
Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:
1.Выявление врачами факта нарушения развития ребёнка. Возникновение
страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Переживание безысходности
2.Старший дошкольный возраст ребенка (5-7 лет). Предостережение родителями того, что ребенку трудно будет учиться в общеобразовательной школе.
3.Подростковый возраст ребенка (13-15 лет). Осознание ребенком своей
инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и, особенно, с противоположным полом. Обособление семьи от общества.
4.Старший школьный возраст (15-17 лет). Трудность перед родителями в
определении и получении профессии, и дальнейшего трудоустройства ребенка. Внутриличностный разлад в семье.
Следует отметить, что не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые семьи “останавливаются” на втором кризисе — в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся “маленьким”.
В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, то есть ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого).
Для целостного психологического понимания ситуации рассмотрим более подробно каждый кризисный период
1 период — когда родители узнают, что их ребёнок — инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое качество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.
2 период – о том, что ребенок не такой, как все остальные дети, родители могут узнать в первые 3 года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как “удар обухом”. Родители “не замечали” явных отставаний в развитии ребенка, успокаивали себя тем, что “все обойдется”, “подрастет, поумнеет”, и вот — приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.
4 период — это период юношества ребенка, когда остро встают вопросы по
формированию его дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются о том, что же будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с такой семьей (социальные работники, педагоги психологи), необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком с ОВЗ и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую социальную и психологическую помощь.
Что же делать?
В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может психолог или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Родителям нужно посмотреть на эту ситуацию с другой стороны: это возможность пересмотреть свою жизнь, свои ценности и перспективы, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, дарить ребенку тепло, заботу и внимание, радоваться жизни и помогать другим мамам и папам с такими же проблемами обрести душевное равновесие.
Для того, чтобы легче воспринимать существующую проблему, либо по-иному взглянуть не нее. Вам в помощь прилагается древняя притча:
Мудрая притча о Будде. Горчичное зерно
Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, однако только в том случае, если она принесёт ему горчичное зерно из того дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски такого дома, а Будда отправился своим путём.
Много позже он встретил её опять — женщина полоскала в реке бельё и весело напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной? На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе еще тяжелее её собственного.
Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка с ОВЗ, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю ненужную жалость. Следует научиться воспринимать ребенка с ограниченными возможностями, как ребенка со скрытыми возможностями.
В трудных жизненных ситуациях, как минимум, всегда есть три варианта:
1.Оставить все как есть, или что-то изменить.
2.Изменить свое поведение, привычки, взгляды, установки или изменить
обстоятельства, в которых возникла проблема.
3.Если нельзя изменить обстоятельства, то можно изменить отношение к
обстоятельствам, то есть принять их:
— как необходимую данность;
— как урок, который необходимо пройти;
— как катализатор внутриличностных ресурсов и возможностей;
— как нечто позитивное, которое содержится в том, что пока воспринимается как негатив.
Рекомендации родителям, имеющим детей с ограниченными
возможностями здоровья
1.Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2.Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3.Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.
4.Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5.Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6.Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7.Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
8.Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9.Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10.Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11.Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12.Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13.Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
14.Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15.Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
И всегда помните о том, что рано или поздно Ваши усилия, стойкое терпение и непомерный труд в воспитании ребенка с ОВЗ будут обязательно вознаграждены!
Подготовлено психологом ОППП Марченко Ю.Н.
с использованием Интернет- ресурсов
«Принять и жить полной жизнью»: советы родителям детей с инвалидностью
В семье родился ребенок с инвалидностью. Привычный мир для родителей переворачивается, становится другим. Никогда не сталкивающиеся ранее с такой проблемой люди порой не знают, к кому обращаться, куда идти, теряют драгоценное время. Председатель Общественного совета по делам молодых инвалидов 18+ при Департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы, эксперт совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ и председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Юлия Игоревна Камал отвечает на наиболее важные вопросы о том, какими должны быть первые шаги родителей, чтобы не упустить возможность реабилитации своего ребенка.
— В семье родился ребенок с инвалидностью. Это большой стресс как физический, так и психологический. Что делать семье, чтобы не упустить время и возможность восстановления? Куда обратиться за помощью в первую очередь?
— Дело в том, что крайне редко инвалидность устанавливают на первом году жизни. И здесь помочь малышу прежде всего смогут врачи, а оказать помощь семье — как сотрудники социальных служб, так и некоммерческие организации, такие как МГАРДИ и другие. Стоит отметить, что под словом «помощь» лежит огромный и разносторонний комплекс. И только объединив усилия всех организаций, можно рассчитывать на успех.
