как стать донором костного мозга в нижнем новгороде
Как стать донором костного мозга в нижнем новгороде
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Как стать донором костного мозга в нижнем новгороде
СДАЙ КРОВЬ СЕГОДНЯ- СПАСИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ В БУДУЩЕМ!
Узнать подходите ли вы для донорства косного мозга
Потенциальным донором костного мозга может стать любой здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет с весом не менее 50 кг, не имеющий противопоказаний для сдачи крови, ознакомится со списком можно тут
Заполнить анкету
Можно заранее скачать тут
Сдать 9мл. крови ( это объем одной пробирки) из вены на типирование
Акции по сдаче крови на типирование проходят два раза в год в Нижнем Новгороде и городах Нижегородской области (весной, осенью) в более 30 точках города и области. Ваши данные будут гарантировано переданы в регистр.
либо в течение года в Нижегородский филиал (плазмоцентр) Кировского регистра по адресу: ул. Тропинина, д. 41а.
Время работы: по будням с 8:00 до 15:00. В субботу с 9:00 до 13:00. Телефон: +7 (987) 537-65-35, +7 (831) 422-61-31, +7 (831) 422-61-01
В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип. Результаты исследования будут занесены в Национальный регистр доноров костного мозга.
Вам позвонят, если в будущем появится пациент, которому ты подходишь в качестве донора
Вы принимаете решение становится ли донором. С момента, когда вы сдадите кровь на анализ, до момента, когда вас пригласят стать донором костного мозга, может пройти несколько месяцев или даже лет, а может этого не случиться никогда.
Приехать в клинику и пройти бесплатное медицинское обследование.
Цель — сделать забор клеток максимально безопасно.
Стать донором костного мозга.
Поскольку костный мозг-это жидкая субстанция, то забор клеток совершенно безопасен для донора и производиться один из двух способов на твой выбор: из вены или из тазовой кости. Клетки костного мозга полностью восстанавливаются через 2-4 недели после процедуры (если выбор из таковой кости)
Потенциальным донором костного мозга может стать любой здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет с весом не менее 50 кг, не имеющий противопоказаний для сдачи крови, ознакомится со списком можно тут
Можно заранее скачать тут
Акции по сдаче крови на типирование проходят два раза в год в Нижнем Новгороде и городах Нижегородской области (весной, осенью) в более 30 точках города и области. Ваши данные будут гарантировано переданы в регистр.
либо в течение года в Нижегородский филиал (плазмоцентр) Кировского регистра по адресу: ул. Тропинина, д. 41а.
Время работы: по будням с 8:00 до 15:00. В субботу с 9:00 до 13:00. Телефон: +7 (987) 537-65-35, +7 (831) 422-61-31, +7 (831) 422-61-01
В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип. Результаты исследования будут занесены в Национальный регистр доноров костного мозга.
Вы принимаете решение становится ли донором. С момента, когда вы сдадите кровь на анализ, до момента, когда вас пригласят стать донором костного мозга, может пройти несколько месяцев или даже лет, а может этого не случиться никогда.
Цель — сделать забор клеток максимально безопасно.
Поскольку костный мозг-это жидкая субстанция, то забор клеток совершенно безопасен для донора и производиться один из двух способов на твой выбор: из вены или из тазовой кости. Клетки костного мозга полностью восстанавливаются через 2-4 недели после процедуры (если выбор из таковой кости)
Забор кроветворных стволовых клеток донора проводится двумя способами
Непосредственно из костного мозга
ИЗ ВЕНОЗНОЙ КРОВИ
Во всем мире донорство костного мозга базируется на трех принципах: БЕЗВОЗМЕЗДНО, ДОБРОВОЛЬНО, АНОНИМНО.
Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором. Но, прежде чем откажетесь, вспомните о пациенте – генетическом «близнеце» у которого вы забираете шанс на жизнь.
Анонимность соблюдается в силу медицинских, психологических и этических причин. В течение 2-х лет донор и реципиент могут знать друг о друге пол, возраст, страну проживания. Они могут вести анонимную переписку и после встретиться.
Доноры КМ не получают за процедуру материальной компенсации — это многолетняя международная практика. Каждый донор получает больничный лист, подтверждающий причину его отсутствия на работе. Компенсацию расходов на проезд, проживание и питание (для иногородних доноров) берет на себя регистр. В день донации обеспечивается медицинское страхование на 1 год.
Посмотреть как помочь по другому.
ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ! C КАЖДЫМ ПОТЕНЦИАЛЬНЫЙ ДОНОРОМ У КОГО-ТО ВОЗРАСТАЕТ ШАНС НА ЖИЗНЬ!
