как жить с мужем инвалидом и не сойти с ума
«Ты себе больше не принадлежишь»: как живут семьи с тяжелобольными родственниками
Елена Платонова СПИД.ЦЕНТР
Эмоциональное истощение, злость и бессилие, нехватка денег и заточение в стенах собственного дома — СПИД.ЦЕНТР поговорил с родственниками, ухаживающими за пожилыми и тяжелобольными людьми. Таких семей — миллионы.
Елена живет вместе с мужем в Смоленской области, ухаживает за 77-летней матерью, которой несколько лет назад поставили диагноз деменция. Дети выросли и разъехались: одна дочь живет с семьей в Смоленске, другая — в Санкт-Петербурге. Шесть лет назад Елена стала впервые замечать проблемы с памятью у матери: «Она задавала вопрос, слышала ответ, а потом могла еще раз десять повторить вопрос». Сначала все списывали на обычные проблемы с памятью у пожилых людей. «Про деменцию никто у нас в семье ничего не знал, само слово деменция я узнала три года назад».
Мама тогда жила отдельно в деревне, сама себе готовила, убиралась, если плохо себя чувствовала — вызывала скорую. Но к концу 2015 года ее состояние начало ухудшаться: «Она вызывала скорую, а когда та приезжала, она уже ходила по огороду и с удивлением спрашивала у них, зачем они приехали». В один из таких визитов врачи решили отвезти женщину в психоневрологический интернат.
Елена стала регулярно ездить в ПНИ и навещать маму, ждала выписки, но в один из дней мама не вышла. «Ее вывезли на коляске в совершенно невменяемом состоянии. Еще пару дней назад она сама ходила, разговаривала, отвечала на вопросы, а теперь она в состоянии овоща. У меня случилась истерика, я кричала: „Что вы сделали с моей мамой“». По словам врачей, у женщины случился микроинсульт, что и привело к такому ухудшению. Елена забрала мать из интерната с диагнозом болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция, оформила инвалидность I группы, переселила к себе в двухкомнатную квартиру и полностью взяла на себя уход.
За последние три года она ни разу не оставляла маму более чем на пару часов, даже поход в ближайший магазин — теперь проблема. «С 2016 года я никуда не выезжала. Я не могу ее оставить. Я в магазин выхожу максимум на полчаса, когда захожу в подъезд, слышу, как на пятом этаже мама стучит со всей силы в дверь. Она очень боится оставаться одна».
«Это не моя мама»
«Тяжело не столько физически, сколько морально, — говорит Елена. — Находиться 24 часа с психически больным человеком — очень трудно. Ты себе больше не принадлежишь, вся жизнь подстраивается под больного. Она ничего не помнит, не понимает, когда с ней говорят. Я на нее порой смотрю — от моей мамы уже ничего не осталось. Как будто это не моя мама, а чужой человек».
Выгорание — очень частое состояние людей, ухаживающих за тяжелобольными близкими. По информации международной организации Alzheimer’s Association, от 30 до 40 % человек, ухаживающих за больными деменцией родственниками, страдают депрессией. Едкая смесь из чувства вины, жалости, злости и бессилия эмоционально истощает.
по теме
Общество
О чем молчат и чего боятся дискордантные пары?
По словам психолога Зары Арутюнян, дементный больной — уже другой человек. И ухаживающий родственник сталкивается с тем, что тот человек, которого он знал и любил, ушел, а вместо него появился какой-то незнакомец, капризный, порой крайне агрессивный. Такого сложно любить. «Из этой точки рождается чувство вины, — объясняет она. — Люди думают: „Это же моя мама, я ее люблю, а я злюсь, сержусь, а должна быть терпеливой, я не справляюсь“. В какой-то момент они уже ждут конца, смерти и ненавидят себя за это. Это чувство вины выматывает, съедает эмоциональные ресурсы, которые и так ограничены».
Двадцатитрехлетняя Татьяна жила с родителями в Москве, училась на психолога, когда в 2017 году ее бабушке поставили диагноз сосудистая деменция. Родители решили перевезти ее к себе. Незадолго до этого у матери Татьяны обнаружили онкологическое заболевание в третьей стадии, и она тяжело переживала этот диагноз. После переезда бабушки из-за натянутых внутрисемейных отношений атмосфера в доме стала напряженной. Осенью 2017 от рака скончалась мама, и Татьяна осталась жить с отцом, частично взяв на себя уход за бабушкой.
«На этом фоне у меня у самой возникли психические проблемы. Просто не чувствую ничего, — говорит Татьяна. — Не хочется заходить в комнату, как-то стараться что-то делать. Все это просто невыносимо».
Ухаживающий близкий человек длительное время находится в таком сильном стрессе, что порой сам умирает раньше, чем его подопечный. «Когда в семье появляется тяжелый больной, часто родственники пребывают в иллюзии, что болезнь можно вылечить, что нужно приложить максимум усилий. Они бегут спринт, а им надо бежать на самом деле марафон. Марафон — это не выкладываться на сто процентов одномоментно, а поступательно двигаться к своей цели. Главное — сберечь силы», — отмечает Арутюнян.