Очень важно, чтобы такая структура, как Служба ранней помощи, заработала в нашем городе. Пока такая служба есть только в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой и Центре комплексной реабилитации инвалидов «Бутово». Очень важно развивать это направление, междисциплинарная команда специалистов должна как можно раньше подключиться и помочь не только ребенку, но и всей семье.
Юлия Камал. Фото: Сайт Московской городской думы duma.mos.ru
— Какие социальные услуги положены детям с инвалидностью на бесплатной основе? Чем государство может помочь семье?
— Меры поддержи очень разнообразны. Кроме федеральных мер, каждый регион осуществляет свои региональные проекты. В Москве это не только выплаты, но и выездная реабилитация, отдых и оздоровление, налоговые льготы, бесплатный проезд в общественном транспорте, финансовые меры дополнительной поддержки и многое другое. К нам часто обращаются родители с этим вопросом, и мы информируем их обо всех аспектах помощи в городе. МГАРДИ и РОО «Контакт» уже несколько лет реализуют проект «Родительская приемная»: родители детей с инвалидностью обращаются со своими проблемами, а наши организации помогают их решать. Вот уже пять лет мы проводим ежегодный Съезд семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и молодых инвалидов. На Съезде работают консультационные площадки органов исполнительной власти, где каждый может получить помощь в решении своей проблемы. Параллельно проводятся дискуссии и круглые столы, где обсуждаются системные проблемы и намечаются пути их решения.
— Вы часто общаетесь с семьями, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью. Какие советы с высоты своего опыта Вы могли бы дать семье, чтобы избежать эмоционального выгорания?
— Советы давать проще всего, но необходимо понимать, что у каждого свой путь и свои взгляды. На мой взгляд, самое важное — это любить ребенка, научиться понимать его и радоваться любым успехам, даже самым, на первый взгляд, незначительным. Особый ребенок — не повод перестать жить полной жизнью. Да, жизнь изменится, и все хорошее в этих изменениях зависит только от нас самих. Нужно принять и жить полной и счастливой жизнью.
— В Москве существуют реабилитационно-образовательные центры. Нужно ли родителям стремиться отдать ребенка туда или же приложить все силы, чтобы он учился в обычной школе? Как лучше поступить с физической и психологической точки зрения?
— Стремиться нужно только к тому, чтобы ребенку было комфортно получать знания в том объеме, на который он способен. А где он их получит — это выбор родителя. Все дети разные, кто-то прекрасно чувствует себя в инклюзии, а кто-то успешнее в реабилитационном центре. Важно, что такие центры в Москве существуют. Хотелось бы, чтобы этот уникальный опыт тиражировался и в регионы.
— На Ваш взгляд, насколько важно взаимодействие с государственными структурами?
— Очень важно, без этого не получится ни один проект, ни одна идея не станет в итоге документом. Умение вести диалог, слышать, слушать и вместе искать пути решения — это главное.
— Какие вопросы удалось решить МГАРДИ в прошлом году?
— Хочется что-то глобальное рассказать: у нас много вопросов, которые в масштабе города, может, и не важны, а в масштабе одной семьи, напротив, крайне важны. Пандусы, образование, лекарственное обеспечение, юридические вопросы: всем этим мы занимаемся круглогодично. Однако самый масштабный вопрос — это решение Минтруда отменить требование о предоставлении на медико-техническую экспертизу электроколясок и аппаратов после истечения сроков их пользования, а также для подтверждения соответствия в случае самостоятельно приобретения. Соответственно, всем тем, кто ранее получил отказ по причине невозможности представления на медико-техническую экспертизу вышеуказанных технических средств реабилитации по причине их утери, утилизации или несоответствия приобретённого изделия, могут обращаться заново с заявлением на выдачу либо возмещением компенсации. Остались в перечне только протезы с внешними источниками энергии. К решению этого вопроса подключились некоммерческие организации. Совместными усилиями нам удалось достичь такого результата.
— 8 июня в России отмечался День социального работника. Что бы Вы хотели пожелать коллегам из соцзащиты?
— Я хочу пожелать всем социальным работникам здоровья и счастья! Пусть все добрые дела вернуться им сторицей! Спасибо, что вы у нас есть!
