как найти донора костного мозга в россии
Спасти больных раком: как стать донором костного мозга
Что такое костный мозг?
Многие люди боятся стать донорами, потому что считают, что костный мозг — настоящий мозг, как головной или спинной, и находится он в позвоночнике. На самом деле — это ткань, которая располагается в костях, особенно ее много в ребрах, тазовых костях, грудине, костях черепа. Костный мозг похож на губку, выглядит он как темно-красная полужидкая масса, а производит гемопоэтические стволовые клетки. Роль этих клеток очень важна, потому что они могут стать любыми клетками крови — лейкоцитами, эритроцитами, тромбоцитами — и заменить в кровеносной системе погибшие кровяные клетки. Ежедневно костный мозг вырабатывает 500 млрд таких клеток.
Пересадка костного мозга заключается в переливании донорских стволовых клеток реципиенту, то есть получателю.
Для чего и кому требуется пересадка костного мозга?
Трансплантация костного мозга нужна людям, которые болеют различными видами лейкоза и лимфомы, апластической анемией, иммунодефицитом, нейробластомой и другими генетическими и опухолевыми заболеваниями. Чаще всего пересадка используется как крайняя мера, когда другие методы лечения не помогают, заболевание агрессивное, а прогноз неблагоприятный. Ещё бывает так, что в результате лучевой терапии собственная кроветворная система пациента подавляется и не может работать — тогда на помощь приходит донорский костный мозг. Однако он не заменяет костный мозг пациента, а только восстанавливает способность организма к производству здоровых клеток крови.
Раком может заболеть каждый. Но шанс на жизнь иногда возможен только при пересадке подходящего костного мозга. В России — очень редкие НLA-фенотипы (набор генов, отвечающих за тканевую совместимость) и маловероятно, что доноры, например, из Европы подойдут. Поэтому критически важно, чтобы российский Национальный регистр доноров расширялся.
Найти донора костного мозга сложно. Все дело в антигенах тканевой совместимости. Они находятся на поверхности клеток организма, их роль — распознавать инородные клетки, такие как вирусы и бактерии, и уничтожать их. Поэтому ДНК донора и ДНК реципиента должны совпадать на участках, где есть эти антигены (а участки очень длинные и изменчивые). В противном случае может случиться реакция «трансплантат против хозяина», когда донорские клетки атакуют и уничтожают ткани пациента, или сам организм больного отторгает стволовые клетки донора, приняв их за чужеродные.
Сначала совместимого с пациентом донора ищут в семье. Лучший вариант — однояйцевый близнец, если такого нет — проверяют сестер и братьев заболевшего человека, но их клетки подойдут только в половине случаев. ДНК родителя чаще всего совпадает с ДНК пациента на 50%, а для трансплантации этого мало — слишком высокий риск отторжения донорских клеток.
Трансплантация костного мозга началась с близнецов. В 1956 году доктор Э. Донналл Томас осуществил первую успешную пересадку костного мозга однояйцевым близнецам, один из которых страдал лейкемией. Томас был удостоен Нобелевской премии за свою работу по превращению трансплантации костного мозга в спасающую жизнь терапию.
Если родственники пациента не подошли, единственной возможностью получить здоровый костный мозг становится трансплантация от совершенно незнакомого человека, занесенного в регистр доноров костного мозга.
Как стать донором костного мозга?
Первый шаг для потенциального донора костного мозга — типирование — сдача крови на анализ, который определяет НLA-фенотип, набор генов, отвечающих за тканевую совместимость. Через три-шесть месяцев человека оповещают, что его результаты типирования занесены в Национальный регистр доноров костного мозга. В регистре не лежат пакеты с кровью, это банк данных доноров, а информация об их HLA-фенотипах хранится в цифровом виде.
