как стать донором костного мозга в белгороде
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Как стать донором костного мозга в белгороде
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как стать донором костного мозга в белгороде
Процедура донации костного мозга – не такая страшная и болезненная, какой ее может нарисовать воображение, объясняет Людмила Алферова:
«Есть процедура, которая схожа с процессом взятия крови на станции переливания. Она длится около четырех часов. На протяжении этого времени донор находится в кресле, за ним присматривают врачи. Он может читать книги, смотреть телевизор, заниматься своими делами».
Кроме того, обычно после сдачи крови человек быстро восстанавливается. Всё зависит от особенностей организма: кто-то сразу идет домой, а кому-то нужно отдохнуть некоторое время.
Сегодня в национальном регистре доноров костного мозга есть около 90 тыс. человек. Но этого очень мало. Дело в том, что шанс найти своего «генетического близнеца» – один на 10 тысяч.
Иногда люди уезжают за границу, когда не находят помощи в России. Цена спасения там выше: если в наших клиниках операция обойдется примерно в 400 тыс. рублей, то за рубежом она может стоить 1,5 млн. Но и шансов найти донора там в разы больше.
«Многие делают операции за рубежом, потому регистр доноров там больше. Например, в Америке [в регистрах – прим. ред.] – 10 млн, в Германии – 6 млн человек. Найти совпадения по генам гораздо проще», – говорит Людмила Алферова.
Чем может помочь каждый из нас? Просто пойти и сдать кровь на типирование. Это несложно. В Белгороде 3 марта в 12:00 стартует акция для потенциальных доноров костного мозга. Чтобы им стать, нужно прийти в медицинский центр «Промедика» (Щорса, 36а) – не только в день акции, но и в любой другой день – и сдать кровь. Кстати, можно делать это не натощак.
Забор крови – это первый этап. Если будет найдено совпадение, вам предложат пройти полный медосмотр потенциальных доноров. От этого можно отказаться, если вы вдруг передумаете.
Отметим, что донором может стать любой совершеннолетний человек, который не страдает острыми хроническими заболеваниями, хорошо себя чувствует, не болеет. Желательный вес – от 50 кг. Подробнее с противопоказаниями и другими нюансами можно ознакомиться на сайте Российского фонда помощи.
Как стать донором костного мозга в белгороде
В России трансплантации костного мозга ждут 4,5 тыс. человек. Национальный регистр пополняется для того, чтобы пациентам и спасителям было легче найти друг друга. Сейчас в нем 94 тыс. доноров. Для сравнения: в США – 10 млн, в Германии – 6 млн.
«Чтобы россияне, в том числе и белгородцы, могли получать помощь, в этом регистре должно быть хотя бы 300-400 тыс. доноров. Когда мы не находим доноров в России детям, мы обращаемся в зарубежные регистры. Активация донора костного мозга из зарубежного регистра обходится примерно в 1,5 млн рублей, активация донора костного мозга из российского регистра до 400 тыс. рублей», – рассказала председатель белгородской общественной организации «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк.
В 2018 году регистр увеличился лишь на 1,7 тыс. человек. В Белгородской области поиск добровольцев организовал фонд «Святое Белогорье против детского рака». Донором может стать любой здоровый человек от 18 до 45 лет весом больше 50 килограмм, не имеющий противопоказаний, таких как ВИЧ, гепатит, злокачественные новообразования. Необходимо прийти с паспортом в любой медицинский центр «Промедика» в Белгородской области и сказать о своем желании стать донором костного мозга. Кровь на типирование можно сдавать не натощак, в любое время, бесплатно.
Донорство костного мозга во всем мире безвозмездно, добровольно и анонимно. В день акции типирование прошли 70 белгородцев. Чем шире регистр, тем успешнее поиск и больше спасенных жизней.
Как только совместимость установлена, донора приглашают на обследование. Заключительным этапом станет пересадка. Прежде чем принять решение, взвесьте все за и против. Дело не только в возможных рисках, хоть они и минимальны. Шанс найти своего генетического близнеца 1 на 10 тысяч. И если вы подарили человеку надежду – не забирайте ее обратно.