Могу ли я стать донором?
Отвечаем на вопросы читателей
о донорстве костного мозга
Артем Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда
Все больше людей узнают о Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – и все больше вопросов мы получаем о процедуре донации (взятии клеток костного мозга у донора), о противопоказаниях к ней, о возможности вступления в регистр. Специальный корреспондент Русфонда АРТЕМ КОСТЮКОВСКИЙ отобрал наиболее характерные и частые вопросы и попросил ответить на них сотрудников петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.
1. Я являюсь донором крови, но с опаской отношусь к донорству костного мозга. Это не вредно для здоровья донора в будущем?
Это не вредно. Вообще в регистрах доноров костного мозга во всем мире действует принцип «Здоровье донора превыше всего». Перед процедурой донации вы обязательно пройдете медицинское обследование, и если выяснится, что существует какой-либо риск для вашего здоровья, процедура не состоится. О том, чего следует и чего не следует опасаться потенциальному донору костного мозга, вы можете прочесть здесь.
2. Можно ли стать донором костного мозга, если у меня анемия?
К сожалению, нельзя.
3. Многие люди готовы помочь, но у тех, кто живет далеко от Санкт-Петербурга, возникает проблема с проездом и оплатой проживания. Будут ли компенсированы расходы, связанные с проездом и отсутствием на рабочем месте?
Если дело дойдет до трансплантации, Русфонд возместит все расходы, связанные с проездом и проживанием. А стать потенциальным донором (сдать кровь на определение вашего фенотипа) вы можете не только в Петербурге, но и в других городах России.
4. Является ли операция РЧА (радиочастотная абляция – один из самых современных методов лечения некоторых видов нарушений ритма сердца. – Русфонд) при WPW-синдроме (синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта, врожденная аномалия строения сердца, ведущая к нарушению его ритма. – Русфонд), проведенная пять лет назад, противопоказанием к донорству костного мозга, если сейчас сердечная патология отсутствует?
Вероятнее всего, не является. Но на всякий случай потребуется дополнительное заключение кардиолога.
5. Я не являюсь гражданкой России, но уже много лет с семьей проживаю на территории РФ. Могу ли я стать донором? Однажды я пыталась стать донором крови, но, к сожалению, мне отказали. Я мать двоих детей, исправно слежу за своим здоровьем, ничем серьезным не болела.
Если вы живете в России и планируете и дальше жить здесь, вы можете стать донором костного мозга. Донором крови – нет.
6. Является ли резекция какого-либо органа поводом для отвода от донорства костного мозга?
Как правило, да – за исключением резекции желчного пузыря.
7. Существует ли возможность проверки наличия моих данных в регистре? Можно ли узнать свой фенотип?
Если вы сдали кровь на типирование, вы автоматически попали в регистр потенциальных доноров. Тем не менее мы планируем ввести в оборот сообщения о включении в регистр. Узнать свой фенотип можно только в случае, если вам потребуется медицинская помощь и вы пришлете соответствующее заключение врача.
8. Прочитала, что если были онкологические заболевания, то донором костного мозга быть нельзя. Это касается всех видов онкологии или есть какие-то исключения?
Это касается всех видов онкологии.
9. Если у меня уже есть результат HLA-типирования на руках, можно вам направить его для включения в базу доноров? Мы сдавали анализ с супругом при подготовке к беременности.
Нет, дело в том, что в таких случаях типирование проводится несколько иначе, чем у потенциальных доноров, его результат не может быть включен в регистр. И еще одно обстоятельство, которое не должно никого обижать: ведь сотрудники регистра, если им просто пришлют результат, должны поверить на слово, что типирование проводилось так-то и там-то? Мало того, они должны поверить, что это типирование проводилось именно тому человеку, который прислал результат. Нет, на слово верить нельзя, слишком велика ответственность. А если вы в самом деле хотите стать донором – нетрудно сдать кровь на типирование заново.
10. Пять лет назад была операция (кесарево сечение). Является ли это противопоказанием для сдачи крови на определение HLA-фенотипа?
Не является, вы можете стать донором.
11. Сколько должно пройти времени после окончания периода беременности и кормления грудью, чтобы женщина могла стать донором костного мозга?
Год после окончания беременности и три месяца по завершении кормления.
12. Является ли варикозное расширение вен противопоказанием для сдачи костного мозга?
Само по себе нет, но если у вас тромбофлебит, донором вы стать не сможете.
13. Если я являюсь гражданкой России, но проживаю за границей, могу ли я войти в ваш регистр?