Процедура анонимна: персональные данные в регистре закодированы. Все, что остается потенциальному донору, — ждать звонка в случае, если его HLA-фенотип подойдёт заболевшему человеку. Вероятность пациента генетически совпасть с незнакомым человеком — 1 к 10 тыс. А учитывая то, что в российском регистре меньше 100 тыс. человек (в Германии — 8,5 млн, в США — больше 20 млн), шанс из потенциального донора превратиться в реального составляет меньше 1%,
От сдачи крови до пересадки костного мозга может пройти несколько лет.
Когда у какого-либо пациента появляется необходимость в пересадке костного мозга, и для него есть подходящий донор, сотрудники регистра звонят последнему и спрашивают, согласен ли он пожертвовать часть стволовых клеток. Если ответ положительный, человек проходит полное медицинское обследование и снова сдает кровь — ее проверяют на инфекции и ещё раз проводят типирование. После этого донор отправляется на трансплантацию.
Человеку дают возможность выбрать, каким способом он хочет пожертвовать гемопоэтические клетки. Первый вариант подразумевает забор крови из тазовой кости: врач делает небольшой прокол в кости и с помощью стерильного шприца вытягивает из нее 2-5% костного мозга (200-300 мл). Процедура длится от получаса до полутора часов и проводится под общим наркозом, после операции донор наблюдается в стационаре два дня. Его костный мозг полностью восстанавливается в срок от недели до месяца. Есть и другой метод: донору около недели делают инъекции специальными препаратами, которые стимулируют выход стволовых клеток из костного мозга в периферическую кровеносную систему. Дальше в течение четырёх-шести часов у донора берут кровь из вены. Кровь несколько раз перегоняется через сепаратор, который выделяет и собирает гемопоэтические клетки, а все остальное возвращает в организм человека. Объем стволовых клеток восполняется 7—10 дней.
Понять, прижился ли костный мозг, можно, если в течение как минимум ста дней после операции не произошло его отторжения. При этом группа и резус-фактор крови у пациента меняются на донорские.
Как обеспечивается безопасность донора?
Донор имеет право без объяснения причин отказаться от трансплантации в любой момент — но не позже, чем за десять дней до назначенной операции. Если операция сорвется в последний момент, больной человек скорее всего погибнет, потому что перед трансплантацией проводят высокодозную химиотерапию, а в некоторых случаях и облучение — нужно уничтожить раковые клетки и ослабить иммунную систему, чтобы не было отторжения донорского костного мозга.
Три принципа донорства костного мозга: добровольность, анонимность и безвозмездность. Донор жертвует стволовые клетки бесплатно, но расходы за билеты до клиники и домой, проживание в гостинице и полное медицинское обследование берут на себя благотворительные фонды. Донор и реципиент знают друг о друге только пол, возраст, вес и страну проживания. Лечащий врач пациента или доктор клиники, где будет проходить пересадка, не могут решать, допустить ли донора к трансплантации — это сделано для его максимальной защиты. Донор и реципиент находятся в разных больницах и никак не пересекаются, и даже в случае успешной пересадки костного мозга не могут общаться в течение двух лет. По истечении этого времени, если реципиент выздоровел, и оба человека хотят, у них есть возможность познакомиться.
В чем сложности?
Препятствиями для человека, желающего пожертвовать костный мозг, могут стать возраст, вес и состояние здоровья. Дело в том, что потенциальному донору должно быть от 18 до 45 лет, он должен весить не менее 50 кг, не болеть диабетом, бронхиальной астмой, пороком сердца, миопией высокой степени (6 диоптрий и выше), психическими расстройствами, ВИЧ, туберкулезом, гепатитами В и С. Полный список противопоказаний можно посмотреть здесь.
Что касается болевых ощущений, то при взятии костного мозга из тазовой кости, самое неприятное — анестезия. После процедуры донор ощущает общую слабость, головокружение, небольшую ломоту в костях и спине, которая увеличивается при движении, но легко снимается обезболивающими препаратами. Недомогание проходит через один-три дня. Если же стволовые клетки забираются из периферической крови, донор может ощутить симптомы как при гриппе: повышение температуры, головные боли и боли в суставах, все они также быстро исчезают.