«Его вытягивают огромным шприцем из позвоночника!» Какие страшилки можно услышать о донорстве костного мозга
На днях белгородцев пригласили вступить в Национальный регистр доноров костного мозга. Процедура проста – это сдача крови. После этого человек оказывается в списке. «По-настоящему» стать донором костного мозга можно лишь при необходимости – если в этом будет нуждаться больной с похожей конфигурацией генов.
Мы решили познакомиться с теми, кто готов поделиться своим костным мозгом с больными людьми, и заодно узнать об этом подробнее.
Пока не готов
По указанному адресу находилась лаборатория «Инвитро». На ресепшне вежливо общалась с молодым человеком девушка-регистратор.
– Простите, у вас проходит акция, можно бесплатно сдать кровь потенциальным донорам костного мозга. Кто-то обращался уже? – спрашиваю у неё, когда разговор с мужчиной закончился.
– Да, было три человека, 1984, 1990 и 1992 годов рождения, – ответила регистратор, заглянув в свои записи.
– Жаль, хотела пообщаться. Можно я подожду? Вдруг кто-то ещё подойдёт?
– Конечно. Молодой человек, вы же донор, не хотите сдать кровь и вступить в Национальный регистр костного мозга?
Вопрос медика застал мужчину врасплох. Он даже на миг перестал надевать бахилы.
– Не, спасибо. Мне и в Центре переливания крови предлагали.
– А что так? Вы же сдаёте кровь, – на этот раз уже интересуюсь я.
– Так то же кровь. Не готов я пока.
И что-то ещё бурча, ушёл по коридору на приём к доктору.
– А вы не хотели бы стать донором костного мозга? – на этот раз мой вопрос относится к ухоженной женщине лет 40.
– Ещё чего, мозг отдавать, чтобы его шприцем выкачивали. Нет уж, я в такие игры не играю.
Ловлю на себе сочувственный взгляд регистратора.
Возможность выжить
Минут через 15 в посещение стремительно зашли милая молодая женщина с маленькой девочкой. Снова боясь ошибиться, спрашиваю:
– А я уже. Перепутала адрес, зашла в другую лабораторию. И только когда сдала кровь и вышла на улицу, прочитала номер дома. И бегом сюда, думаю, может, отметиться надо?
Ренате 34 года, у неё трое детей, она пришла с младшей дочкой. Молодая мама прочитала об акции в интернете. Заинтересовалась темой, зашла на разные сайты и много узнала о трансплантации костного мозга и людях, для которых подобная операция – единственная возможность выжить. Раньше никогда даже кровь не сдавала.
Белгородцы вступили в Национальный реестр доноров костного мозга, Фото: Виктория Передерий
– Я решила, что это самое простое, что я могу сделать. И готова помочь людям, мне же это ничего не стоит, – так обосновала своё желание вступить в Национальный регистр доноров Рената.
Её уверили, что никаких дополнительных отметок не нужно, а сдать кровь можно в любой лаборатории на территории области. Причём не только сегодня, а всегда. Такое соглашение есть между Центром развития донорства костного мозга и руководством медицинского учреждения.
Без паспорта
Вскоре нашей компании прибыло. Валентина и Светлана – волонтёры общественной организации «Клуб добряков». Когда-то члены организации безвозмездно помогли обеим, теперь они сами – «добряки» и стараются внести в жизнь больше радости, в которой особенно нуждаются семьи с детками-инвалидами.
Белгородцы вступили в Национальный реестр доноров костного мозга, Фото: Виктория Передерий
Стать «добряком» легко: например, подарить игрушку в «Коробку храбрости», её дадут ребёнку в стоматологической поликлинике. Или провести бесплатную фотосессию, испечь торт для больного малыша в день рождения.
