как стать донором костного мозга в волгограде
Донорская акция в Волгограде
Спаси жизнь – стань донором костного мозга
Об акции
Донорская акция в Волгограде проходила
с 3 по 25 февраля 2018 года.
Акция организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Кровь на типирование сдал 121 доброволец.
Адреса лабораторий
Партнеры акции в Волгограде
Центр молодежной политики
Региональное отделение ВОД «Волонтеры-медики» Волгоградской области
Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многим может помочь трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора.
Русфонд строит Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга с 2013 года совместно с государственными и некоммерческими организациями, при поддержке бизнеса и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли.
Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором. Сдать кровь на типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьезных противопоказаний.
Обратите внимание!
Регистр создается на деньги жертвователей. И крайне важно, чтобы добровольцы, вступающие в ряды регистра, понимали, что это ответственный шаг.
К сожалению, случаи отказов от донации при совпадении HLA-фенотипа нередки. Среди самых частых причин – запрет родственников и недостаток информации. Особенно много отказов среди людей 18–23 лет.
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Донорская акция в Волгоградской области
Спаси жизнь – стань донором костного мозга
Об акции
Донорская акция в Волгоградской области проходила с 15 по 23 сентября 2018 года.
Акция организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Медицинские офисы ИНВИТРО
Волгоград
Камышин
Партнер акции
Акция приурочена ко Всемирному дню доноров костного мозга (World Marrow Donor Day), который в этом году выпадает на 15 сентября. Этот день отмечают более чем в 50 странах мира с 2015 года каждую третью субботу сентября. В России – с 2016 года. Традиционно в этот день пациенты, перенесшие трансплантацию костного мозга (ТКМ), говорят спасибо своим донорам.
Международный регистр доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) объединяет свыше 32,5 млн потенциальных доноров более чем из 100 донорских центров. Самые большие национальные регистры – в США и Германии (8,6 млн и 8,1 млн соответственно). Российский регистр пока не насчитывает и 100 тыс. человек.
Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многим может помочь ТКМ от неродственного донора.
Русфонд строит Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга с 2013 года совместно с государственными и некоммерческими организациями, при поддержке бизнеса и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли.
Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором. Сдать кровь на типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьезных противопоказаний.
Обратите внимание!
Регистр создается на деньги жертвователей. И крайне важно, чтобы добровольцы, вступающие в ряды регистра, понимали, что это ответственный шаг.
К сожалению, случаи отказов от донации при совпадении HLA-фенотипа нередки. Среди самых частых причин – запрет родственников и недостаток информации. Особенно много отказов среди людей 18–23 лет.
«Это не больно и безопасно»: волгоградцам рассказали о донорстве костного мозга
Читайте также:
К сожалению, в России регистр доноров костного мозга очень мал – чуть больше 110 тысяч человек. Для сравнения, в европейских странах регистр насчитывает порядка 8 миллионов человек. Нуждающихся в донорах костного мозга приблизительно 5 тысяч человек. Главная проблема в том, что шанс найти своего генетического близнеца – 1 случай на 10 000. Казалось бы, совпадение может случиться не так уж и редко, но на самом деле простая арифметика тут не работает. Люди очень разные, бывают редкие гены, может быть такое, что из всей России подойдет только один донор. Зачастую случается так, что больной не дожидается донора и умирает.
Экспедиция «Совпадение» получила свое название не случайно: важно, чтобы гены донора и реципиента совпадали. Экспедиция колесит по всей России с просветительскими беседами. Сегодня, 27 января, брендированный микроавтобус остановился в Волгограде в ВолГУ.
До сих пор вокруг донорства костного мозга ходит много мифов. Например, что донора сделают инвалидом и залезут ему в спиной мозг. Однако это не так. Процедура очень простая. Костный мозг – это орган, который содержит в себе кроветворные стволовые клетки и находится в плоских костях, внешне похож на кровь. Поэтому у доноров берут кровь – примерно 7-10 мл.
– Я придерживаюсь активной гражданской позиции и считаю своим долгом помогать нуждающимся людям. Я сам являюсь донором костного мозга и рассказываю знакомым, как проходит процедура, что она из себя представляет, что это безопасно. Нужно избавлять людей от предрассудков. Пять моих знакомых также стали донором костного мозга, – рассказал корреспонденту «Блокнот Волгоград» волжанин Дмитрий Суховилов, который также является почетным донором крови. Интервью с Дмитрием вы можете прочитать в нашей рубрике «Лица города».
На мероприятие также пришел пеший путешественник в Индию Евгений Кутузов. Он тоже является донором костного мозга и почетным донором крови.