В любом случае некоторое время за состоянием донора наблюдают врачи и при необходимости оказывают медицинскую помощь, а не так давно страховые компании начали страховать доноров стволовых клеток на случай осложнений, поэтому риски для человека минимальны.
Многие реципиенты имеют лишь легкие побочные эффекты от трансплантации костного мозга, но возможны некоторые серьезные проблемы:
Куда обращаться, чтобы стать донором?
В России есть специализированный «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения РФ, где можно узнать дополнительную информацию о донорстве по телефону +7 (905) 568-57-60 или организовать выезд, если в вашей компании готовы пройти типирование более 30 человек.
Как найти донора костного мозга в россии
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Обыкновенное чудо: как стать донором костного мозга и спасти незнакомого человека
О костном мозге и о том, для чего он нужен
Костный мозг — на самом деле не мозг и не костный. Это кроветворный орган, который выглядит как жидкость и находится внутри костей. По сути, это «фабрика крови» — в костном мозге из стволовых клеток образуются эритроциты, лейкоциты и тромбоциты, которые затем попадают в кровеносную систему человека.
Иногда в организме случается сбой и кроветворная система начинает работать неправильно — производит клетки, которые никакой полезной функции не выполняют, зато очень быстро делятся. Так развивается лейкоз (рак крови).
Лейкоз лечат с помощью химио- и лучевой терапии. Если это не помогло, остается единственный способ лечения — пересадка человеку нового органа, который отвечает за «производство» крови. Трансплантацию костного мозга (стволовых клеток) также применяют при лечении некоторых иммунологических и гематологических заболеваний. Если все проходит удачно, новый кроветворный орган начинает приживаться и у человека появляется шанс на выздоровление.
Регистры доноров костного мозга
Для трансплантации костного мозга нужно найти «генетического близнеца» для пациента. Для этого его типируют (расшифровывают не весь генетический код, а только те гены, которые отвечают за тканевую совместимость) — определяют НLA-фенотип. Найти полностью совместимого донора в семье шансов мало. Если совместимого родственного донора нет, врачи с помощью специальной компьютерной программы ищут человека с таким же HLA-фенотипом в регистре. Если код совпадает, значит, клетки донора при пересадке должны прижиться. Группа крови и резус-фактор при этом не имеют значения.
Чем выше степень совместимости с донором, тем выше шанс, что организм реципиента примет «новую кровь» и будет меньше иммунологических реакций.
Регистры есть в большинстве развитых стран. Самые большие — в Германии и США, там количество потенциальных доноров исчисляется миллионами. В Израиле поделиться своим костным мозгом готов каждый девятый гражданин. В России же потенциальных доноров пока недостаточно — около 160 тысяч. Данные доноров внутри стран собираются в национальные регистры, а те передают их в мировой (во всех регистрах данные хранятся в обезличенном виде). Сейчас в мировом регистре, который называется World Marrow Donor Association (WMDA), данные свыше 39 миллионов потенциальных доноров из 55 стран. С его помощью находят спасение тысячи больных людей по всему миру.
Возникает вопрос: зачем развивать национальный регистр, если можно воспользоваться мировым? Россия — многонациональное государство, где живут представители различных этносов, у которых встречаются очень редкие НLA-фенотипы. Вероятность, что доноры из других стран подойдут, крайне мала. Исследования немецких ученых доказывают, что трансплантаты от соотечественников приживаются лучше, показатели выживаемости после пересадки от донора-земляка выше.
В России существуют две информационные системы, объединяющие все донорские базы страны. Одна — Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ, создан Русфондом в 2017 году, объединяет данные пяти НКО-регистров). Вторая система — BMDS (Bone Marrow Donor Search, создана совместно НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой и Русфондом в 2015 году, содержит данные доноров госучреждений). В ближайшие годы планируется их слияние в единый Федеральный регистр доноров костного мозга — соответствующий законопроект одобренГосдумой в первом чтении.
