количество пересадок костного мозга в россии
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Квота или жизнь
Денег на пересадку костного мозга не хватает, а система их распределения порочна
специальный корреспондент Русфонда
Сразу несколько крупных центров, занимающихся трансплантацией костного мозга (ТКМ), рассказали Русфонду, что в 2021 году Минздрав резко сократил количество госквот. Врачи в панике: самостоятельно платить за пересадку не может почти никто – квота составляет от 2,2 млн до 3,3 млн руб. Причем использование трансплантата от неродственного донора и препаратов, не входящих в квоту, может удвоить стоимость пересадки.
Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, главный российский центр пересадки костного мозга детям, сделал в прошлом году 250 трансплантаций – ровно столько, сколько позволяют его мощности. А на 2021-й получил всего 150 квот, сообщил Русфонду президент Рогачевки Александр Румянцев. По его данным, недосчиталась таких квот и Российская детская клиническая больница.
У петербургского НМИЦ имени В.А. Алмазова в 2020 году было 143 квоты. Из них 89 на аутологичные трансплантации, при которых пациенту после химиотерапии пересаживают его собственный, взятый в период ремиссии костный мозг, и 54 на аллогенные – в этом случае используется донорский трансплантат. А на этот год центр получил всего 114 квот (71 аутологичную и 43 аллогенные). Это 20-процентное сокращение.
«К осени квоты кончатся, и что мы тогда будем делать?» – возмущается один из алмазовских гематологов. И передает слова коллег из НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, крупнейшего российского центра ТКМ: им квоты тоже урезали. На сколько, неизвестно, на запрос «Ъ» и Русфонда Горбачевка, увы, не ответила. Врачи не понимают, что происходит. «Мы поставили перед Минздравом вопрос, что вынуждены будем снизить активность. Ждем ответа», – говорит Румянцев.
Русфонд тоже обратился за разъяснениями в Минздрав. В прошлом году в России было сделано 1889 ТКМ, сообщило министерство. Это на 4% больше, чем в 2019 году, тогда было 1813. А вот на 2021 год Минздрав пока выделил квоты только для 1658 ТКМ. «По итогам анализа выполнения государственного задания за 2020 год» планируется эти объемы увеличить, пообещало министерство.
Прошлый год закончился два месяца назад. Количество сделанных трансплантаций Минздраву давно известно – что тут анализировать?
Квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь, к которой относится и ТКМ, – вещь до крайности запутанная. Ежегодно федеральный и региональные минздравы пытаются на основе множества данных предсказать, сколько тех или иных операций потребуется в следующем году, и распределяют средства среди клиник. Потом денег не хватает, начинается подковерная борьба, кому-то квоты добавляют, кому-то нет. Те, что дали, надо обязательно использовать, иначе в следующем году урежут. Механизм распределения непрозрачен. Сейчас ходят упорные слухи, что квоты всем сократили, чтобы найти деньги на 150 трансплантаций в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, где открылся новый корпус детского онкоцентра. Причем, опять же по слухам, столько «Блохину» не осилить, потому что после позапрошлогоднего конфликта между руководством и врачами из отделения ТКМ уволились почти все специалисты и оно практически не работает.
Суета с квотами усугубляет главную проблему: трансплантаций в России катастрофически не хватает. Пару лет назад Минздрав заявлял, что потребность детей в ТКМ «в целом удовлетворена», а взрослым ежегодно требуется примерно 4200 пересадок. Давайте прикинем. По словам Румянцева, в 2020 году на долю детей пришлось около 700 ТКМ. То есть на взрослых осталось примерно 1200 – на 3 тыс. меньше, чем нужно. Количество ТКМ у нас растет примерно на 120 в год (1402 в 2016 году, 1481 в 2017-м, 1696 в 2018-м, данные за 2019 и 2020 годы см. выше) – такими темпами нужной цифры мы достигнем через 25 лет. А пока тысячи человек будут ежегодно умирать, потому что на них не хватило денег.