Уход за тяжелобольными в семье чаще всего ложится на плечи женщин. По данным той же Alzheimer Association, две трети ухаживающих за людьми с деменцией — женщины, большинство из них — в возрасте от 45 до 65 лет. Они относятся к так называемому «поколению сэндвич»: их дети еще не выросли или не встали на ноги, а пожилым родителям уже требуется помощь, уход и порой опека. Это трудоспособное население, которое оказывается запертым в стенах собственных квартир. До своей пенсии еще много лет, и им приходится жить на пенсию опекаемого и пособие в 1200 рублей. Кто-то находит работу на дому, кто-то перевозит тяжелобольного к себе, сдавая квартиру опекаемого.
Выступление главы фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер о ситуации в ПНИ на заседании Совета по правам человека, 24 июня 2019 года.
Жительнице Санкт-Петербурга Марине 44 года. В конце 2013 года у ее на тот момент 65-летней мамы, работавшей санитаркой в аптеке, появились первые признаки болезни Альцгеймера. В основном это касалось быта: например, она варила макароны, но не ела их, а на вопрос, зачем сварила, отвечала: «Не знаю». Болезнь прогрессировала. В январе она поехала в знакомую клинику для продления санитарной книжки и не смогла ее найти. Съездила второй раз, потом третий, но так и не нашла здание, которое до этого посещала каждый год. Марина отвела маму к врачу, и уже в феврале 2014 года ей поставили диагноз сосудистая деменция. Уже через полтора года стало понятно, что маме нужен постоянный уход, и Марина наняла сиделку, а в конце 2017 ушла с работы и стала сама полностью ухаживать за матерью.
«Мы живем с мамой вдвоем, других родственников нет. Сейчас работаю дома, — рассказывает Марина. — Моя мама спокойна в болезни, я могу оставить ее одну и уйти, например, в кино. Мама никуда не лезет, нет агрессии, бреда, ущерба и фекальной стадии. Но она стала полностью зависима от меня, я уже не распоряжаюсь своей жизнью. Самое тяжелое — невозможность уехать куда-то надолго, на целый день».
«Для нашей семьи это неподъемная сумма»
От государства семьи с тяжелобольными родственниками могут получить крайне ограниченную материальную и финансовую поддержку: пеленки и памперсы — не более трех единиц в сутки, инвалидное кресло, специальную кровать, денежное пособие — для самого больного и ухаживающего за ним. Все это — в размере, не покрывающем и половины от потребностей семьи. Но даже за эту помощь необходимо порой бороться, продираясь сквозь бюрократические преграды.
«Тяжело не столько физически, сколько морально. Ты себе больше не принадлежишь, вся жизнь подстраивается под больного. Я на нее порой смотрю — от моей мамы уже ничего не осталось. Как будто это не моя мама, а чужой человек»
Сиделок на полный день государство предоставлять не обязано. Семьи с тяжелобольными могут обратиться в центр социального обслуживания (ЦСО) за бесплатным соцработником, но сначала надо будет показать, в каких условиях проживает больной, собрать справки о доходах семьи. Если у семьи доходы выше прожиточного минимума, то бесплатный соцработник не полагается. В этом случае услуги можно заказать на платной основе: например, в Москве помощь по уходу обойдется в 315 рублей в час. Но на практике речь не идет о сиделках на полный рабочий день: обычно у каждого соцработника по 10—15 подопечных, и в сутки на каждого из них они тратят не более 2 часов.
По словам самих ухаживающих, помощь соцработников все равно не позволяет надолго отлучиться из дома, тем более вернуться на работу — они могут помочь приготовить еду, сходить за продуктами и лекарствами, но кто-то постоянно должен находиться дома.
С 2018 года в России заработал пилотный проект по внедрению системы долговременного ухода за пожилыми людьми и инвалидами, в 2019 в нем участвуют 12 регионов. Заявленная цель — поддержать семейный уход, социальное обслуживание и медицинскую помощь на дому, в полустационарной и стационарной форме с привлечением службы сиделок и патронажа». Он предусматривает «тяжелым» группам ухода предоставление «расширенного пакета услуг», то есть четыре часа помощи в день, что радикально отличается от двух часов один раз в неделю, как в большинстве регионов сейчас.
«Четыре часа ухода — конечно, недостаточно, если человеку нужна круглосуточная помощь, но эти обязательства уже сейчас могут взять на себя даже „бедные“ регионы», — считает Елизавета Олескина, директор благотворительного фонда «Старость в радость», отвечающего за разработку методологии для этого проекта.
Сколько государство платит инвалидам и ухаживающим за ними?
ЕДВ инвалидам I группы — 2661,52 рублей.
ЕДВ инвалидам II группы и детям-инвалидам — 1580,2 рублей.
ЕДВ инвалидам III группы — 1041,25 рублей.
*ЕДВ — ежемесячная денежная выплата
Они также вправе выбрать, в каком виде получать бесплатный набор социальных услуг (НСУ) — в натуральном либо денежном. С 1 февраля 2019 НСУ составляет 1121,42 рублей ежемесячно (863,75 рублей на медицинские препараты, 133,62 рублей на санаторно-курортное лечение и 124,05 рублей на проезд к месту лечения и обратно).