Кто и как может стать донором
Вступить в регистр может любой здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет (его данные будут находиться в базе до 55 лет), весом не менее 50 кг, постоянно проживающий на территории России. Донорство костного мозга безопасно, если у вас нет хронических заболеваний. В анамнезе также не должно быть гепатитов B и C, сифилиса, ВИЧ, диабета, туберкулеза, малярии, онкологических заболеваний, хирургических вмешательств с удалением одного из органов. Полный список противопоказаний можно посмотреть на сайте регистра.
Развитие донорства костного мозга в России обрело национальный масштаб, когда в 2018 году к проекту Русфонда присоединилась компания «Инвитро». Медицинские офисы «Инвитро» есть в большинстве российских городов — чтобы стать потенциальным донором, достаточно прийти в любой из них, заполнить анкету и сдать образец крови (2–4 мл). Записываться заранее не нужно, специально готовиться — тоже. Дальше образец крови отправляется в лабораторию регистра в Казани, где специалисты проводят типирование. В зависимости от очередности это может занять от трех до шести месяцев. Результаты вносятся в Информационную систему Национального РДКМ, доброволец по электронной почте получает письмо с подтверждением вступления в регистр. Процедуру забора крови и логистику образцов берет на себя «Инвитро», типирование и включение доноров в регистр оплачивает Русфонд.
Будущим донорам костного мозга важно помнить три основных принципа, признанные во всем мире: добровольность, анонимность и безвозмездность. Это значит, что человек, который решил вступить в регистр, должен делать это исключительно по собственному желанию, понимая, что информация о нем будет зашифрована и останется конфиденциальной, что он может стать донором для любого незнакомого человека, нуждающегося в пересадке, и что он не получит за донорство материального вознаграждения.
Если произошло генетическое совпадение
Когда пациенту находят «генетического двойника», с ним связывается сотрудник регистра и уточняет, не изменилось ли его решение. Если все в силе, донора обследуют на инфекции и проводят подтверждающее типирование. Ничего не обнаружено и результаты типирования подтверждены? Тогда по согласованию с трансплантационным центром, в котором проходит лечение больной, регистр переходит к активации донора (так называют процедуру подготовки к донации).
Доброволец проходит тщательное обследование у специалистов. Если все хорошо, донора допускают к процедуре донации. Важно, что доноры Национального РДКМ не несут никаких затрат, все расходы, связанные с донорством, оплачиваются из средств Национального регистра.
Потенциальный донор в любой момент может отказаться без объяснения причин, даже если после совпадения он подтвердил свое намерение сдать клетки, прошел необходимые обследования, но вдруг передумал. У донора всегда есть такое право. Однако важно понимать: отказ в последний момент означает, что человек, которого начали готовить к трансплантации, может умереть, так как быстро найти второго «близнеца» вряд ли получится.
О процедуре пересадки костного мозга
Донорство костного мозга — это не опасно и не страшно. Ничего не отрезают и не вкалывают огромную иглу в позвоночник, как иногда показывают в фильмах. Забор кроветворных клеток проходит в Санкт-Петербурге и занимает от 5 до 9 дней. Донор ничего не тратит. Если он приезжает из другого города, ему оплачивают билеты и проживание в гостинице, страховку и суточные.
Длительность процедуры зависит от способа забора клеток, который выбрал донор. Первый вариант — забор через прокол в тазовой кости под общим наркозом. Процедура занимает около 40 минут. Второй вариант — забор клеток из периферической крови. Перед процедурой донору в течение пяти-шести дней делают инъекции препарата, который помогает кроветворным клеткам из костей перейти в кровоток. Когда их накапливается достаточно, человек садится в кресло, у него из вены на одной руке забирают кровь, специальный аппарат отфильтровывает кроветворные клетки, а остальную кровь «возвращают» донору через вену на другой руке. Процедура длится около пяти часов. В обоих случаях на выходе получается пакет с жидкостью, похожей на кровь, — именно она может спасти больного человека.