– Обращаются люди с такими просьбами к нам часто. Денег у нас нет, мы принципиально не занимаемся сбором финансов. Выступаем как посредники между теми, кто нуждается в помощи, и теми, кто может её оказать. И вы знаете, никто не отказывает, в Белгороде много добрых и отзывчивых людей, – говорит Валентина.
Светлана решила тоже внести свою крупицу добра и вступить в Национальный регистр доноров костного мозга.
Белгородцы вступили в Национальный реестр доноров костного мозга, Фото: Виктория Передерий
Взгляды меняются
И мы проходим в процедурный кабинет. Опытная медсестра Ольга быстро готовит всё необходимое к манипуляции и параллельно рассказывает:
– По поводу того, что меня, мол, это не коснётся – не стоит зарекаться. Знаю людей, которые скептически относились к донорству, а потом оказалось, что их близкий родственник попал в больницу, и нужна кровь. Они бегали по всему городу, искали доноров. Думаю, их взгляды кардинально поменялись.
Медсестра аккуратно взяла одну пробирку крови, перевязала руку Светлане. После сдачи крови девушка вышла из кабинета, как раненый в бою солдат, продолжающий сражаться за добро во всём мире.
Один на десять тысяч
Чтобы узнать о нюансах донорства костного мозга, мы связались с представителем группы информационной поддержки Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова Павлом Коротковым.
Белгородцы вступили в Национальный реестр доноров костного мозга, Фото: Виктория Передерий
– Павел, многие люди путают костный и спиной мозг и боятся вступать в доноры, думая, что это нанесёт вряд их здоровью. Что только ни говорят: его будут доставать из позвоночника чуть ли не огромным шприцем или пилить кость, чтобы добыть мозг.
– На самом деле это страшилки и мифы, которые бытуют в обществе от элементарного отсутствия знаний. Процедура безопасна, давно отработана, применяется во всём мире. Никаких героических усилий не требует. Человек отдаёт свои стволовые кроветворные клетки, которые быстро восстанавливаются. Существует два способа проведения процедуры на выбор донора: прокол тазовой кости под наркозом или через забор крови. Если человек выбирает трансплантацию через вену, она длится несколько часов: кровь прогоняют через специальный аппарат, который отсеивает кроветворные клетки, остальную жидкость возвращают в организм.
– Получается, я сдаю кровь и сразу попадаю в регистр?
– Да, чтобы вступить в Национальный реестр доноров костного мозга, достаточно просто сдать кровь. Происходит забор небольшого её количества, всего 7-9 миллилитров. Потом пробирки везут в Казанский федеральный университет, в лаборатории которого происходит типирование, то есть чтение генетического кода человека, который вступил в регистр, этого потенциального донора
– А что потом?
– Просто ждать. Возможно, ваш генетический близнец никогда не найдётся. Вам могут позвонить и через несколько лет, когда вы уже и забудете о вступлении в реестр, если появляется больной человек, которому может помочь трансплантация костного мозга и у вас обнаружены совпадения в типировании на совместимость. При его согласии и отсутствии противопоказаний донора за счёт средств Фонда перевозят в клинику, в которой будет происходить трансплантация.
– Насколько частое явление – генетическая совместимость?
– По статистике один случай на 10 тысяч. Причём есть много национальностей и народностей, которые не могут быть друг другу донорами, потому что генотип разный. Лучшие доноры костного мозга – братья и сёстры, у них 25 % совместимости.
– Ситуация на сегодняшний день с донорством в России не очень хорошая?
– Даже печальная, Россия в этом плане плетётся в хвосте других стран. В США, например, миллионы доноров, выбор огромен. А у нас есть несколько регистров, они не объединены на данный момент никак, сейчас только готовится законопроект по этому поводу. Приблизительно доноров костного мозга в России 145-150 тысяч человек.
– Сколько удаётся привлечь людей благодаря подобным акциям?
– Когда человек вступает в регистр, информация о нём сразу становится конфиденциальной. Я могу сказать только по нашему Национальному регистру имени Васи Перевощикова. За три года вступило порядка 45-50 тысяч человек.