Социальная пенсия — выплачивается никогда не работавшим инвалидам I, II, III групп, детям-инвалидам и инвалидам с детства: от 4509 рублей до 12731 рубля + региональные доплаты, если такие предусмотрены.
Страховая пенсия — выплачивается ранее работавшим инвалидам в зависимости от стажа и общей суммы страховых взносов: от 5334,19 рублей.
Пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) за нетрудоспособными гражданами и инвалидами (кроме детей-инвалидов и инвалидов с детства I группы), — 1200 рублей (только для неработающих граждан).
Пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы, — 10000 рублей (только для неработающих родителей либо опекунов трудоспособного возраста).
Источник: Пенсионный фонд РФ
В регионах-участниках стали открываться центры обучения для специалистов, работающих с подобными тяжелобольными, школы по уходу для родственников, но о масштабном охвате сиделками всех нуждающихся речи пока не идет.
Сейчас для ухаживающих родственников выбор невелик: получать 1200 рублей, не работать и самим ухаживать, остаться без пособия и нанимать сиделку за свои деньги или определить лежачего больного в стационарное учреждение — ПНИ или хоспис. На практике мест в стационарах — как государственных, так и частных — несравнимо меньше, чем людей, нуждающихся в уходе. Да и родственники не спешат отдавать туда своих близких, опасаясь некачественной помощи.
«В ПНИ они живут год-полтора. Мне маму жалко. Если бы еще пансионат был с хорошими условиями, но такие денег стоят. И даже это не гарантирует хорошего ухода, — говорит Елена. — Мне совесть не дает так поступить».
Платные сиделки для большинства семей в России слишком обременительны из-за высокой стоимости услуг. Поэтому на практике один из членов семьи — чаще всего женщина — вынужден фактически переквалифицироваться в сиделку и уйти с работы.
«Поначалу я еще ходила на работу, но мамино состояние постепенно ухудшалось. Когда я приходила, в ее комнате были содраны шторы, вырваны провода, она размазывала фекалии по стенам, — вспоминает Елена, которая до конца 2016 работала старшим продавцом. — И мне пришлось уволиться. Совмещать работу с уходом за таким человеком нереально».
Частично компенсировать плату за сиделку за счет пособий от государства тоже не получится. Сейчас людям, ухаживающим за нетрудоспособными гражданами, полагается лишь ежемесячная выплата — 1200 рублей. Но чтобы оформить это пособие, нужно числиться неработающим.
«Дементный больной — уже другой человек. И ухаживающий родственник сталкивается с тем, что тот человек, которого он знал и любил, ушел, а вместо него появился какой-то незнакомец, капризный, порой крайне агрессивный. Такого сложно любить»
По словам Елены, 1200 рублей в месяц, которые ей выплачивает государство по уходу за инвалидом I группы, — это стоимость сиделки в Смоленской области в сутки. Если нанять ее на каждый день, то сумма превысит всю ее зарплату. Сейчас семья Елены живет на зарплату мужа, мамину пенсию и те самые 1200 рублей пособия.
Семей, столкнувшихся с необходимостью ухаживать за тяжелобольным родственником, тысячи, если не миллионы, но несмотря на масштаб проблемы статистики по ним в России нет. «Государство просто не видит родственников лежачих больных. Задача проекта системы долговременного ухода состоит в частности в том, чтобы честно «посчитать» всех, кому нужна помощь в стране. А родные лежачих больных — такие же адресаты системы, как и те, о ком они заботятся», — рассказывает Олескина.
По мнению Арутюнян, ухаживающие крайне нуждаются в психологической помощи, и хотя они могут ее получить бесплатно в некоторых регионах, например, в центрах социального обслуживания, они редко за ней обращаются. Сказываются и усталость, и нехватка времени на себя, и отсутствие культуры обращения к психологам.
«Как-то раз я хотела две недели отдохнуть, съездить к детям. Но посчитала: 1200 рублей в день сиделке, плюс закупка продуктов на маму и на сиделку, еще надо оставить на непредвиденные расходы. Для нашей семьи это неподъемная сумма. Дети выросли — сейчас бы жить и жить, мне всего лишь 51 год. Только дети устроились, а я сижу и выехать даже не могу. Я уже смирилась. Видимо, это мой крест».
Развестись или жить просто как близкие родственники с мужем-инвалидом?
Развестись или жить просто как близкие родственники с мужем-инвалидом?
Сообщение МонаЛиза » 23 июн 2016, 02:00
Хочу поделиться с вами своей жизненной историей. И попросить вашей помощи и поддержки. Получилось очень длинное повествование. Поэтому, хочу сразу сказать, какие здесь темы: алкоголизм в родительской семье, брак основаннный на психологической зависимости, жизнь с близким человеком – инвалидом.