Пересадка костного мозга — это не операция, донор делится небольшим и не критичным для своего организма количеством кроветворных клеток (2–5% от общего числа). Они восстановятся через две недели, максимум — через месяц. Последствий для организма быть не должно. Через месяц и через полгода донор проходит обследование, чтобы убедиться, что здоровье в порядке.
Знакомство донора и реципиента
После пересадки, по обоюдному согласию пациент и донор могут анонимно обмениваться письмами через регистр. Спустя два года они могут встретиться. Однако это происходит не всегда. Люди, прошедшие сложное лечение, часто не хотят вспоминать тот страшный период своей жизни, а многие доноры не считают свой поступок чем-то героическим — они просто помогли незнакомому человеку и живут дальше.
«У вас лейкоз, редкая форма». Как ищут доноров костного мозга
МОСКВА, 15 сен — РИА Новости, Александр Чернышев. Нередко для людей с заболеваниями крови пересадка костного мозга — единственный шанс выжить. Хотя саму операцию оплачивает государство, пациент тратит миллионы на поиск человека с такими же генами: клетки только одного из сотен тысяч приживутся нормально. Если донора находят в России, расходы снижаются многократно. Однако в Национальном регистре всего 84 тысячи человек, в то время как в мировом — 32 миллиона. К Международному дню донора костного мозга РИА Новости поговорило с теми, кто отыскал «генетического родственника» и победил болезнь.
Десять лет борьбы
В 2002-м у Юлии Кузьминовой из города Дмитрова родился сын. Когда Егору было всего два года, Юлия заболела: температура 37,5 держалась больше трех недель даже после двух курсов антибиотиков. Потом воспалились лимфоузлы. «Взглянув на результаты анализов крови, врач направила меня в НМИЦ гематологии. Там поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Сначала меня испугало только то, что в больнице придется провести не один месяц без шанса увидеть сына: в медучреждение его не пускали. Когда моя соседка по палате произнесла словосочетание «рак крови», я подумала, что это не про меня. Та объяснила: лейкоз означает именно это», — делится воспоминаниями Кузьминова с РИА Новости.
Три месяца химиотерапии, необходимой для уничтожения злокачественных клеток, — и ее на неделю отпустили к родным. А потом все заново. И так в течение года. «После четырех курсов еле упросила врачей разрешить мне жить дома и приезжать на капельницы, еще год прошел. Столько же провела на таблетках. Однако после очередных анализов опять попала в больницу, и все пошло по кругу», — рассказывает Юлия.
Она боролась с болезнью около десяти лет. Непродолжительные улучшения бывали, но потом показатели крови все равно ухудшались. От длительного приема препаратов начали разваливаться суставы, дважды Кузьминова попадала в реанимацию. Врачи предлагали пересадить ее собственные клетки, она отказывалась, не верила в успех. «Еще один вариант — пересадка клеток брата или сестры, но у меня их нет. К десятому году болезни медики сказали, что можно попытаться найти неродственного донора. В России такие операции тогда только начали проводить. Я согласилась», — говорит Юлия.
Спаситель нашелся в Кировской области. Однако выяснить, что он подойдет, стоило немалых денег — после первичной проверки на совместимость проводится еще ряд исследований. Потратиться также пришлось на доставку биоматериала. «В общей сложности расходы составили около миллиона рублей. Мой сын серьезно занимается хоккеем. Часть денег нашла федерация, часть — родители других хоккеистов, помогали друзья», — уточняет собеседница агентства.
Пересадка прошла успешно, хотя и после нее было совсем непросто. «Чтобы подавить иммунитет и дать возможность чужому костному мозгу прижиться, препараты вливают литрами. Голова от них болела так, что никакая анестезия не помогала. Зато показатели постепенно начали приходить в норму», — говорит Кузьминова.
Шаг за шагом она возвращалась к нормальной жизни, сделала операции на суставах. Однажды ей позвонили из федерации хоккея. «Предложили устроить встречу с моим донором прямо на матче. Первые несколько лет общаться с донором запрещено, но прошло уже достаточно времени. Я согласилась. Не ожидала, что моим героем окажется молодой человек. Он, в свою очередь, думал, что его костный мозг пересадят ребенку. Когда я спросила, почему он на это пошел, выяснилось, что его дядя умер от рака».
