как стать донором костного мозга в новосибирске
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Как стать донором костного мозга в новосибирске
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Донорская акция в Новосибирске
Спаси жизнь – стань донором костного мозга
Об акции
Донорская акция в Новосибирске проходила с 2 по 17 июня 2018 года.
Акция организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Кровь на типирование сдали 56 добровольцев.
Адреса лабораторий ИНВИТРО
Партнер акции
Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многим может помочь трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора.
Русфонд строит Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга с 2013 года совместно с государственными и некоммерческими организациями, при поддержке бизнеса и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли.
Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором. Сдать кровь на типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьезных противопоказаний.
Обратите внимание!
Регистр создается на деньги жертвователей. И крайне важно, чтобы добровольцы, вступающие в ряды регистра, понимали, что это ответственный шаг.
К сожалению, случаи отказов от донации при совпадении HLA-фенотипа нередки. Среди самых частых причин – запрет родственников и недостаток информации. Особенно много отказов среди людей 18–23 лет.
Это не больно: как стать донором костного мозга в Новосибирске
День детей, больных раком, отметили 15 февраля. Чаще всего их поражает лейкемия, рак крови. Порой единственный шанс на спасение — пересадка костного мозга. Донору нужно сдать всего несколько миллилитров крови. Новосибирцам предлагают пополнить регистр потенциальных доноров костного мозга. Как это сделать — рассказывают «Новосибирские новости».
Ваня Константинов мечтает поблагодарить незнакомца из Германии. Неизвестный юноша спас мальчику жизнь — стал донором костного мозга. У Вани был лейкоз. Трансплантация — единственный шанс на спасение. Родственники стать донорами не смогли. Генетического близнеца Вани нашли в Германии. Рак крови успешно лечится, говорят врачи, но только если есть донор костного мозга.
«Я сама мать двоих детей. Конечно, я хочу помочь какому-нибудь ребёнку или человеку, который будет нуждаться в моих клетках. И точно также мы все ходим под богом. Сегодня я кому-то помогу, а завтра помогут мне», — уверена потенциальный донор костного мозга Марина Яворская.
«Через наши медицинские офисы по всей Сибири прошло более 1035 потенциальных доноров. Это достаточно много, и темпы каждый месяц у нас прирастают. Люди узнают о возможности стать донором. Многие охотно и благородно на это соглашаются. И количество потенциальных доноров растёт», — отмечает генеральный директор компании «Инвитро-Сибирь» Александр Хамидулин.
Стать донором просто. Сначала нужно сдать всего четыре миллилитра крови. Её проанализируют, а результат запишут особым кодом. Затем, если найдётся реципиент, у донора возьмут уже именно стволовые клетки. Процедура безболезненная. Кровь донора фильтруют, в итоге возьмут несколько миллилитров.
«Поиски донора костного мозга занимают очень большое время и они трудоёмки. И мы, конечно, пользуемся западными регистрами. Но поиск в западном регистре стоит, как правило, 18 000 евро», — рассказывает президент благотворительного фонда «Подари жизнь» Евгения Голоядова.
Поиски в российском регистре дешевле в разы. А чтобы найти генетического близнеца именно в России, в регистре должно быть не меньше полумиллиона человек.
Как стать донором костного мозга — можно узнать в сюжете «Новосибирских новостей»:
Как стать донором костного мозга
Рак крови — это один из самых распространённых видов рака, и от него не застрахован никто. Более того, специалисты утверждают, что каждые 20 минут человек в России узнаёт, что болен раком крови. Вместе с тем рак крови — и один из самых излечимых, если пациенту возможна пересадка костного мозга, кроветворных клеток от «генетического близнеца». То есть от человека с таким же набором генов, которые отвечают за совместимость тканей.
Но вот только найти такого человека, чьи кроветворные клетки могли бы спасти больного лейкозом или лимфомой, порой очень непросто. Для этого по всему миру существуют специальные регистры. В России это Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он собирает по всей стране добровольцев, готовых спасти жизнь совершенно незнакомому человеку. Для неравнодушных горожан, которые хотели бы стать донорами костного мозга, «Новосибирские новости» подготовили пошаговую инструкцию.
Принять решение стать донором костного мозга
Во многих случаях трансплантация костного мозга — это единственный шанс на спасение больного, страдающего онкогематологическим или наследственным заболеванием. Только 15-20% пациентов имеют потенциально совместимого родственного донора. Для всех остальных нужно искать неродственных доноров — в регистрах, где собраны генетические характеристики сотен тысяч людей.