Загадки пересадки
Серьезные пробелы в официальной статистике трансплантаций костного мозга
Из ответа Министерства здравоохранения РФ на запрос Русфонда следует: в 2018 году в России провели 1696 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Годом раньше была сделана 1481 ТКМ, а в 2016-м – 1402. Рост выглядит внушительным, но за цифрами скрываются структурные проблемы, особенно в сфере донорства.
В статистике Минздрава есть серьезный пробел. Ведь ТКМ делятся на аутологичные, то есть с использованием собственного костного мозга пациента, и аллогенные, когда пересаживают донорский костный мозг. Это важное разделение: аллогенная трансплантация дороже, сложнее, ее делают в меньшем количестве клиник, для нее нужно найти донора. Но отдельную статистику по двум видам ТКМ Минздрав начал вести только с 2018 года: тогда, сообщило нам министерство, были произведены 691 аллогенная трансплантация и 1005 аутологичных.
Минздрав оценивает результаты последних лет сдержанно, но не без позитива: «Для детского населения этот вид помощи предоставляется в основном всем, кто имеет медицинские показания к ТКМ». Статистика детских трансплантаций известна за 2017 год – тогда операции провели 378 детям. У взрослых потребность в ТКМ составляет, по оценке министерства, 4200 в год, примерно вчетверо больше реального количества операций. Но эту потребность надо «скорректировать с учетом клинических показаний и противопоказаний», потому что не больше половины пациентов достигают необходимого для ТКМ состояния ремиссии. Сколько получается после корректировки, Минздрав не сообщает и в другие статистические детали не вдается.
Ситуация в мире
Оценки министерства не бьются с мировой статистикой. Взять утверждение, что ТКМ в России осуществляется «в основном всем» детям, которым она требуется. В США, по данным Центра международных исследований трансплантации крови и костного мозга (Center for International Blood and Marrow Transplant Research), в 2018 году детям до 18 лет было произведено около 1600 аллогенных трансплантаций. То есть 49 детских аллогенных ТКМ на 10 млн американского населения. Узнать количество аллогенных детских трансплантаций в России нам не удалось. Но даже если взять общее количество аллогенных трансплантаций в нашей стране в 2018 году – 691, получится всего 47 трансплантаций на 10 млн человек. То есть в России общее количество аллогенных ТКМ меньше, чем количество детских аллогенных ТКМ в США (с учетом разницы в населении). Едва ли тут можно говорить о том, что потребность российских детей в ТКМ удовлетворена.
В целом в США в прошлом году было сделано примерно 14 600 аутологичных и 8700 аллогенных ТКМ, это чуть больше 700 трансплантаций на 10 млн населения. В Европе в 2015 году (более свежие данные очень разрозненны) провели 42 тыс. ТКМ, то есть около 600 на 10 млн. Российский результат 2018 года – 115 трансплантаций на 10 млн.
Со статистикой ТКМ проблемы не только в Европе. По данным ВОЗ, ежегодно в мире проводится примерно 50 тыс. ТКМ. Происхождение этой цифры неизвестно, но она устарела по крайней мере лет на десять. Судя по всему, общемировые данные по ТКМ в последний раз целенаправленно собирались в 2012 году – тогда в 77 странах мира было сделано в общей сложности 68 146 трансплантаций. Сейчас, помимо США и Европы, более или менее четкая статистика ведется в Японии: в 2016 году несколько десятков трансплантационных центров этой страны провели примерно 5,5 тыс. ТКМ. В Юго-Восточной Азии и Австралии в 2015 году было сделано 12 тыс. трансплантаций. Про всю Латинскую Америку известна только одна цифра – 2300 ТКМ в Бразилии в 2016 году. Если сложить все эти данные и учесть, что количество трансплантаций постоянно растет, получится примерно 100 тыс. ТКМ в год. Много это или мало?