«Даже если все продать, не хватит»
Даже когда в российском регистре удается отыскать донора, это еще не гарантия успеха.
Около четырех лет назад Татьяна Трифонова попала в больницу города Королева с воспалением легких. Анализ крови показал: уровень гемоглобина на отметке 65 при норме 120. Дополнительное обследование в московском НМИЦ гематологии выявило редкий вид лейкоза.
«Мне объяснили, что нужна пересадка костного мозга. Когда озвучили сумму в два миллиона рублей, я только развела руками: даже если бы мы с дочерью продали нашу комнату в коммуналке и дачный участок, денег бы не хватило. Сначала вообще лечиться не хотела, но дочь привела в чувство: «Тебе еще внуков воспитывать». Решила ходить на капельницы и переливание крови», — рассказывает Татьяна.
Несмотря на слабость, она продолжала работать бухгалтером. «Я скорее ползала, чем ходила: иногда гемоглобин опускался до сорока. Аж в глазах темнело. Но зарплаты дочери не хватило бы на двоих».
Лечащий врач помог связаться с Фондом борьбы с лейкемией. Через какое-то время оттуда сообщили, что нашелся донор из Пензы: проверить его на соответствие было гораздо дешевле. «Моя фирма занимается медицинским оборудованием, поэтому гендиректор не понаслышке знает, что такое рак. Он помог деньгами, какую-то часть собрал фонд. Уже хотели покупать врачу билеты на поезд, когда по электронной почте пришло письмо, а в нем — отказ донора», — восстанавливает хронологию событий Татьяна.
«Внутри все как будто замерзло. Ничего не хотелось, было все равно, что есть, что носить. Жила только ради дочери: знаю, как больно потерять маму. И все-таки чудо случилось — через некоторое время фонд собрал средства и нашел донора в Польше. Пересадку сделали 1 марта. Дочь тогда сказала: «Сегодня первый день весны, ты обязана жить», — вспоминает Трифонова.
Проблемы, впрочем, на этом для нее не закончились. «Высыпали пятна по всему телу — трансплантат не хотел приживаться. Были и другие осложнения. Самое серьезное — со спиной, прихватило так, что вообще двигаться не могла. Сейчас уже полегче, но хожу до сих пор с трудом, работаю из дома. Верю, что справлюсь и с этим, — меня спасает любовь», — резюмирует Татьяна.
Бактерицидная лампа на Новый год
Нередко подходящего человека в Национальном регистре доноров костного мозга просто нет. Так случилось с Олесей Деснянской. Еще в начале осени все было хорошо: любимая работа в фонде «Волонтеры в помощь детям-сиротам», успешное завершение обучения на семейного психолога, грандиозные планы.
Но вдруг возникли проблемы со здоровьем. «На руках ни с того ни с сего появились ранки, напоминающие мелкие порезы. Долго не проходили и даже начали гноиться, несмотря на дезинфекцию. Я обратилась к дерматологу, он лишь посоветовал какие-то мази», — вспоминает в разговоре с РИА Новости Олеся.
Осень заканчивалась, а лучше не стало. «Думала — просто утомилась к концу года. Вызвала терапевта, он обронил что-то про слабый иммунитет, прописал таблетки от простуды и ушел».
Несмотря на спокойствие врачей, она чувствовала: что-то с ней не так. Даже проверилась на ВИЧ. «За несколько дней до Нового года могла передвигаться по городу только на машине, большую часть времени проводила на кровати в обнимку с кошкой, а температура подползала к отметке 39. Начали опухать и кровоточить десны, дантист вколол антибиотик и отправил меня домой», — продолжает Олеся.
В поисках причины недомоганий она мониторила интернет. «Лейкоз был моей второй гипотезой после ВИЧ. Поэтому я попросила подругу отвезти меня на анализ крови — ни один из трех врачей почему-то не догадался его назначить. Днем того же дня на животе высыпали мелкие кровоизлияния, а к вечеру пришли результаты, подтвердившие мою догадку. По сути, я умирала. Тянуть дальше было нельзя: скорая увезла меня в больницу», — рассказывает собеседница.