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Как не сойти с ума, если у тебя неизлечимо больной ребенок?
Это и многое другое объясняли родителям итальянские врачи по приглашению Детского хосписа «Дом с маяком»
«Дима все может! — говорит Наташа Тисенкова о своем шестилетнем сыне. — Он все видит и слышит, он с удовольствием смотрит мультфильмы, обожает клоунов. Он только не может стоять, говорить и глотать».
У Димы СМА — спинальная мышечная атрофия, неизлечимое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Дышать сам он тоже не может — как и многие дети со СМА, большую часть времени он дышит через аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
Когда мальчик родился, врачи говорили — идеальный ребенок. Ему исполнился месяц, когда педиатр обратил внимание на слабые ручки, а в декабре 2013-го поставили страшный диагноз, так ничего и не объяснив. Маме сказали только: «Рожай другого, а этот уж наш крест».
Врачи потом очень удивились, узнав, что родители готовы бороться за сына. Именно бороться — иначе не скажешь: жизнь в нашей стране так устроена, что ребенку с редким неизлечимым диагнозом в ней нет места. Врачи обычно даже не представляют себе, чем тут можно помочь.
Я встретила Наташу в холле подмосковной гостиницы, где Детский хоспис «Дом с маяком» устроил выездной лагерь для пациентов со спинальной мышечной атрофией. Для них сюда привезли целый штат итальянских врачей во главе с Кьярой Мастелла, основателем и директором Центра помощи детям со СМА в Милане, сокращенно — SAPRE.
«Мы были на консультации у реаниматологов, — вспоминает Наташа, — потом Кьяра позвала ортопеда, они дали свои рекомендации по поводу корсета и тутора (ортопедическое приспособление для фиксации конечностей — ред.) — оказалось, их пора менять. Дальше были консультации у диетологов, у специалиста по альтернативной коммуникации, у физического терапевта».
Именно так, не сокращенно — «физиотерапевт», а полностью произносят название этой профессии и итальянцы, и врачи хосписа. Я, конечно, тут же вспомнила усталую тетку, к которой ходила на прогревание много лет назад. Нет, это другой случай. Физический терапевт SAPRE Катя Альберти умеет прикасаться к больному ребенку так, чтобы ему не было больно, она знает, как разрабатывать суставы, как делать много вещей, которые нам трудно себе представить, но все они нужны. И Катя не просто знает, она способна научить этому умению мам больных детей. Поэтому каждая ее консультация превращалась в урок. А весь этот лагерь под Москвой был, по сути, школой, подобной той, что давно работает в SAPRE.
С ситуацией, которую имеет в виду Кьяра, рано или поздно сталкиваются все подобные семьи. Наступает момент, когда ребенок начинает задыхаться, по «Скорой» его привозят в реанимацию, где немедленно интубируют и подключают к аппарату ИВЛ. Родители не понимают, что на этом аппарате ребенок отныне проведет всю жизнь. Согласия их не спрашивают — спасают жизнь ребенка, но никто и не объясняет, что будет дальше, не задает маме с папой вопрос, готовы ли они обречь младенца на жизнь с трубкой — а может быть, спроси их об этом, они бы решили отпустить его, выбрав паллиатив.
«Наша миссия — сделать так, чтобы родители больного ребенка не сходили с ума, — объясняет Кьяра. — Если начать их подготовку с момента постановки диагноза, это очень повысит компетентность. Они не станут принимать решений, продиктованных чрезвычайной ситуацией. Они сделают все, чтобы ее не допустить».
Общество наше настолько далеко от этой проблемы, что не все даже знают, что такое паллиатив. Паллиативной помощью называют систему мероприятий, направленных на поддержание качества жизни неизлечимых пациентов, на максимально возможное избавление их от боли, на то, чтобы все отпущенное время они как можно меньше страдали. В случае СМА паллиативная помощь означает отказ от попыток искусственно задержать течение болезни, неминуемо осложняющих жизнь пациента, например, отказ от искусственной вентиляции легких. Это трудный выбор, но еще труднее его сделать, не зная о нем.
Участники лагеря услышали рассказ мамы такого ребенка, выбравшей паллиатив. Мальчика уже нет, а она специально приехала в лагерь, чтобы рассказать о своем опыте. О том, как с помощью Кьяры пыталась предотвращать ту самую патовую ситуацию, и как много раз ей это удавалось.