Как говорят врачи, проблема в том, что потребность в ТКМ определить практически невозможно – она растет вместе с развитием медицины, показания к таким операциям постоянно расширяются. Чаще всего необходимость в ТКМ возникает при лейкозах, но трансплантация применяется и при первичных иммунодефицитах, и при целом ряде аутоиммунных заболеваний, например при рассеянном склерозе. Постепенно увеличивается и максимальный возраст, при котором ТКМ еще возможна. Так что количество трансплантаций продолжает расти и в развитых странах. Например, в США за последние пять лет оно выросло более чем на 15%.
ТКМ в России
В России абсолютный лидер по количеству ТКМ – петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. В 2017 году (прошлогодних данных НИИ не предоставил) здесь было проведено 400 ТКМ, из них 270 аллогенных. На втором месте – НМИЦ имени Дмитрия Рогачева в Москве: 222 трансплантации в 2017-м, из них 170 аллогенных. Видимо, следом идет московский НМИЦ гематологии, глава которого Валерий Савченко – главный гематолог России. В 2015 году (НМИЦ отказался давать свежие данные) здесь провели 182 трансплантации, из них 59 аллогенных. НИИ онкологии имени Н.Н. Петрова в Петербурге, судя по количеству госквот на ТКМ, проводит примерно 150 трансплантаций в год. В петербургском НМИЦ имени В.А. Алмазова (это единственный центр, оперативно предоставивший Русфонду свежие подробные данные) в 2018 году было проведено 128 трансплантаций – 53 аллогенные и 75 аутологичных. Кировский НИИ гематологии после долгих колебаний сообщил лишь примерные цифры: ежегодно здесь проводится около 70 ТКМ, из них полтора десятка – аллогенные.
Важная тенденция для России – уменьшение доли аллогенных трансплантаций. В докладе главного внештатного трансфузиолога России Татьяны Гапоновой, представленном прошлой осенью на одной из конференций по ТКМ, содержались такие цифры: в 2015 году из 1042 ТКМ на аллогенные пришлось 499, то есть почти 50%. В 2018-м доля аллогенных ТКМ составила уже 41%. Ничего удивительного, говорят гематологи: в России появляется все больше новых центров, занимающихся ТКМ. Начинают такие центры с аутологичных трансплантаций как более простых. Недаром на аутологичную трансплантацию государство выделяет около 2 млн руб., а на аллогенную – более 3 млн. Аллогенные пересадки – следующая ступень развития. Например, в 2016 году впервые взялся за аллогенные трансплантации НМИЦ онкологии имени Петрова. В 2017 году госквоты на трансплантации получили в общей сложности 18 центров (документ есть в распоряжении Русфонда). И про пять из них известно, что аллогенные ТКМ там не проводятся.
Вторая тенденция связана с донорством. Костный мозг для аллогенных трансплантаций можно получать от родственных и неродственных доноров, совпадающих с реципиентом по HLA – генам гистосовместимости. Поиск донора начинают с родственников. Родные братья и сестры могут полностью совпадать по HLA, но вероятность такого совпадения – всего 25%. У родителей и детей иначе: они всегда совпадают по генам гистосовместимости примерно наполовину. Такие доноры называются гаплоидентичными. В последние годы их используют все чаще, но это не универсальное решение, так как связано с целым рядом ограничений. Во всех остальных случаях приходится искать неродственного донора. С 2015 по 2018 год включительно в России проведено больше 2 тыс. неродственных ТКМ. Причем российских доноров использовали, по данным Русфонда, менее чем в 15% случаев. В 2017 году НМИЦ гематологии использовал 19 российских и 29 зарубежных доноров, НИИ Горбачевой – 33 российских и 98 зарубежных. Костный мозг от иностранного донора обходится в 3–4 раза дороже, чем от российского, времени на активацию донора нужно больше, а прогноз выживаемости при этом оказывается хуже. Возможность использовать местный материал зависит прежде всего от количества потенциальных доноров. Сейчас в России их 94 тыс. человек, это 0,06% всего населения. Для сравнения: в Британии участниками регистров доноров стали уже 2% населения, в Германии – 9%, в Израиле – 12%. Российских доноров явно не хватает, но государство достаточных средств для увеличения их количества не выделяет: Минздрав так глубоко в тему ТКМ еще не погрузился.