За четыре дня до Нового года медики окончательно подтвердили диагноз, и вечером 31 декабря Деснянской поставили первую капельницу. «Коллеги привезли елочку, украсили палату и подарили бактерицидную лампу, чтобы обрабатывать помещение. Навестила подруга. Встречала Новый год с соседкой: лежа, без оливье и шампанского. Только пожелали друг другу здоровья».
«Химиотерапия — вещь жесткая. Просыпаясь, не знаешь, что будет болеть: рука, горло или живот. Меня поддерживали все — мама, подруги, психолог. Без этого не справиться. Во время последнего курса произошло кровоизлияние в мозг — я попала в реанимацию. Когда вернулась, соседке по палате с похожим диагнозом стало хуже. Через несколько часов реанимировали уже ее, а с утра я узнала, что она умерла», — описывает события тех дней Олеся.
Параллельно с химиотерапией ей искали донора костного мозга. «В России подходящего человека не оказалось. Поиском средств на иностранного донора занялся фонд AdVita. Мои коллеги помогали распространять информацию. Более полутора миллионов собрали за рекордные три дня. Откликнулись люди, с которыми я общалась на разных этапах моей жизни, — это был ответ на вопрос, правильно ли я живу. А когда мне позвонили и сказали, что в Германии нашелся донор, я расплакалась». У Олеси при воспоминаниях и сейчас стоит ком в горле.
Через месяц она уже была в клинике в Петербурге. «Ждешь этого момента с таким нетерпением, а потом приносят пакет с кровью и за 15 минут вливают в вену, — для тебя он означает жизнь. На этом ничего не заканчивается, побочные эффекты дают о себе знать еще долго, два года нельзя появляться без маски в общественных местах. Возвращаешься к нормальной жизни, как солдат после войны. Меньше чем за год я потеряла 17 килограммов: знаю эффективный способ похудеть, но никому не советую», — горько шутит Деснянская.
Нужны доноры
Забор материала, заверяют врачи, практически безопасен — вероятность серьезных осложнений для донора не превышает сотых долей процента. «Костный мозг берем из прочных и толстых тазовых костей со стороны спины под наркозом или со спинальной анестезией. У донора три-четыре дня болят места пункций, однако обезболивающие средства хорошо помогают. Уровень гемоглобина и утраченные пять процентов массы костного мозга восстанавливаются в течение недели. Если же мы специальными препаратами заставляем стволовые клетки костного мозга выйти в кровь и забираем их оттуда, дискомфорт связан только с чувством распирания в костях», — комментирует врач-гематолог, член-корреспондент Российской академии наук Алексей Масчан.
Он уточняет: еще десять лет назад все пересадки в России делались от иностранцев. «Сейчас уже более сотни пересадок выполнены от россиян, главным образом из Кировского регистра. Хотя общее число доноров в регистрах по стране по-прежнему мало — всего 84 тысячи. Вероятность совпадения каждого конкретного донора и пациента, нуждающегося в пересадке, очень низкая: от одного на сто тысяч до одного на двадцать пять миллионов, в зависимости от генетических особенностей», — уточняет гематолог.
И добавляет: «Сейчас с важной инициативой выступил Русфонд, разработавший проект по увеличению притока доноров и практически четырехкратному удешевлению процесса типирования — ключевого анализа для пополнения регистра».
Цифры и правда пугающие. «Проверка на совместимость с российским донором сейчас обходится в 400 тысяч рублей, в то время как на совместимость с иностранным — в полтора миллиона. Поэтому чем больше людей будет в Национальном регистре, тем большему числу больных можно помочь. Любой здоровый человек от 18 до 45 лет — потенциальный донор. Нужно только прийти и сдать анализы», — резюмирует Евгения Лобачева из Национального регистра доноров костного мозга.