Я выросла в семье, где родители страдали алкогольной зависимостью. Это обстоятельство как красная черта, определившее всё моё детство (да и дальнейшую жизнь). Пили оба: и отец, и мать. При этом наша семья была весьма обеспеченной: у папы была своя фирма. Конечно, из-за пьянок дела на работи шли не важно, но на жизнь хватало. Когда мне было чуть больше 20 лет, умер отец… После его смерти я приняла дела предприятия на себя. А мама продолжала выпивать, да ещё устраивать мне скандалы и истерики… Находясь в этой изматывающей ситуации я познакомилась со своим будущим мужем.
Он был старше меня на 20 лет. Умный, опытный, энергичный… Он совершенно очаровал меня. С энтузиазном взялся помогать с отцовским предприятием. Окружил меня заботой и вниманием.
Я наслаждалась тем, что в жизни появилась опора, защита. Была ли любовь? – да, была. Возможная, не такая страстная и безусловна, но всё же.
В нашей совместной жизни было много хороших моментов. Но постепенно стали проявляться самые удручающие меня обстоятельства. Выяснилось, что мой избранник тоже склонен к алкоголизму. Да и ещё любит флиртовать на стороне.
Я была в отчаении! Я не могла примириться ни с его алкоголизмом, ни с интрижками.
И тут я узнаю о своей беременности. Первые моменты ошарашенности от известия сменились спокойной уверенность: всё, что ни делается – к лучшему.
И могу искренне сказать, что сама беременность, рождение ребенка и первые месяцы родительства оказались самыми светлыми и благоприятными моментами нашей совместной жизни.
Мы поженились еще до рождения малыша. Муж пошел на психологический тренинг и завязал с алкоголем. Про флирт на стороне тоже было забыто.
Казалось бы: живи и радуйся… Но после свадьбы я впервые столкнулась со случиями крайнего недовольства мною со стороны мужа. Сначала это была более-менее обоснованная критика, а чем дальше, тем больше. Мужу категорически не нравились мои хозяйственные навыки (уборка, готовка), то, что я мало о нем забочусь, то, что я не такая активная в сексуальном плане, не помогаю по делам предприятия (муж действительно всё управление взял на себя), по поводу моей внешности тоже подшучивал (то слишом пухленькая, то слишком худая) и т.д.
Постепенно у мужа возобновились и развлечения по переписке в интеренете. Я говорила, что мне это не нравится. Зачем он это делал? – наверное, действительно развлекался. Но и на этом не закончилось: однажны я узнала, что муж ездил к другу в баню с двумя подружками по переписке. Имеет ли смысл описывать, как я тогда переживала этот эпизод? – так же как все добропорядочные жены. Нашему ребенку было тогда чуть больше 1 года. Я настолько сильно была поражена, мир рухнул в одночасье. До сих пор помню мельчайшие подробности тех дней…
Муж попытался перевернуть всё в курьез, вроде вообще ерунда. Вроде это я сама такая простодушно любопытная. “Зачем полезла в мой ноутбук смотреть переписку?” Так что как-то так “похихикали и забыли”.
Я совершенно не видела просвета в наших отношениях. Как жить дальше, как создать мир в семье? Я признавала, что не знаю… Записалась на встречу с семейным психологом. Как раз муж собирался поехать с друзьями на море (я с ребенком дома, потому как климат в той стране был еще не по возрасту малышу). Вот, думаю, схожу в его отсутствие к специалисту.
Помогая собирать вещи мужу, я случайно обнаружила коробку презервативов, которые он собирался взять с собой. Ох, как же мне горько было в очередной раз признать, что у мужа совершенно другие взгляды на супружескую верность… Я плакала, страдала, надеялась, что встреча с психологом поможет.
Но тут случилась беда: в эту самую поездку муж сломал позвоночник. Парализовало от уровня пояса и ниже. Полный крах… Тяжелая операция, осложнения. В итоге полгода в больнице. Я приезжала каждый день. Была рядом, поддерживала. Мы много говорили с ним о жизни. Мне казалось, что муж понял меня, осознал как я страдала из-за его легкого взгляда на измены, из-за его постоянного недовольства мной…
После больницы и реабилитационного центра муж вернулся домой (почти год спустя…)
Я крутилась как белка в колесе: забота о муже-инвалиде (подай-принеси), домашнее хозяйство, ребенок.
Да еще и муж стал пить. По чуть-чуть, понемногу, но в итоге это стало выливаться в запои. Приходилось вызывать нарколога. Конечно, муж глубоко переживал свою травму. Даже пытался в пьяном угаре покончить с собой. Сейчас, Слава Богу, это в прошлом…
Вся эта ситуация сказалось и на моем здоровье (психосоматика). Ходила к врачам, к невропатологу. В итоге прошла курс психотерапии.
Это мне очень помогло. Я смогла более-менее примириться с самой собой и своей жизненной ситуацией.
Между тем претензии и недовольство мужа никуда не пропали. Они поугасли на время. А теперь, когда жизнь вроде вошла в спокойной русло, он принялся за своё: не так готовишь, плохо убираешься, мало времени мне уделяешь, исхудала вся и т.д. и т.п. Я обижалась, объяснялась, плакала…
Почти год я с ребенком прожила в другом городе, видя мужа лишь периодами. Много думала, переосмысляла.