– Многие боятся сдавать костный мозг, потому что думают, что его возьмут прямо из кости. На самом деле эта процедура гораздо более простая и сейчас костный мозг возможно сдать непосредственно из крови. Вы будете лежать несколько часов на кресле и у вас из руки через центрифугу будет вытекать кровь и заливаться вам обратно. Процедура безопасная, быстрая и в любом случае ваши кости не пострадают. В организме человека есть три мозга: головной, костный и спинной. И вот почему-то многие думают, что берут именно спинной мозг, поэтому боятся и считают, что они станут инвалидами, – рассказал корреспонденту «Блокнот Волгоград» Евгений Кутузов.
Донор костного мозга может спасти людей, которые болеют онкологией, генетическими заболеваниями. В России каждые 20 минут один человек узнает, что у него рак крови. Пересадку костного мозга применяют тогда, когда все остальные методы уже не действуют. Донор костного мозга – последняя надежда на жизнь. К сожалению, не всегда пересадка костного мозга ведет к выздоровлению, но шансы на жизнь возрастают.
Если наступает такой момент, что донор подходит к конкретному пациенту, то ему звонит сотрудник регистра и рассказывает, что нужно делать дальше. Донору Русфонд оплачивает все расходы, связанные с проездом, проживанием, питанием. Если донор попадает в Санкт-Петербург или Москву, ему устраивают экскурсии. Также дается официальный больничный. Донор находится под наблюдением врачей все время.
Взятие костного мозга для пересадки у донора осуществляется двумя способами: из вены и из тазовой кости. Процедура забора костного мозга из вены длится 4-5 часов. Донору 4 дня вводят специальный препарат, затем берут кровь из одной руки и возвращают в другую руку. Процедура забора костного мозга из тазовой кости длится 40 минут. Под общим наркозом донору делают несколько проколов в тазовой кости. Однако метод забора костного мозга донор выбирает сам, врач ему может лишь порекомендовать лучший для него способ. Самый главный принцип – не навредить донору.
Впрочем, и отказаться от процедуры совсем донор также может, но этим он отберет надежду на жизнь у реципиента.
– Вступая в регистр доноров костного мозга, вы в какой-то степени берете на себя обязательства. Это ответственный шаг. Отказав в донорстве, вы лишаете надежды умирающего пациента на жизнь, ведь больше совпадений может и не быть. Он будет вынужден искать другого донора, но может его и не дождаться, – рассказал корреспондент проекта Никита Аронов.
При желании донор и реципиент могут познакомиться и встретиться лично, но не ранее, чем через 2 года. Изначально донор будет знать только пол и возраст того, кому помогает. Также донор и реципиент могут анонимно обмениваться открытками и письмами, это нередкая практика. Но есть и такие доноры, которые не хотят знать того, кому помогли. Это его право.
Известно, что костный мозг донора из Волгограда совпал с пациентом, была выполнена трансплантация. В настоящее время это единственный случай, когда волгоградец подарил больному шанс на жизнь.
Стать донором костного мозга может гражданин от 18 до 45 лет, у которого нет серьезных заболеваний и его вес составляет более 50 кг. К сожалению, донором не может стать человек, больной ВИЧ и СПИД, гепатитом, туберкулезом и другими серьезными заболеваниями. Также противопоказанием являются оперативные вмешательства по поводу резекции органа и трансплантации органов и тканей, онкология, психические заболевания и другое.
В Волгограде есть сеть лабораторий, в которых бесплатно можно стать донором костного мозга. Для этого необходимо прийти, заполнить анкету и сдать 7-10 мл крови на типирование. Затем остается ждать, когда ваш генотип совпадет с генотипом реципиента.
После беседы всем присутствующим показали фильм «Лист ожидания» который максимально полно рассказывает о донорстве костного мозга как возможности помочь больным раком крови и в то же время, снятый на деньги обычных людей – с помощью краудфандинга. Задача фильма – привлечь внимание к катастрофическому дефициту доноров в России. Его режиссером является Наталья Маханько.
В настоящее время в общем доступе есть только трейлер фильма. Его полную версию показывают на кинофестивалях, а в дальнейшем планируется выход в эфир на российских телеканалах.
После мероприятия стать донором костного мозга изъявили желание несколько присутствующих. Их на брендированном фургоне бесплатно отвезли в лабораторию, где и провели процедуру забора крови на типирование.
Алина Мельникова
Новости на Блoкнoт-Волгоград
Будь в курсе событий!
Добавь «Блокнот Волгоград»
в избранное.
Как стать донором костного мозга в волгограде
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!