От забора до пересадки
Сейчас, как говорилось на недавнем заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, который возглавляет вице-премьер Татьяна Голикова, ежегодно в пересадке костного мозга нуждается 900 больных детей, при этом оперативное лечение получает только 70 процентов, а остальные вынуждены ждать. Со взрослыми больными ситуация намного хуже: единого регистра пациентов, кому такое лечение может помочь, в стране не ведется. Врачи утверждают, что трансплантацию выполняют в лучшем случае одному из трех нуждающихся.
Специалисты говорят: очень важно, чтобы регистр не был «мертвым». Между процедурой типирования потенциального донора и включением его в регистр и приглашением его приехать на операции по забору клеток для конкретного больного могут пройти годы. Подходящий донор может проживать в другом городе или даже стране. Поэтому в регистре должны быть добровольцы, которые при первой необходимости откликнулись бы на просьбу.
Еще одно важное решение: Минздрав совместно с регионами и ведущими центрами, выполняющими операции по трансплантации костного мозга, должен предложить перспективные медучреждения, на базе которых будут открыты профильные отделения в регионах. Сейчас кроме Москвы и Санкт-Петербурга, где выполняется львиная доля операций, пациентов могут направить на лечение в Екатеринбург. Но для масштабов страны этого недостаточно. Следующей «точкой» на карте страны, где будет организован этот вид лечения, должен стать Красноярск.
Трансплантация костного мозга за рубежом
Рак крови составляет примерно 0, 025 % от общего числа онкологических заболеваний. Основные причины болезни – лейкоз и лейкемия, вызванные предрасположенностью клеток крови к патогенным изменениям. Чаще всего заболевание передаётся по наследству, однако недуг может развиться и у человека с хорошей генетикой. Ионизирующее облучение или воздействие канцерогенных веществ может быть причиной лейкоза. Методов профилактики рака крови не существует, а один из самых эффективных методов лечения является пересадка костного мозга.
Как происходит трансплантация костного мозга
Операция возможна благодаря использованию стволовых клеток пациента и клеток его костного мозга. Также допускается применение генетического материала как от неродственного, так и от родственного донора (в России чаще практикуют пересадку костного мозга от последнего).
Доноров в РФ очень мало, всего 17,6% от количества международной базы трансплантации костного мозга. По этой причине смертность от рака крови высока, до 70% случаев летального исхода.
Сложным считается не сама операция, а подготовительный и постоперационный этапы. Операция по пересадки костного мозга напоминает процесс переливания крови и занимает около двух часов. Предварительно пациент получает курс химиотерапии, для разрушения зараженных клеток.
Операцию по трансплантации костного мозга делают как в России, так и за рубежом
В России пересадку костного мозга делают в клиниках Клиника К-31, МНИОИ им П.А. Герцена и др.. Цена начинается от 1 млн руб.
Израиль, и Германия показывают хороший процент успешности операции.
Пересадка костного мозга в Индии будет одним из самых бюджетных вариантов, цена от 50 тыс. долл.Клиники группы Манипал, Фортис, госпиталь Аполло.
Пересадка костного мозга в Турции. Турция проводит «потоково» данную операцию и достаточно успешно. Процент выживаемости, в среднем 80-90% для взрослых и 88-95% для детей (в зависимости от типа пересадки). Цена от 110 тыс. долл Пересадку костного мозга в Турции предлагают клиники Анадолу, ЛИВ, КОЧ, Медиполь, Мемориал
Испания и Италия предложит более бюджетный ценник. Цена от 70 тыс. евро