Зачем так сложилось в моей жизни? Сначала беременность круто изменила наши отношения. Потом инвалидность мужа. Как будто судьба не даёт нам так просто расстаться. Ведь было уже понятно, что наш брак на грани. Возможно, и развелись бы… А как я могу теперь оставить мужа-инвалида? В душе моей нет покоя.
Муж, пожив почти год на расстоянии, говорит, что не хочет меня терять, что хочет строить семью. Просит за всё простить, говорит что будет стараться изменить свой скверный характер и не критиковать меня…
Но какую семью строить? Из чего строить-то? Я чувствую к мужу сострадание, желание поддержать, но никак не супружескую любовь и уж тем более не физическое влечение…
Очень хотелось бы услашать ваше мнение и мудрые слова.
«Свекровь кричала, что я рожу урода». О семейных парах с инвалидностью
«Когда рассказываю, что муж на коляске, нас сразу начинают жалеть»
Ксения, 21 год, Омск:
Моему мужу Денису 37. Одиннадцать лет назад он сломал позвоночник, разбирая ангар, и с тех пор передвигается на коляске. Познакомились мы в 2012 году в «Одноклассниках»: у Дениса бизнес, он занимается оформлением праздников воздушными шарами, а я искала подарок маме на юбилей. Через пару месяцев мне приснился сон, в котором была фраза: «Ты знаешь только то, что должен знать. Не пытайся познать больше». Я выставила ее в статус. Денису эти слова не понравились, и мы начали спорить — так и завязались наши отношения.
Меня не смущало, что он на коляске: у меня уже были знакомые колясочники, но родителям долго не говорила про Дениса — боялась скандала. В конце концов рассказала про коляску. Родители эту новость не с огромной радостью, но приняли. А про возраст я сказала папе, когда он потребовал знакомства с Денисом. Папа сказал только: «Ну, что я поделаю, если ты чокнутая!» Остальные родственники, конечно, были не в восторге. Да и сейчас некоторые не упускают возможности поучить меня жизни, но я это сразу пресекаю. Родные мужа были категорически против меня. Свекровь не переваривает до сих пор. Все родственники Дениса, кроме сестры, уверены, что я с ним только ради денег. Друзья даже поспорили между собой, что я просто хочу поиграть чувствами инвалида и бросить через пару месяцев. А мы вместе уже пять лет.
Большинство считает, что живущие с инвалидами — святые или сумасшедшие. Многие думают, что инвалидам нельзя доверять детей
В обществе сложилось мнение, что инвалид — немощный недочеловек, которого надо мыть и кормить с ложечки, с которым сплошные мучения, и лучше бы всех инвалидов усыпляли сразу, чтобы не мучались. Этот стереотип слишком глубоко засел в подсознании людей. Когда я рассказываю новым знакомым о том, что муж передвигается на коляске, нас сразу начинают жалеть, стараются утешить и поддержать. Вот только кто их просил-то?! Нужно четко понимать, что инвалиды не нуждаются в жалости. Еще большинство считает, что живущие с инвалидами — святые или сумасшедшие. Ну, родителей, воспитывающих детей-инвалидов, еще можно понять, а вот девушка, связавшая жизнь с инвалидом — натурально чокнутая. Многие думают, что инвалидам нельзя доверять детей. Дочь мужа от первого брака, которой сейчас 12 лет, часто гостит у нас. Однажды мы совершенно спокойно стояли в автобусе, а женщины, сидящие напротив, нас обсуждали. Началось все с того, что для инвалидов в стране ничего не приспособлено, а закончилось скандалом о воспитании детей. Одна орала нам: «Нужно у вас отобрать дочь! Иначе воспитаете ее “инвалидкой”». Мы, конечно, промолчали, не опускаться же до их уровня.
За пять лет совместной жизни я поняла, что не все то, что мне легко и понятно, может быть так же элементарно для моего мужа. Раньше я не понимала, почему муж не хочет никуда ездить, мы ссорились из-за этого. Все дело в том, что программа «Доступная среда» не особо работала в нашем городе. Я не привыкла сидеть и ждать, когда проблемы решатся сами собой, и мы стали работать над улучшением города. Бывали случаи, когда нас не пускали в оборудованный низкопольный автобус. Раньше все такие автобусы были с неисправными откидными площадками. Водители отказывались выходить и помогать инвалиду. Мы записывали все данные и отправляли жалобу в департамент транспорта, приемную президента, на телевидение. Потихоньку ситуация начала меняться. В нашем микрорайоне мы ходили абсолютно во все магазины и требовали установки пандусов, табличек о правилах приема инвалидов вне очереди, кнопок вызова охраны. В городе много колясочников, пандусы сейчас есть везде, но не всегда по ним можно въехать/спуститься. Но это уже другой разговор — места для правильного пандуса должно быть много, не у всех организаций оно есть. В общем, теперь мы спокойно можем собрать друзей-колясочников и отправиться в центр города на прогулку или в театр. Проделанная работа помогла нам сплотиться, закалила перед неприятностями.