По разным оценкам, нашей стране нужно хотя бы 500 тысяч добровольцев в Национальном регистре. Население России — 144 миллиона. Если хотя бы 1% населения станет донорами крови, в регистре будет 1 миллион 440 тысяч потенциальных доноров. 1% новосибирцев — это больше 15 тысяч человек.
Выяснить, нет ли у вас противопоказаний
Стать донором костного мозга может любой желающий в возрасте от 18-ти до 45 лет и весом более 50 кг.
К абсолютным противопоказанием донорства относятся:
Органические заболевания центральной нервной системы;
Полное отсутствие слуха и речи;
Диффузные заболевания соединительной ткани;
Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ;
Остеомиелит острый и хронический;
Оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезёнка, яичники, матка и пр.) и трансплантации органов и тканей.
Не будем приводить здесь внушительный список всех противопоказаний — а их действительно довольно много, дело серьёзное: в их числе различные инфекционные, паразитарные, сердечно-сосудистые заболевания, болезни органов дыхания, пищеварения, печени и желчных путей, а также заболевания почек и мочевыводящих путей, ЛОР-органов, глазные и кожные болезни.
Но если на этом этапе выяснится, что стать донором вам не позволяет здоровье, то есть и другой способ помочь развитию Национального регистра доноров костного мозга. Дело в том, что определение фенотипа (об этом чуть позже) каждого нового потенциального донора обходится в 7 тысяч рублей. Но процедура для того, кто сдаёт кровь, бесплатна, и единственный источник поступления этих средств — это пожертвования неравнодушных людей.
Сдать кровь на типирование
Прежде чем занести ваши данные в защищённую базу Национального регистра доноров костного мозга, необходимо выяснить состав ваших генов. Лабораторным способом специалисты определят ваш HLA-фенотип, то есть набор генов, которые отвечают за тканевую совместимость. Для этого вам потребуется сдать 4-9 мл крови. Но перед этим нужно будет подписать соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга или кроветворных клеток. Всё это можно сделать в ближайшем медицинском офисе «Инвитро».
Присоединиться к регистру доноров костного мозга
Данные занесут в регистр после HLA-типирования. Возможно, однажды у вас найдётся генетический близнец; ваши данные совпадут с данными человека, который нуждается в трансплантации костного мозга. Впрочем, вы можете так никогда и не стать реальным донором, ведь шансов найти генетического двойника — 1 на 10 000. Но в этом и смысл регистра: чем больше в нём потенциальных доноров, тем больше вероятности найти нужного — и спасти пациента.
Так что, став потенциальным донором, нужно будет не забывать сообщать сотрудникам регистра, если вы переедете, поменяете номер телефона или вдруг здоровье ваше ухудшится.
А если звёзды сойдутся и обнаружится конкретный пациент с идентичным набором генов, то с вами свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором.
Приготовиться стать реальным донором костного мозга
Если клетки, совместимые с вашими, всё же понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите своё согласие стать донором, вам предложат приехать в клинику. Там подробно расскажут о процедуре заготовки стволовых клеток. Но перед этой процедурой нужно будет пройти полное медицинское обследование. Это сделает забор клеток максимально безопасным.
Сдать стволовые клетки
Ну, а теперь самое главное — это заготовка стволовых клеток. Это можно сделать двумя способами, выбор будет за вами.
Во-первых, из тазовой кости. Делают это так: донору под наркозом делают прокол в тазовой кости и стерильным шприцем берут небольшую часть костного мозга. Эта операция длится около 30 минут. Однако после неё пару дней придётся провести в больнице. Будет болеть, но обезболивающие таблетки легко с этим справятся. Костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
Во-вторых, стволовые клетки можно забрать из периферической, то есть венозной крови. Перед этим вам дадут препарат, который как бы выгонит кроветворные клетки из костного мозга в кровь. Потом у вас возьмут кровь из вены на одной руке, она пройдёт через специальный прибор, который сепарирует клетки, и вернётся в вену на другой руке. Но это произойдёт не так быстро: в кресле придётся провести часов пять или шесть. Но в это время можно будет читать, слушать музыку или смотреть телевизор. На полное восстановление стволовых клеток также потребуется от недели до месяца.