Наташа, Димина мама, этот рассказ тоже слышала. Она призналась мне, что завидует — нет, не родителям здоровых детей, а тем, кто, зная о страшном диагнозе, оказался в начале пути, кто только сейчас начинает борьбу за своего ребенка. У таких «счастливчиков» больше знаний и больше возможностей. В хосписе, в «итальянском» лагере эти мамы и папы сталкиваются с профессиональной помощью на ранней стадии болезни, всю необходимую информацию они получают сразу и из первых рук.
«В наших больницах, — признается Наташа, — чтобы вытянуть из врачей хоть что-то, мне всегда приходилось оправдываться: „Ребенок перспективный, я готова за него бороться, подскажите…“ И тогда кто-то что-то говорил».
У нее нет иллюзий, она не думает о том, сколько осталось, просто пытается улучшить Димкину жизнь. В которой все важно — и занятия с приходящей к нему девушкой, социальным работником, и развивающие мультики, которые мальчик так любит, и, конечно, следование рекомендациям врачей. Спрашиваю, насколько важен для детей со СМА диетолог. Выясняется, что очень: если ребенку трудно дышать, ему трудно и есть. Просто раньше ни один диетолог Диму не смотрел — наш медицинский протокол этого не требует.
То же самое с альтернативной коммуникацией — за шесть лет Диминой жизни итальянка Грация Дзаппа была, конечно, не первым профессионалом, пытавшимся установить с неговорящим ребенком невербальный контакт. К Диме постоянно ходит игровой терапевт из Детского хосписа, врачи которого давно «ведут» ребенка. Но Детский хоспис «Дом с маяком» — частное медицинское учреждение. Родители за эту помощь не платят — за нее платим мы, переводя деньги на счет хосписа, а он вынужденно принимает на себя функции государства, которое давно не платит по нашим счетам.
Да, пациентам помогают в государственных больницах — как могут, но там врачи часто находятся в плену стереотипов. Наташа рассказала, как, например, во время пневмоний больничные врачи возражали против использования откашливателя (это аппарат, выводящий мокроту из бронхов, ведь у больных СМА не хватает сил, чтобы кашлять) — дескать, аппарат загоняет вглубь воспалительный процесс. Но Анна Мандели, реаниматолог одной из лучших детских больниц Италии, с этим категорически не согласилась — «конечно, ребенку надо помогать». Да, аккуратно, в меру — но…
В этом «но», собственно, и состоит разница в подходах к этому заболеванию в России и — нет, не скажу, что везде в Италии, но конкретно в SAPRE. Это государственный центр, он существует четверть века, а сама Кьяра Мастелла посвятила детям со СМА более 30 лет. За это время накоплен гигантский опыт, врачи московского хосписа учатся у итальянцев и многому уже научились. Просто они в начале пути.
«Мы положили Димочку на стол, — продолжает Наташа, — и Кьяра моментально сказала: „Нельзя допустить деформацию тела!“ Мышечный корсет не держит форму, грудная клетка Димы шире, чем у обычных детей. Но впервые я услышала, что с этим делать — оказалось, подкладывать валики с боков. Вы понимаете, раньше мне все приходилось выспрашивать, уговаривая врачей поделиться, до каких-то вещей я интуитивно доходила сама. А тут врачи, которые смотрят, видят, рассказывают!»
Наташа говорит и не перестает удивляться. В нашем обществе не принят прямой диалог с больными людьми — в лучшем случае, молчаливое созерцание: видим, понимаем, и дальше пошли. Это касается и больничных врачей.
В SAPRE и в «Доме с маяком» врачи призывают мам в союзники. Эти врачи разговаривают, показывают и учат. Вместо того чтобы советовать родить другого ребенка, а об этом забыть.
Выездной лагерь для детей со СМА с участием 11 итальянских врачей — реаниматологов, неврологов, ортопедов, диетологов и других, прошедший 25−30 сентября в Подмосковье, состоялся уже в третий раз. В работе лагеря участвовали 30 семей, в которых есть дети со спинальной мышечной атрофией, пятеро из них живут на аппаратах ИВЛ. Лагерь организовал московский Детский хоспис «Дом с маяком», опекающий этих детей. Это частное медицинское учреждение существует целиком и полностью на благотворительные средства. Ваши деньги идут также на покупку аппаратов ИВЛ, откашливателей для больных детей, на поддержание необходимого качества их жизни. Любое, даже самое небольшое ваше пожертвование способно им помочь.