Мы ссоримся, как любая семья, но не из-за разных физических возможностей. Каких-то трудностей в быту у нас не возникает: Денис не поленится вымыть посуду или пропылесосить, а я могу и гвоздь забить, и стену оштукатурить, и лампочки поменять. Мы очень часто разговариваем. Проговариваем все максимально честно, и когда все друг другу сказали, уже и ссориться не хочется. Чувство юмора очень облегчает жизнь, поэтому все проблемы мы преодолеваем с улыбкой и умеем посмеяться над собой.
«Свекровь запугала сына наследственностью»
Марина, 27 лет, Калуга:
У меня детский церебральный паралич, эпилепсия. Я хожу, но нарушены слух и речь. За три месяца до знакомства с будущем мужем я рассталась с парнем, с которым прожила четыре года. Опубликовала анкету на сайте знакомств, где рассказала всю правду о себе. Многие стали звать гулять, им понравилось, что я открытая и честная. А потом мне написал Денис: «Привет! Ты красивая. Как дела?» Я не сразу ответила, но потом решила, что надо дать парню шанс. Денис живет в Обнинске и через месяц переписки сказал, что хочет встретиться и погулять. Я согласилась. Это была любовь с первого взгляда. Когда он уехал, мы общались по «аське». Я ему написала, что мне хватило прошлых отношений, которые ничем не кончились, и что, если он мне через полгода-год не сделает предложение, я просто развернусь и уйду, неважно, буду я любить или нет. Денис ответил, что полгода вполне достаточно, чтобы понять, хотим ли мы жить вместе.
Друзья Дениса отнеслись ко мне спокойно. У них не принято обсуждать личную жизнь друг друга, и уж тем более в негативном ключе. Моим родственникам он сразу понравился. Папа и бабушка Дениса ко мне относились уважительно. А вот его мама меня невзлюбила. Она так запугала сына по поводу моей наследственности и будущего, что он прислал эсэмэс: «Любимая, нам с тобой не надо встречаться, я не знаю, какая ты будешь через 20 лет».
Мама так запугала Дениса по поводу моей наследственности и будущего, что он прислал эсэмэс: «Любимая, нам с тобой не надо встречаться, я не знаю, какая ты будешь через 20 лет»
Я на него сильно обиделась. И стала винить себя, что я — дура больная, инвалидка. Надоело обжигаться. Каждый раз, когда случались такие моменты, я хотела покончить с собой, но мама с братом вытаскивали меня из депрессии. Они сказали, что все будет хорошо, потому что видели по его глазам, что он меня любит. Через неделю Денис приехал ко мне с цветами, сказал, что любит меня и больше никого слушать не будет. Я его простила и вскоре переехала к нему в Обнинск.
Через год и два месяца он сделал мне предложение. Ревели оба. Когда он сообщил матери о своем решении, все началось по новой: «Тебе инвалидка мозги запудрила! Не в сексе счастье! Дети будут больные. Да она аферистка, квартиру оттяпать хочет!»
Я не могла понять, почему она ко мне так относится: никаких проблем с родителями моих бывших молодых людей не было. Мы не могли думать о свадьбе и решили просто расписаться. Но мои родственники все-таки устроили нам свадьбу в семейном кругу. Потом мы уехали в свадебное путешествие в Прагу.
Мы женаты уже два с половиной года. Отношения со свекровью наладились после того, как я родила сына. Трудностей в быту нет: я все могу делать сама, руки-ноги работают. Бывают дни, когда мне тяжело выполнять домашнюю работу, но меня никто не упрекает в этом. Мы с мужем предпочитаем все делать вместе, это и сближает, и быстрее. Я видеоблогер и домохозяйка. Мама. Никогда не работала по состоянию здоровья и не планирую. В браке мне незачем работать. Муж программист, его зарплаты нам хватает.
«Я не представляла отношений с человеком на коляске — они ассоциировались у меня с бомжами в переходе»
Полина, 22 года, Москва:
Когда я познакомилась с Денисом, он уже пять лет был на коляске — сломал позвоночник в 16 лет. В первые полгода после травмы он не мог даже пошевелить руками, но будучи человеком упорным, активно занимался реабилитацией и к тому моменту, как мы встретились, у него не работали только ноги, но он мог водить машину. Денис — знакомый моей сестры, на ее дне рождения мы и познакомились. Он уже собирался уезжать домой, когда сестра попросила его встретить меня и довезти до места празднества. Он нехотя согласился. Домой в этот вечер он так и не попал. До нашей встречи я вообще не представляла себе ни жизни, ни отношений с человеком на коляске — они ассоциировались у меня с бомжами в переходе. Красивый и харизматичный молодой человек на коляске не мог не вызвать интереса.
Через месяц с небольшим после знакомства мы начали переписываться, потом договорились встретиться. Роман развивался стремительно. Через несколько дней он пригласил меня в гости. Мы провели вместе несколько дней, потом он уехал в Крым на месяц. Мы оба не планировали серьезных отношений. Всю поездку мы переписывались, созванивались и безумно скучали друг без друга. Когда мы встретились, расставаться уже не хотелось. Я практически переселилась к нему, домой ездила по выходным.