Наш регистр не случайно называется национальным – нам важно, чтобы потенциальный донор смог стать реальным в сжатые сроки. Но если вы проживаете в другой стране, вы можете пополнить регистр доноров костного мозга в стране вашего проживания.
14. У меня хронический гайморит. Это противопоказание?
Да. В практике многих регистров были печальные случаи, когда донор заболевал накануне процедуры забора клеток и так и не смог помочь больному, несмотря на совпадение фенотипов.
15. Если я постоянно принимаю таблетки акнекутан (у меня акне, угревая сыпь), могу ли я стать донором костного мозга?
16. Давным-давно, в детстве я переболел гепатитом А. Это ведь не помеха вступлению в регистр?
Увы, любые формы гепатита являются противопоказанием к донорству костного мозга.
17. Является ли аллергия противопоказанием к донорству костного мозга?
Чаще всего нет. Если речь идет о сезонных или пищевых аллергиях – точно сможете стать донором. Если аллергия на фармакологические препараты, потребуется консультация медиков.
18. При донорстве крови инсулинозависимый диабет является противопоказанием, а инсулинонезависимый не является. Так ли это в случае донорства костного мозга?
19. Является ли причиной для отвода сильная близорукость?
Если у вас минус шесть диоптрий, еще сможете, если зрение хуже – уже нет.
20. Хочу стать донором костного мозга. Но меня беспокоит одна фраза в описании процедуры взятия крови: «Предварительно вам дадут препарат, “выгоняющий” кроветворные клетки из костного мозга в кровь». А может быть такое, что препарат «выгонит» кроветворные клетки так, что будут нехорошие последствия для самого донора? И уточните, пожалуйста, название этих препаратов.
Как уже отмечалось выше, если существует малейшая угроза здоровью донора, процедура не состоится. Подробнее о самочувствии после забора костного мозга из периферической крови вы сможете прочесть в интервью с реальным донором. А названия препаратов – нейпоген и лейкостим. Читайте, узнавайте.
Автор благодарит за помощь при подготовке материала сотрудников НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург): заведующую отделением клинической трансфузиологии МАРИЮ ЭСТРИНУ, заведующего лабораторией «Регистр доноров костного мозга» АЛЕКСАНДРА АЛЯНСКОГО и врача лаборатории тканевого типирования ОЛЬГУ МАКАРЕНКО.
«Каждые 20 минут кто-то узнает, что болен раком крови»: нижегородцам объяснят, как стать донорами костного мозга
В российской базе добровольцев около человек, в США — миллионы
Аналогичные акции пройдут в России
Фото: Наталья Бурухина
Нижегородцам объяснят, как стать донорами костного мозга
В Нижнем Новгороде 22 мая пройдет лекция о том, как стать донором костного мозга. Каждый присутствующий на мероприятии сможет сдать мазок буккального эпителия (эпителий с внутренней стороны щеки. — ) для того, чтобы попасть в национальный регистр добровольцев. Рассказываем, как зарегистрироваться на эту встречу и где она пройдет.
Как NN.RU рассказали организаторы мероприятия, c 17 по «Клуб добряков» и Благотворительный фонд «Центр развития донорства костного мозга» проводят всероссийскую акцию по вступлению в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Вася Перевощиков — мальчик, которого не спасли от лейкоза. В России донора костного мозга для него найти не смогли: национальный регистр был совсем маленьким, а искать в международных базах уже не успевали. Сейчас его именем назван регистр доноров костного мозга, который создает в России Русфонд.
— Каждые двадцать минут в нашей стране один человек узнает о заболевании раком крови. На сегодняшний день базы добровольцев в России насчитывают совокупно чуть более человек. Для сравнения, донорские базы Германии и США включают десятки миллионов потенциальных доноров, — подчеркнули в устроители всероссийской акции.
Если вы хотите стать донором или пока сомневаетесь в своем решении, вы можете задать свои вопросы на открытой лекции, которая пройдет 22 мая с 18:30 до 20:00 в ТЦ «МЕГА» на площадке центра увлечений «Мега Дело». Кстати, для детей предусмотрены творческие мастер-классы.
Зарегистрироваться на мероприятие вы можете на этой странице.
Напомним, что главврач нижегородского онкодиспансера рассказал NN.RU, как диагностировать рак на ранней стадии.
По онкологическим заболеваниям наш регион не отличается от всего мира и России. Распространены рак легкого, рак кишки, желудка и пищевода — как у мужчин, так и у женщин. Для женщин наиболее актуальные проблемы — рак молочной железы, рак шейки и тела матки. Для мужчин — рак предстательной железы.