Когда я рассказала маме, что встречаюсь с мальчиком на коляске, она спросила, зачем мне это нужно. «Ну, мы же детей рожать не собираемся, просто встречаемся!» — ответила я, а через четыре месяца забеременела.
Друзья говорили, что в нашей стране и у здорового человека нет возможности себя проявить, а инвалид к 30 годам сопьется, впадет в депрессию, мол, оно тебе надо?
Знакомство с родителями произошло забавно: я попросила Дениса встретить моих родных на машине и довезти до дома с базы отдыха. Во второй раз они увиделись уже на нашей свадьбе.
Друзья говорили, что в нашей стране и у здорового человека нет возможности себя проявить, а инвалид к 30 годам сопьется, впадет в депрессию, мол, оно тебе надо? Мама Дениса отнеслась ко мне нормально, но долго не воспринимала всерьез. У него до меня было много девушек. Она беспокоилась, что я поиграю с ее сыном и брошу. Когда она поняла, что у нас всего серьезно, боялась, что я не понимаю, что на себя беру. А еще думала, что у нас не может быть детей — мы ее удивили, конечно.
Мы много ссорились в начале. Я понимаю, что мужчине тяжело принимать себя таким, это бьет по его эго. Я всегда старалась обходить неудобные темы. Денис, как мужчина, довольно агрессивный — травма наложила свой отпечаток на характер. Первое время я не делала различий между ним и здоровым человеком, не думала, что у него, такого уверенного в себе, могут быть комплексы, связанные с инвалидностью. Денису тяжело что-то сделать руками, например, достать сигарету из пачки. Ему неудобно делать это при людях, которые его не знают. Его это напрягало, а я, сама того не понимая, могла поставить его в неудобное положение. Он, как большинство мужчин, вместо того чтобы сказать прямо, что ему что-либо неудобно, начинал вести себя агрессивно, а я обижалась. Уже со временем начала соображать. Сейчас все сложности, надеюсь, позади. Я в декретном отпуске, Денис работает. Наша жизнь практически не отличается от жизни обычной семьи.
«Врачи настаивали на аборте»
Анастасия, 28 лет, Псков:
Я инвалид детства (второй группы) с довольно редким у нас заболеванием — миелодисплазия. Передвигаюсь на костылях и инвалидной коляске. Пять лет была замужем за вполне здоровым человеком, от которого родила двоих прекрасных здоровых детей.
С будущим мужем Сергеем познакомилась в 16 лет. К тому времени я успела привыкнуть к тому, что люди смотрят на меня как на музейный экспонат, и кто-то жалеет, кто-то боится, кто-то даже презирает. У меня была одноклассница, к которой я часто приходила в гости. Ее старший брат Сергей смотрел на меня не как другие: он как будто не видел во мне никаких особенностей. Это меня, видимо, и привлекло.
Отношения начались как-то незаметно для нас обоих. Окружающие, родственники, друзья не воспринимали наш союз всерьез. Все были уверены, что мы расстанемся максимум через месяц. Моя одноклассница ничего не говорила, но я знала, что она хотела бы видеть с братом другую девушку. Когда мы с Сергеем стали жить вместе, его друзья в один голос говорили мне, что с ним плохо будет, он не тот, кто мне нужен. Его мама тоже не хотела видеть такую среди родственников. Вроде бы и пыталась нормально относиться, но нет-нет да и проскакивало что-то недружелюбное. Она, как любая мать, хотела внуков от единственного сына, но считала, что раз я больна, то родить здоровых детей не смогу. Посторонние люди были уверены, что Сергей со мной связался не от большой любви, а потому что я, как инвалид, получала пенсию — хоть и небольшие, но все-таки деньги. Он работал, но зарабатывал мало — всего 5000 рублей, а моя пенсия была 6000. Моя мама просто сказала: «Это твой выбор и тебе с ним жить, сама решай». Я знала, что она примет любого человека, всегда поддержит меня и не осудит.
Раньше мне во всем помогала мама, сейчас помогает сын. Неважно, кто ты и какой ты, — важно, кто рядом
В 18 лет я забеременела, была самым счастливым человеком, пока об этом никто не знал. Что потом началось, страшно вспоминать. Свекровь устраивала скандалы, кричала, что я могу родить только урода. Врачи настаивали на аборте: если я рожу больного ребенка, то создам проблему не только себе, но и тем же докторам, ведь кому-то придется его лечить. Знакомые за спиной, а бывало что и в лицо, говорили, что этим ребенком я хочу привязать к себе мужчину. Я была практически одна против всего мира, но стояла до победного. В конце концов врач согласилась сохранить моему ребенку жизнь при условии, что эксперт по генетике даст добро. Тот сказал, что шансы родить больного ребенка у меня точно такие же, как и у любой здоровой женщины.
Сергей решил, что должен больше зарабатывать, и уехал в другой город на вахту, 14 на 14 дней. После этого начались сложности в быту. Из-за моих ограниченных возможностей я не все могу сделать без посторонней помощи. Если в начале отношений Сергей мне помогал, то теперь вся тяжелая работа переносилась на дни его приезда, но он все две недели говорил, что приехал отдыхать. Мне приходилось искать помощников на стороне. Он ничего не желал делать, зато претензии высказывал постоянно. Начались ссоры. Он не понимал, что мне тяжело. Дошло до того, что, как только я просила его чем-то помочь, он уезжал к друзьям по «очень срочным делам», возвращался поздно и каждый раз удивлялся, почему я не сделала эту работу сама. Он говорил, что я лентяйка.
Через год я снова забеременела. Стало только хуже. Его друзья говорили, что ему нужна другая, работящая, которая все может, он отвечал, что я лентяйка, каких свет не видел. Потом он стал пропадать, иногда по ночам, начал пить и возвращался под утро в невменяемом состоянии. Однажды вернулся злой и избил меня. Это было для меня шоком, но я сразу поняла, что так жить не смогу. Тогда я решила от него уйти. Не скажу, что все прошло гладко, он не хотел отпускать. Были ссоры, угрозы, что он не даст мне жить, были попытки снова меня избить за то, что я его бросила. Я прошла через все это.
Сейчас живу одна, дети со мной. Раньше мне во всем помогала мама, сейчас помогает сын. Неважно, кто ты и какой ты, — важно, кто рядом. Даже мы, инвалиды, можем найти счастье в браке, главное — выбрать хорошего человека. Я ошиблась, так бывает, но это вовсе не значит, что ошибутся все. После развода у меня не было ни желания, ни времени для других отношений. Дети маленькие, ими нужно было заниматься. Когда они подросли и стали ходить в садик, мне просто не хотелось ни с кем связываться — привыкла быть одна, сама себе хозяйка.
«Здоровье не является гарантом крепких отношений»
Татьяна, 34 года, Астрахань:
В семь лет, после лечения антибиотиками, я стала плохо слышать. Из больницы вышла с I-II степенью тугоухости. Спасибо маме за то, что не перевела меня в интернат для детей с нарушением слуха. Я осталась среди слышащих людей, к которым смогла адаптироваться: читала по губам, училась заново разбирать речь. Закончила обычную школу, а еще музыкальную, потом техникум и вуз.
С первым мужем я познакомилась в компании общих знакомых. Мы года три встречались. Каждый жил со своими родителями. Мои его приняли, хотя мама сразу заметила, что это не мой тип мужчины, мне нужен более активный по жизни.
Его маме, думаю, я не понравилась. Но тут больше не из-за того, что я не очень хорошо слышала, а по той же причине: я была не их человеком.
Мы поженились и стали жить вместе, по-настоящему узнавая друг друга. К концу первого года брака родился ребенок. Слух у меня резко упал до IV степени (человек слышит только крик в ухо; следующая степень — полная глухота. — Прим. ред.). Тогда мне казалось, что мы с мужем отдалились именно поэтому. Было обидно, когда он раздражался на мои переспрашивания. Я сама не знала, что мне с собой делать, все-таки остатки слуха до родов меня очень сильно выручали. Ему было обидно, что современный слуховой аппарат не вернул все как было. И да, ему было нелегко со мной новой, замкнувшейся и постоянно уставшей с ребенком на руках.
Мужу было обидно, что современный слуховой аппарат не вернул мне слух. Ему было нелегко со мной новой, замкнувшейся и постоянно уставшей с ребенком на руках
Теперь, спустя годы, я понимаю, что мы просто не были по-настоящему близкими людьми с общими интересами. Нам было хорошо на расстоянии, когда больше свободы и меньше обязательств. Ну а сорвавшееся после родов здоровье стало просто катастрофой. Мы расстались после трех лет совместной жизни.
Со вторым мужем я познакомилась в сети. Интернет стал для меня спасением: я полностью сменила круг общения, завела новых знакомых, исходя из своих интересов, со многими общение перенесла в реальную жизнь. Среди этих людей — мой муж. С ним отношения складывались иначе: мы долго жили вместе без штампа в паспорте. Практически сразу после знакомства он переехал ко мне. Это дало возможность узнать друг друга в быту. Мы часто ездили по разным городам. Нам было о чем поговорить: политика, путешествия, еда, история, кошки, мечты. Этот человек всегда был нежен со мной и очень бережно относится до сих пор. Он терпелив, хоть общение со мной вживую для него проблемно — тембр голоса, как назло, тот, что я различаю хуже всего. Но и этот барьер мы преодолели: блокноты, чаты в телефоне. Со временем я привыкла к его артикуляции. Мы мыслим одинаково и часто понимает друг друга с полуслова. Бывают забавные моменты, когда он что-то комментирует в шумном месте, я не услышу, но через минуту выдаю слово в слово то, что он только что сказал. Вместе мы живем более шести лет, у нас родилась дочка. Его родители — замечательные люди и очень тепло меня приняли прямо с порога.
Здоровье не является гарантом крепких отношений, а инвалидность — не причина быть никем и неравным. Человек — это больше, чем физическое тело. Единственное условие со стороны здорового партнера — отсутствие предрассудков в отношении людей с ограниченными возможностями.